周婷:認(rèn)識自閉癥,我們一直在路上
2006年的冬天,作為一名攻讀北京大學(xué)心理系雙學(xué)位的學(xué)生,我進(jìn)入易春麗老師的實驗室學(xué)習(xí)。易老師那時候已經(jīng)開始了對自閉癥兒童的家庭治療,并且積累了大量原始資料。在每周一次的研討會上,我們一眾學(xué)生觀看易老師的治療錄像,并在她的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)如何在家庭治療的框架下處理自閉癥的個案。因此,我曾完整觀看和學(xué)習(xí)過易老師對帥哥這一個案的治療過程,并見證了他的癥狀好轉(zhuǎn)過程。時隔十多年,易老師依然在自閉癥家庭治療領(lǐng)域深耕細(xì)作,并逐漸總結(jié)出系統(tǒng)化的治療理念和治療方案。2018年,我有幸跟易老師一起梳理了她在自閉癥家庭治療領(lǐng)域的治療原則,出版了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書。而今,她將帥哥這一個案的治療全過程整理、出版,更為充分地解釋和示范了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中提到的相關(guān)原則。相信這本書給自閉癥治療工作者以及家長都會帶來啟發(fā)。
易老師對自閉癥兒童的干預(yù)總體是以創(chuàng)傷治療為基礎(chǔ)的。在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中,我們曾提出自閉癥可能與創(chuàng)傷有關(guān)的假說。這一假說認(rèn)為,自閉癥兒童有特殊的遺傳基礎(chǔ)。他們智力發(fā)展不均衡,對感官刺激過度敏感,因此特別容易受創(chuàng)傷;乇芎涂贪逍袨槎伎赡苁撬麄兊膭(chuàng)傷反應(yīng),也是自我保護(hù)機(jī)制。從這一點認(rèn)識自閉癥,我們會要求養(yǎng)育者提高敏感性,讀懂孩子癥狀背后的需求,盡可能滿足孩子的安全需求;以親子關(guān)系為契機(jī),在重建良好親子關(guān)系的基礎(chǔ)上,幫助孩子完善社交功能。與其他干預(yù)者不同,我們干預(yù)的重點對象是父母,重要目標(biāo)是改善孩子的親子依戀關(guān)系和社交功能,重要手段是干預(yù)父母的養(yǎng)育方式和父母的心理健康。
在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》出版后,我們收到了各方面的意見,有肯定,也有批評。我們抱著開放性的態(tài)度歡迎同行批評,和我們一起討論,也希望借這本書的案例分析更清晰地闡釋我們的觀點。
第一,我們需要澄清的是創(chuàng)傷假說與冰箱父母理論的區(qū)別。冰箱父母理論認(rèn)為,父母的冷漠和拒絕是造成自閉癥的重要原因。從本書中帥哥這個案例來看,帥哥的父母顯然不是冰箱父母。他的媽媽熱情開朗,對孩子肯定接納,在育兒方面很有智慧;爸爸雖然有點焦慮,但非常愿意調(diào)整自己,非常積極地參與到與兒子的互動中。帥哥在成長經(jīng)歷中也沒有經(jīng)歷與父母的長期分離。帥哥其實沒有明顯的依戀方面的創(chuàng)傷(不排除存在其他方面的創(chuàng)傷)。正因如此,帥哥的康復(fù)之路相對來說比較順暢。
第二,我們的干預(yù)很強(qiáng)調(diào)養(yǎng)育對自閉癥兒童的影響。研究者早已就這個主題達(dá)成共識。研究者普遍認(rèn)可,養(yǎng)育對正常孩子的心理發(fā)展有重大影響。然而,或許由于冰箱父母理論的負(fù)性影響,研究者在很長一段時間里不去關(guān)注養(yǎng)育對自閉癥兒童發(fā)展的影響,而只強(qiáng)調(diào)遺傳的作用。在咨詢實錄中,大家可以看到,當(dāng)父母的養(yǎng)育行為有所轉(zhuǎn)變的時候,帥哥是有明顯的覺察和反應(yīng)的。父母的情緒、態(tài)度和行為,對自閉癥孩子也有顯著影響。近年來有研究者開始重新關(guān)注父母養(yǎng)育行為對自閉癥孩子的行為的影響,對自閉癥兒童或自閉癥高危兒童的父母進(jìn)行正性養(yǎng)育干預(yù),并觀察到這一干預(yù)對緩解自閉癥癥狀具有顯著效果。這對父母來說當(dāng)然是個好消息。如果改變自己的行為能夠?qū)⒆赢a(chǎn)生有益的影響,那么家長是能夠獲得控制感的。
