本書介紹
事物本身是中性的，是我們的感知使它們顯得積極或消極。
——Epictetus（古希臘哲學(xué)家）
本書的撰寫是為了完成兩個(gè)任務(wù)： 一是教導(dǎo)我自己如何更好地管理作為一個(gè)自閉癥男孩唯一監(jiān)護(hù)人（父親）的富有挑戰(zhàn)性的生活；二是分享我在這個(gè)過程中所學(xué)到的東西，并能為后來者提供一條捷徑。
我將在本書中提出若干建議，并針對(duì)這些建議進(jìn)行評(píng)論，這當(dāng)然意味我的觀點(diǎn)主要來源于我的經(jīng)驗(yàn)指導(dǎo)。為此，我將分享一些我個(gè)人的背景，以便讀者能理解這些觀點(diǎn)。
在過去8年的時(shí)間里，我是一個(gè)單身、有唯一監(jiān)護(hù)權(quán)的父親，是我的兒子、16歲男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈頓的一套一居室公寓里。在我獲得Alex唯一監(jiān)護(hù)權(quán)之前，我曾在華爾街工作，但當(dāng)他2008年搬來和我一起居住時(shí)，我的生活發(fā)生了根本性的改變。從那時(shí)起，我開始了自己全新的事業(yè)，寫書、參加會(huì)議，成為了全國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)（National Autism Association）、紐約都會(huì)分會(huì)（New York Metro Chapter）、自閉癥阿特拉斯基金會(huì)（The Atlas Foundation for Autism）等組織的會(huì)員，最為重要的是，我在積極塑造Alex的發(fā)展。
Alex目前不會(huì)說話，主要用iPad進(jìn)行交流，有自身免疫性問題（潰瘍性結(jié)腸炎），以及行為問題和感覺問題。Alex之前曾就讀于曼哈頓的一所私立自閉癥學(xué)校，但目前就讀于曼哈頓的一所公立學(xué)校。Alex在身體、情感和精神上都在進(jìn)步，這都要?dú)w功于本書中的許多建議。
在本書開始之前，我想分享我在這段經(jīng)歷中的幾點(diǎn)體會(huì)。首先，你一定要完全掌控孩子照料、教育、治療和組織的方方面面，并把自己視為首席執(zhí)行官（CEO）。我就是Alex團(tuán)隊(duì)的首席執(zhí)行官。想要做到這一點(diǎn)，你需要大聲說出來，并時(shí)刻準(zhǔn)備著為孩子的權(quán)利而戰(zhàn)，就像“為吱吱作響的車輪上油”。這種說法可能并不合適，但這是你應(yīng)對(duì)將要遇到的官僚機(jī)構(gòu)和傾向的唯一辦法。
其次，為了讓孩子未來充滿希望，你要承受和適應(yīng)在通常情況下個(gè)人難以承受的壓力。這種壓力是局外人無法想象的。壓力有多大呢？有一項(xiàng)研究（實(shí)際上是好幾項(xiàng)）曾對(duì)自閉癥兒童的父母進(jìn)行壓力測(cè)試，并將結(jié)果與各種職業(yè)進(jìn)行了比較，發(fā)現(xiàn)這種壓力最接近于戰(zhàn)斗中的士兵。注意，不是士兵，而是在戰(zhàn)斗中的士兵。自閉癥兒童的父母基本上每天24小時(shí)都在承受壓力。正因?yàn)槿绱�，我將在本書中著重談�(wù)勱P(guān)愛自我（self�瞔are），以及一些曾幫助了我和這個(gè)過程中我遇到的許多了不起的父母的最好的策略、點(diǎn)子和想法。
我們這個(gè)圈子的人都知道，在自閉譜系中，沒有哪兩個(gè)孩子在行為、挑戰(zhàn)或才能方面是完全相同的。為此，我從自閉癥圈子其他朋友那里也收集了一些建議，以完善或彌補(bǔ)我和Alex經(jīng)歷中所缺失的部分。更為重要的是，這些伙伴們提供了一些非常棒的建議，需要分享，所以我就這樣做啦。
最后，許多自閉癥父母要么正在經(jīng)歷，要么已經(jīng)經(jīng)歷了你現(xiàn)在的感受。我希望這本書能夠教導(dǎo)你、幫助你，最重要的是提醒你，你并不孤單，你還可以尋求幫助。讓我們開始吧！
——Ken Siri
紐約
2015年1月