本書通過一位自閉癥兒童的母親的講述,呈現(xiàn)了從發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥,到為治好孩子而四處尋醫(yī)問藥、引導(dǎo)孩子參加康復(fù)訓(xùn)練等,最終使孩子進(jìn)入普通幼兒園、小學(xué)就讀的艱辛經(jīng)歷。書中的小明是多種類型自閉癥兒童的綜合體,小明的母親則是眾多星孩父母的綜合體。
本書語言輕松詼諧、積極正面,融入了當(dāng)前國內(nèi)前沿的自閉癥兒童康復(fù)教育技能,使讀者能在閱讀中逐步掌握相關(guān)知識(shí)。因而,它既是星孩父母的心靈之書和從事兒童自閉癥康復(fù)教育工作者的指導(dǎo)書,又是一扇向世人展現(xiàn)自閉癥兒童日常生活的窗,能為星孩帶來更多的理解與幫扶。
前
言
當(dāng)幸福來敲門
《小明上學(xué)記自閉癥兒童成長、康復(fù)、教育指導(dǎo)》雖然是以自閉癥兒童的成長、康復(fù)、教育為主線記錄,但是在家庭教育的領(lǐng)域里是沒有嚴(yán)格界限的,書中很多的教育影像在普通家庭里一樣普遍存在。
自閉癥是一種獨(dú)特的存在。人們?cè)诿鎸?duì)這一群體時(shí)常常會(huì)問為什么,也會(huì)去探索怎樣做才會(huì)治愈,雖然這些到現(xiàn)在仍是未解難題。在這條艱辛的道路上,我們見證了一個(gè)又一個(gè)家庭的掙扎與彷徨、選擇與承擔(dān),堅(jiān)持的背后,何嘗不是對(duì)命運(yùn)的一種挑戰(zhàn)?我們敬畏這樣的生命,也相信自閉癥最終給世人帶來的不是噩夢(mèng),而是一種關(guān)于人性的思考及對(duì)生命的重新審視和尊重。
人們?cè)娨獾胤Q自閉癥兒童為星星的孩子,也許是源于他們總會(huì)給人一種若即若離的疏離感,但這并不代表孩子們沒有探索這個(gè)世界的想法和欲望。他們的行為往往與現(xiàn)實(shí)相悖,在外人看來不僅離譜,而且荒謬;他們的語言往往有失邏輯,讓人感覺語無倫次,無法正常溝通?墒,有多少人能夠理解在這些特殊表象背后的真實(shí)含義呢?
《小明上學(xué)記自閉癥兒童成長、康復(fù)、教育指導(dǎo)》以小明媽媽的視角記錄了兒子康復(fù)路上的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,同時(shí)它也是一面鏡子,映射出了中國太多太多自閉癥家庭的現(xiàn)狀:父母?jìng)兂顺惺苤L的康復(fù)之路以及巨額的康復(fù)費(fèi)用帶來的巨大精神壓力,還要面臨孩子生活難自理、入學(xué)困難和未來的社會(huì)安置等系列難題,在融入主流社會(huì)的過程中,對(duì)于公眾缺少接納和認(rèn)可,尊重和理解又會(huì)產(chǎn)生諸多焦慮,這些困擾糾纏著他們的同時(shí),也引發(fā)了他們對(duì)生活更深層次的思考。這么多年和這些家長接觸,使我們了解到,他們中很多人把孩子送到康復(fù)中心,很直接的需求聽上去都很簡單:會(huì)說話就行能和小朋友一起玩能上學(xué)就行……可隨便一項(xiàng)拿出來就要花上幾年甚至更長的時(shí)間,耗盡心血熬過來,結(jié)果很多時(shí)候還是不盡如人意。然而就算這般天意弄人,如小明媽媽一樣的家長們還是不拋棄、不放棄,此舉怎能不讓我們這些局外人為之欽佩和予以善待?
小明是幸運(yùn)的!因?yàn)樗幸晃涣瞬黄鸬哪赣H始終陪伴左右,理解他、呵護(hù)他,并盡己所能地去解讀小明的外星語言;小明的家庭是幸運(yùn)的!在萬千自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中,他們選擇了圣之愛。這里的老師心系學(xué)生健康成長的點(diǎn)滴細(xì)節(jié)!從貧困家庭孩子的學(xué)費(fèi)減免、逢年過節(jié)的家訪探望到助學(xué)基金的建立和籌集、特困家庭孩子和家長的食宿包管,甚至幫助學(xué)生家長解決工作困難,幫助生病的學(xué)生找醫(yī)院找醫(yī)生……到處可見蘭孝松、胡琴波兩位院長奔波的身影。在那里您會(huì)切身體會(huì)到,這是一個(gè)真正充滿愛的大家庭!這里所有人都是微笑的,家有自閉癥兒童的不幸、艱辛的教育康復(fù)歷程,在這里都會(huì)被解讀為一種人生真諦,沒有絕望,只有希望!
透過本書,我們希望可以引起社會(huì)對(duì)星星的孩子成長的理性重視,尊重他們的自由意志。在教育的過程中懂得傾聽,平等相待,并盡可能地陪伴。不僅是他們,全天下所有的孩子都是降入凡間的天使,需要我們?nèi)リP(guān)愛、去呵護(hù)。同時(shí),愿在這條康復(fù)路上行走的人們看到希望。未來不再只是黑暗和苦澀,只要大家堅(jiān)持不懈去努力,總會(huì)迎來光明與幸福,就像小明和小明媽媽一樣。
本書由暨南大學(xué)出版社和時(shí)代新傳媒出版社聯(lián)合出版。
我們希望通過此書能帶給同樣行走在自閉癥康復(fù)路上的所有家庭以及相關(guān)的教育工作者們一些有益的啟發(fā)。
讓我們共同期待幸福來敲門的那一天……
蘭孝松:青島圣之愛康復(fù)中心副院長、圣之愛心靈之家的創(chuàng)立者,山東省精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)委員,青島市十大微塵公益之星(人物),國家二級(jí)心理咨詢師!段伵,飛吧》自閉癥認(rèn)知軟件(安卓版)總編,在自閉癥兒童的家庭教育、康復(fù)成長方面有獨(dú)特見解。
郭斐:國家二級(jí)心理咨詢師,師從莫雷諾夫人唯一華人弟子心理治療大師美籍華人龔鉥博士多年,是實(shí)戰(zhàn)派表達(dá)性藝術(shù)團(tuán)體治療師。青島圣之愛康復(fù)中心專家顧問,青島關(guān)工委心理熱線專家,曾編著《小學(xué)表達(dá)性團(tuán)體心理輔導(dǎo)》《心理健康教育》等。
胡琴波:青島圣之愛康復(fù)中心院長,國家二級(jí)心理咨詢師、沙盤治療師。《蝸牛,飛吧》自閉癥認(rèn)知軟件(安卓版)主要研發(fā)者。獨(dú)創(chuàng)愛的星星表達(dá)性團(tuán)體康復(fù)課程生活化體驗(yàn)式兒童自閉癥康復(fù)課程等系列自閉癥康復(fù)課程。