第三,對自閉癥孩子的正性養(yǎng)育和對正常孩子的正性養(yǎng)育在根本理念上是一致的,但在具體做法上有些不同。根本理念是,以親子關(guān)系為先,對孩子無條件地積極關(guān)注,幫助孩子建立與父母的安全依戀關(guān)系。在具體做法上,自閉癥孩子的家長面臨的問題跟正常孩子的父母面臨的問題很不同,比如:如何對待孩子的刻板行為,如何對待孩子的攻擊性行為,上學(xué)后孩子無法遵守紀(jì)律怎么辦,孩子無法參與到同伴活動中怎么辦。我們在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中對處理原則有系統(tǒng)的說明?偟膩碚f,父母要透過孩子的行為去了解孩子的內(nèi)心需求,讀懂孩子的需求并幫他描述感受,支持孩子,在互動的過程中與孩子改善關(guān)系,在關(guān)系改善的基礎(chǔ)上教給孩子適應(yīng)性行為。這其中有很多溝通技巧。這在帥哥這個案例中有非常充分的展示。比如,在第一次咨詢中,帥哥對鬧鐘感興趣。父母的第一反應(yīng)是你不要動,別把東西弄壞了。但是咨詢師順應(yīng)帥哥的興趣,鼓勵他去擺弄鬧鐘,并以這項活動為契機(jī),促使他和爸爸互動。我們可以看到,在興趣得到肯定和支持后,帥哥跟爸爸互動時的身體姿勢變得輕松自然。在咨詢后期,帥哥的父母對孩子的行為(甚至是癥狀行為)的接納程度明顯提高。只要是不危及自身和他人安全的行為,父母都允許。他們的親子關(guān)系也有了明顯改善。
最后,我想說說個案的價值。在科學(xué)研究中,個案研究處于證據(jù)鏈的底端,其結(jié)果不能推及一般情況,不能說明因果關(guān)系。但個案研究的優(yōu)勢在于,研究者可以對案主的問題有非常深入的了解和分析。雖然本書只呈現(xiàn)了7次給帥哥咨詢的咨詢記錄,沒有給出后面的咨詢,但其實他做了大半年咨詢。據(jù)我所知,易老師一直與這個家庭保持聯(lián)系,跟進(jìn)帥哥的狀態(tài)。這份數(shù)據(jù)誠然不是大數(shù)據(jù),卻是厚數(shù)據(jù)。在自閉癥干預(yù)這個并不成熟的領(lǐng)域,進(jìn)行這樣的深入分析和持續(xù)追蹤是非常重要的。這有助于我們更加深入地了解自閉癥群體在不同年齡階段的表現(xiàn)和需求,并且觀察特定的干預(yù)措施在多長時間里和多大程度上能夠幫助到相關(guān)家庭。實際上,很多有影響力的心理學(xué)理論最初都是研究者從案例研究中總結(jié)出來的。帥哥的案例是易老師做的眾多案例中的典型案例。我們當(dāng)年在易老師的課堂上也聽到過其他自閉癥兒童案例。當(dāng)然,未來我們還要累積更多案例,從廣度和深度上拓展我們對自閉癥及其干預(yù)的認(rèn)知。
認(rèn)識自閉癥,我們一直在路上。希望我們的努力能夠讓更多有自閉癥孩子的家庭獲益。
周 婷
序二:
易春麗:我與自閉癥的6000多天
最初接觸自閉癥時,我在北京大學(xué)心理系讀博士的第二個學(xué)期。那時我開始在北京大學(xué)心理咨詢中心接診,還是一個剛剛實習(xí)的博士生。一對中年夫婦帶著一個四歲多的小男孩來咨詢,母親拒絕接受孩子是自閉癥的事實,說醫(yī)院沒給下診斷,只是廣泛性發(fā)育障礙。
那個時候我對自閉癥的了解非常少,不知道具體的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么。我大概知道自閉癥患者在人際交往方面有問題。在診室里,我看到小男孩確實和人互動不好。在一個小時的咨詢時間里,有兩次他從側(cè)面接近媽媽,親媽媽的臉。這是他的行為中最為重要的閃光點。我們可以推斷小男孩背后有和他人交往的動機(jī)和需求。
