中文版序言

20 世紀(jì)90 年代末，我在醫(yī)院開(kāi)始了我的研究，旨在回應(yīng)美國(guó)當(dāng)時(shí)關(guān)于“死亡問(wèn)題”的廣泛討論。這場(chǎng)討論是近10 年來(lái)在美國(guó)家庭中、媒體上，健康保健討論中經(jīng)久不衰的話題。無(wú)論是過(guò)去還是現(xiàn)在，很多美國(guó)人的親人在醫(yī)院里死去時(shí)遭受痛苦，并且身上仍插滿管子，連在儀器上，人們對(duì)此深感不安。廣泛的社會(huì)抱怨使人們開(kāi)始關(guān)注醫(yī)院ICU 中被大量使用的，看似延續(xù)生命實(shí)為推遲死亡的治療手段�；颊吆突颊哂H屬宣稱，他們希望少一些推遲死亡進(jìn)程的高科技介入，多一些生命終結(jié)時(shí)對(duì)人生的控制。

大約一半的美國(guó)人死于醫(yī)院。醫(yī)院本身的體系結(jié)構(gòu)形塑了醫(yī)療護(hù)理上的職業(yè)行為，決定了技術(shù)手段，以及那些貌似許諾患者重獲生命卻常常只是延長(zhǎng)死亡過(guò)程的各種重癥治療路徑的使用方法。這些因素合在一起，變成抱怨的焦點(diǎn)。在美國(guó)的醫(yī)院體系中，對(duì)許多臨終患者而言，“采取一切手段”，包括插管和心肺復(fù)蘇來(lái)延續(xù)生命，是普通而又預(yù)先設(shè)置好的程序。要想越過(guò)這個(gè)預(yù)設(shè)程序，就必須要有人，或者是患者，或者是親屬，或者是醫(yī)生去干涉才能避開(kāi)或停止。如果不干涉，即便是醫(yī)護(hù)人員、患者，或者家屬不想，這些預(yù)設(shè)程序也會(huì)如期進(jìn)行。那些現(xiàn)在變成了日常慣例而又似乎不可避免的程序，成為醫(yī)院復(fù)雜的文化建構(gòu)。這種文化建構(gòu)的形成，緣于長(zhǎng)時(shí)間的生物科技被重視和利用，緣于醫(yī)療專家角色的不斷演變，也緣于法律在美國(guó)醫(yī)學(xué)界的參與。我的研究正是聚焦于這些現(xiàn)象。

在生命即將結(jié)束時(shí)，通過(guò)擁有更多個(gè)人選擇來(lái)控制自己的生命這一社會(huì)文化需求，本身就構(gòu)成了一種自相矛盾的悖論。醫(yī)學(xué)既提供也限制這種選擇。醫(yī)學(xué)提供大量的治療手段，但它同時(shí)也宣稱，人們應(yīng)該知道什么是重要的，以及當(dāng)生命遇到危險(xiǎn)時(shí)應(yīng)該做什么。醫(yī)院使某些死亡方式變得可能或者不可避免。盡管很多人宣稱他們不想因?yàn)榧夹g(shù)手段而使死亡復(fù)雜化，但他們也希望自己的親人不要死去。他們的希望導(dǎo)致了醫(yī)院里死亡被延遲的現(xiàn)象。

我想利用人類學(xué)的工具來(lái)探討這種矛盾。我想去描述這個(gè)復(fù)雜的醫(yī)院世界，以及它是如何形塑那么多美國(guó)人的死亡的。我想講一些故事，故事中患者和親屬陷入到他們不能理解的程序，還必須做決定這種進(jìn)退維谷的境地；我想揭示醫(yī)護(hù)人員每天都面對(duì)的束縛和兩難處境。

自2005 年本書(shū)首次出版，15 年的時(shí)間過(guò)去了。這期間，盡管人們和健康專家們的抱怨鋪天蓋地，但是醫(yī)院的日常并沒(méi)有什么改變。雖然很多從業(yè)者、患者和家屬在試圖改變持續(xù)使用延遲死亡的重癥醫(yī)學(xué)，但類似于我在書(shū)中描述的那些故事，在美國(guó)醫(yī)院里面仍有發(fā)生。