我的臨床受訓(xùn)背景是家庭治療。我接受的訓(xùn)練要求我更多地關(guān)注關(guān)系,而非癥狀。我在咨詢中希望媽媽能夠看到孩子好的一面,能夠有策略地強(qiáng)調(diào)孩子好的一面。當(dāng)無癥狀的空間擴(kuò)展的時候,有癥狀的空間就會被擠占。這個案例是一個契機(jī)。我?guī)椭鷭寢屓ソ庾x孩子好的行為,以及壞行為背后好的一面。當(dāng)父母能夠以積極的方式去理解孩子的行為時,父母就會在情感和行為方面更接納孩子,孩子也就更有機(jī)會康復(fù)。這是我后來在自閉癥兒童咨詢中一直貫徹的原則。
因為這個家庭的特殊性,我發(fā)現(xiàn)了一些有意思的地方。那個時候,孩子和媽媽住在北京就為了看病,孩子的爸爸在外地工作。孩子的媽媽不愿意送孩子去培訓(xùn)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練,因為之前孩子在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有不好的經(jīng)歷。媽媽也拒絕參與和自閉癥家長相關(guān)的活動。她曾經(jīng)的參與體驗是負(fù)性的,覺得身處其中很壓抑。孩子的媽媽不是北京人,在北京幾乎沒有熟人。她和孩子處在與世隔絕的環(huán)境中,平時只有他們兩個人互動。在我的指導(dǎo)下,媽媽開始改善和孩子的關(guān)系。我感覺越簡單的關(guān)系對孩子來說越容易把握,因為在關(guān)系中需要加工的信息很少,孩子不會出現(xiàn)信息過載的現(xiàn)象,很容易和媽媽建立依戀關(guān)系。這種良好的關(guān)系最后會泛化到其他人身上。我最初的理論假設(shè)之一就是:自閉癥兒童康復(fù)的重要基礎(chǔ)是和父母建立安全的依戀關(guān)系。
這個家庭不同意我對他們的案例進(jìn)行詳細(xì)的報告,并且這個孩子也不是被醫(yī)院明確診斷為自閉癥的患者。為了驗證我的一系列理論假設(shè),我需要進(jìn)一步的臨床實踐。
在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,研究者有不同的科研方式可以證明一個理論假設(shè)正確與否。比如在對照實驗里,研究者會區(qū)分兩個組,一個對照組,什么都不做;一個實驗組,用假設(shè)的治療方法對個體進(jìn)行治療。經(jīng)過一段時間,研究者考察兩組是否有變化。不過有的時候我是很蔑視這種方法的。我會想,所謂的科學(xué)真的科學(xué)嗎?為了發(fā)表論文而發(fā)表論文,科研已經(jīng)變得機(jī)械化了,而不是更有創(chuàng)造性。理想的科研有時是我們根本無法做到的。如果一個孩子有問題,沒有家庭不想治療孩子。如果想做對照實驗,哪個家長又會和你合作,讓自己的孩子成為對照組?即使家長同意,這也可能是嚴(yán)重的倫理問題。
在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,治療方法穩(wěn)定才會被接受,也就是說對一個病人有效的治療方法,對另一個病人也可行。如果我的方法用在其他病人身上也有效,病人能夠慢慢康復(fù),那么即使我的研究中沒有嚴(yán)格意義上的對照組,我的方法也依舊在學(xué)術(shù)和實踐中有重要意義。
當(dāng)我想驗證我的理論時,我遇到的最大困難就是我沒有病人。我在自閉癥領(lǐng)域并不是特別有名,病人不會排隊來找我咨詢。我的假設(shè)在很多家長看來都是不可思議的。家長不會不帶孩子去訓(xùn)練機(jī)構(gòu)而冒風(fēng)險到我這兒來咨詢,畢竟我的方法不是成熟的被普遍接受的方法。
在自閉癥的干預(yù)中,目前國內(nèi)最主流的方法是應(yīng)用行為分析訓(xùn)練(ABA)。這種方法在美國也是非常流行的。它流行的部分原因是它源于心理治療方法中的行為治療,讓研究者可以對患者的行為進(jìn)行定量分析,在科研雜志上發(fā)表大量論文。
我采用的方法和這種方法完全是相反的。我認(rèn)為這種方法是有害的。我這種逆潮流而動的行為的結(jié)果是可想而知的。
為了找患者,我想了一個方法,那就是在一個有名的自閉癥網(wǎng)站上發(fā)帖子,陳述我的觀點,同時給家長解答一些問題。那時候我花了很多時間,希望能夠吸引家長來找我咨詢。結(jié)果比我預(yù)想得差太多。當(dāng)時通過網(wǎng)站和我主動聯(lián)系并保持咨詢關(guān)系的有幾家,其中楠楠(化名)一家在我這里咨詢的時間最長,沒幾個家庭能夠長期堅持。
我最初接觸的自閉癥案例幾乎都是很難的案例。通常家長試過很多方法,無路可走才會選擇找我。我的方法對這些家庭有一定的效果,但是因為孩子病情的嚴(yán)重程度,整個治療過程非常緩慢。孩子表現(xiàn)出的一些癥狀是自閉癥癥狀,還有一部分癥狀是不當(dāng)訓(xùn)練造成的副作用。我在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書中有說明。
本書以帥哥的康復(fù)為主線。我選擇的是一個癥狀比較輕、家庭狀況比較好的小朋友的案例。我叫小朋友帥哥,是因為他原來的語言能力不好,幾次咨詢后他的語言能力變好,我和他打招呼,說帥哥好,他問我什么是帥哥。這是他在語言方面有所康復(fù)的表現(xiàn)。他開始要求周圍人對他不懂的詞做解釋。那個場景令我印象太深刻了,所以我就在書中統(tǒng)一叫他帥哥了。
在這本書中,我講述了家庭治療在自閉癥康復(fù)中的應(yīng)用。選擇帥哥作為案例的原因有很多,其中最重要的原因是:在自閉癥案例中,輕度自閉癥和邊緣性自閉癥會占絕大多數(shù),很多重度自閉癥也是從輕度自閉癥發(fā)展而來的。這個案例更有代表性。第二個原因是,這個案例中的患者癥狀比較輕,前期康復(fù)比較迅速,幾次治療后取得的效果約等于重度自閉癥患者治療幾年的效果,這使得我可以集中在幾次咨詢中完整介紹自閉癥前期治療的方法。第三個原因是,帥哥的家長簽署了知情同意書,同意我用匿名的方式發(fā)表咨詢的案例。在這里我要感謝帥哥和他的父母對自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的貢獻(xiàn)。帥哥的前期康復(fù)過程脈絡(luò)清晰。我希望可以為其他自閉癥兒童的康復(fù)提供參考。
當(dāng)然,帥哥的案例在時間上或者環(huán)境上都是不可復(fù)制的。帥哥的家庭,尤其是父母的婚姻沒有太多問題。當(dāng)時帥哥的父母都不工作,很平靜地陪伴帥哥。很多家庭并不能給孩子提供這樣的環(huán)境。當(dāng)然我并不贊同父母都不工作。
在結(jié)尾部分,我還會介紹這種干預(yù)方法的局限性,以及父母之后可能面臨的問題。這本書提供的前七次咨詢記錄只是干預(yù)的第一步,并不是一勞永逸地解決了所有問題。
除了有自閉癥兒童的家庭,這本書還適用于各種親子關(guān)系不好的家庭。這本書可以成為修復(fù)關(guān)系的實戰(zhàn)操作手冊。本書中提到的咨詢要點有指導(dǎo)意義。
普通家庭的父母也可以從本書提供的咨詢案例中學(xué)習(xí)如何和兒童交往,如何把兒童所處的環(huán)境打造成更為安全的環(huán)境,怎樣成為兒童的安全基地。
作為各類兒童問題的干預(yù)人員,我相信這本書的案例可以給大家提供很好的示范。我的干預(yù)模式以家庭治療、精神分析理論、依戀理論為基礎(chǔ),很多臨床工作者都是可以借鑒的。我認(rèn)為做自閉癥干預(yù)是最難做的,但是治療者一旦學(xué)會做自閉癥干預(yù),基本上其他兒童問題都會解決,畢竟兒童問題歸根結(jié)底都是親子問題,都是依戀關(guān)系問題。
這本《親密不再遙不可及:自閉癥家庭治療實錄》實際上是《重建依戀:自閉癥家庭治療》的姊妹篇!吨亟ㄒ缿佟肥抢碚撈緯菍嵅倨,互相映襯。要想更好地理解自閉癥的整個治療過程,大家最好能讀一下這兩本書。
首先我要感謝我的弟弟易桂寧,他幫我完成了本書的謄錄工作。我知道把咨詢錄音轉(zhuǎn)為文字是一件極其辛苦、無聊的工作。其次我要感謝世界圖書出版公司的于彬老師和李曉慶老師,她們?yōu)楸緯某霭孀隽朔浅6嗟哪缓蠊ぷ。最后我要感謝我的學(xué)生,她們參與了這本書的稿件校對工作。她們是林雪芳、許天怡、侯曉晗、鄭珈辰、柴瑩飛、于今、王遠(yuǎn)方。
希望本書能在2019年世界自閉癥關(guān)注日前問世,希望本書能幫到更多的兒童與家庭。
易春麗
2019年1月
北京大學(xué)暢春園