醫(yī)院某些常規(guī)操作也確實(shí)有所改變。在1998—2002 年我的研究期間以及此后的歲月，越來(lái)越多的美國(guó)醫(yī)生接受了姑息療法方面的培訓(xùn)。姑息療法強(qiáng)調(diào)患者的舒適度，而不是單純?yōu)榱搜永m(xù)生命而采用的專業(yè)治療。它涉及有內(nèi)科醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、牧師以及社工的團(tuán)隊(duì)合作。姑息療法受人歡迎，是對(duì)社會(huì)抱怨的一種回應(yīng)，也是在所謂高科技死亡之外的一種替代路徑。事實(shí)上，現(xiàn)在美國(guó)所有醫(yī)院都有接受過(guò)姑息療法培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員，也有姑息療法的專用床位。很多年輕的醫(yī)療專業(yè)的學(xué)生，在觀察到大量因高科技死亡病例之后，也熱心地選擇進(jìn)行這一方面的培訓(xùn)。

由英國(guó)人西塞莉·桑德斯發(fā)起的臨終關(guān)懷護(hù)理，在20 世紀(jì)70 年代被引進(jìn)美國(guó)。在80 年代，它已經(jīng)被制度化，并且年齡在65 歲以上的成年人因?yàn)榕R終關(guān)懷護(hù)理產(chǎn)生的費(fèi)用也由美國(guó)聯(lián)邦政府保險(xiǎn)計(jì)劃支付。隨著時(shí)間的推移，臨終關(guān)懷越來(lái)越受歡迎，這也回應(yīng)了患者和家屬希望能更多地控制死亡，寧愿在家里而不是在醫(yī)院里離世的愿望。目前，每年大約有150 萬(wàn)人在美國(guó)臨終關(guān)懷的服務(wù)機(jī)構(gòu)登記入冊(cè)。

雖然技術(shù)需求在醫(yī)學(xué)發(fā)展始終是一個(gè)強(qiáng)有力的驅(qū)動(dòng)力，但是美國(guó)醫(yī)療環(huán)境以其他的方式持續(xù)朝著好的方面發(fā)展。在許多地方已經(jīng)采取措施，解決過(guò)度治療和患者疼痛問(wèn)題。醫(yī)院、擁護(hù)患者權(quán)利的團(tuán)體和地方性健康保健系統(tǒng)正一起努力，來(lái)改變過(guò)多使用干預(yù)手段的預(yù)設(shè)程序，從而關(guān)注年齡、舒適度、意義和死亡的必然性。姑息療法現(xiàn)在已基本常規(guī)化了。患者和醫(yī)生關(guān)于提前規(guī)劃護(hù)理的討論，即在將來(lái)生命受到威脅的緊急情況下，患者想要采取的干預(yù)種類，由醫(yī)療保險(xiǎn)支付。更重要的是，有關(guān)這些話題的公眾討論，尤其在過(guò)去幾年中，急劇增加。

然而，在美國(guó)，我們還有一段路要走。我們一方面相信生物科技在恢復(fù)健康方面具有強(qiáng)大能力，另一方面又強(qiáng)烈譴責(zé)這些治療手段的過(guò)度使用，以及這些手段在生命終結(jié)時(shí)給患者造成的痛苦。這是美國(guó)醫(yī)療保健體系中持續(xù)存在的一種緊張狀況。它會(huì)激發(fā)美國(guó)人對(duì)死亡時(shí)間和死亡控制的密切關(guān)注。

我希望中國(guó)的學(xué)者能從我的書(shū)中受到啟發(fā)，從而開(kāi)始他們自己對(duì)醫(yī)院護(hù)理和生命終結(jié)時(shí)醫(yī)院的實(shí)踐操作的比較研究。正如讀者們會(huì)意識(shí)到的那樣，理解這些話題，需要去探索老齡化社會(huì)中醫(yī)學(xué)的目標(biāo)、對(duì)死亡的醫(yī)學(xué)管理和醫(yī)院的日常工作。這些話題，反過(guò)來(lái)也會(huì)引導(dǎo)研究者和普通讀者去思考我們對(duì)醫(yī)學(xué)的社會(huì)期盼，去思考“技術(shù)需求” 對(duì)普通人的影響，以及在醫(yī)院內(nèi)外的健康護(hù)理服務(wù)模式。

對(duì)于普通讀者來(lái)講，我希望《生死有時(shí)：美國(guó)醫(yī)院如何形塑死亡》一書(shū)能夠鼓勵(lì)他們同家人討論生命的終結(jié)，鼓勵(lì)他們從書(shū)中所描述的故事中學(xué)到有用的東西。

莎倫 · 考夫曼

舊金山，加利福尼亞

2020 年5 月