總序一國(guó)際特奧會(huì)主席蒂姆·施萊佛博士50年前，一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)誕生了。

1968年7月20日，第一屆國(guó)際特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)在美國(guó)伊利諾伊州芝加哥市戰(zhàn)士體育場(chǎng)舉行，來(lái)自美國(guó)和加拿大的1000位運(yùn)動(dòng)員參加了比賽。如今，在世界各地，每天都有108000余項(xiàng)運(yùn)動(dòng)和比賽正在上演，吸引了超過(guò)500萬(wàn)運(yùn)動(dòng)員。

特奧的歷史廣闊而深邃，由數(shù)百萬(wàn)個(gè)人的故事構(gòu)筑而成，講述了我們?cè)?72個(gè)國(guó)家的成長(zhǎng)歷程。這是變革的故事：家庭如何從自卑到自豪，運(yùn)動(dòng)員如何從面對(duì)不公到通過(guò)快樂(lè)找到公正。這是被告知“你不行”到向世界展示“我可以”的故事。

我們集體的故事編織在一起，創(chuàng)造出一幅美麗的包容之錦。

特奧中國(guó)是我們第一個(gè)到達(dá)100萬(wàn)名運(yùn)動(dòng)員的成員組織，并繼續(xù)成為我們?cè)谌�球的最大家庭成員。這個(gè)國(guó)度各地人民的故事，印證了為智障人士打開(kāi)機(jī)會(huì)之門，是一件多么驚人的工作。愿這些規(guī)則改變者激勵(lì)新一代——融合一代——在這一基礎(chǔ)上再接再厲。總序二總序二國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)前總裁顧抒航我首次接觸特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)是在1999年，當(dāng)時(shí)國(guó)際特奧會(huì)、民政部和上海市民政局一起籌劃做一個(gè)大型宣傳活動(dòng)，呼吁領(lǐng)導(dǎo)人和社會(huì)各界支持特奧運(yùn)動(dòng)和智障人士，將中國(guó)的特奧運(yùn)動(dòng)員人數(shù)從5萬(wàn)名發(fā)展到50萬(wàn)名。我非常榮幸受到時(shí)任上海市民政局局長(zhǎng)施德容先生的邀請(qǐng)，作為志愿者幫助策劃上海站的籌款活動(dòng)。轉(zhuǎn)眼之間我與特奧結(jié)下淵源已經(jīng)19年了。從一名志愿者，到參與2007年上海世界夏季特殊奧運(yùn)會(huì)，在組委會(huì)里負(fù)責(zé)開(kāi)幕式、籌款、火炬跑，再到2011年正式加入國(guó)際特奧會(huì)組織，擔(dān)任東亞區(qū)總裁，我從各個(gè)角度體會(huì)到了這項(xiàng)工作的意義與艱辛，同時(shí)也從各個(gè)維度看到了智障人士在學(xué)習(xí)、生活和工作中所面臨的挑戰(zhàn)。

無(wú)論是作為社會(huì)參與者還是專職工作者，我必須說(shuō)，中國(guó)各級(jí)政府和社會(huì)中堅(jiān)力量對(duì)特奧運(yùn)動(dòng)非常支持，也十分理解智障人士亟需解決的問(wèn)題是融入社會(huì)。

基于這一認(rèn)知，在過(guò)去20年里，中國(guó)的特奧運(yùn)動(dòng)員從5萬(wàn)發(fā)展到了近120萬(wàn)。其中相當(dāng)一部分參與基層特奧運(yùn)動(dòng)，少部分參加全國(guó)運(yùn)動(dòng)會(huì)乃至世界運(yùn)動(dòng)會(huì)。

在我擔(dān)任國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)總裁時(shí)，承蒙教育界專家和中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)的支持，特奧的課程進(jìn)入了全國(guó)近2000所特教學(xué)校，讓社會(huì)通過(guò)體育運(yùn)動(dòng)看到智障人士的能力，并愿意接納他們。

鑒于亞洲教育的特殊現(xiàn)象，融合教育難以真正在主流學(xué)校發(fā)展，我們?cè)谡麄�(gè)東亞區(qū)推出了融合學(xué)校的項(xiàng)目，讓普通學(xué)校和精英學(xué)校的同學(xué)們與特教學(xué)校的特奧運(yùn)動(dòng)員一起開(kāi)展體育運(yùn)動(dòng)，增進(jìn)友誼，同時(shí)也讓未來(lái)的社會(huì)引領(lǐng)者更早了解到特殊人群的需求。

雖然因2007年世界夏季特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)在中國(guó)舉辦，特奧的知曉度得到了前所未有的提高，但是我們與特奧家庭成員或者特教學(xué)校老師交流，依然發(fā)現(xiàn)他們充滿各種無(wú)奈，生活中滿是困惑。當(dāng)歷史學(xué)者廖梅博士提出要做一套特奧口述史來(lái)紀(jì)念特奧50周年時(shí)，我特別贊同。智障人士因自身特點(diǎn)，無(wú)法表達(dá)自己的心聲；監(jiān)護(hù)人、家長(zhǎng)、老師或者朋友、同事也沒(méi)有更多渠道去分享大家的感受和經(jīng)歷。關(guān)于特奧運(yùn)動(dòng)的記錄，在本書(shū)之前大多來(lái)自官方記錄和新聞報(bào)道。因?yàn)榭谑鍪泛吞貖W口述史項(xiàng)目，首次有了智障人自己記錄下來(lái)的歷史。50年前尤尼斯·肯尼迪·施萊佛夫人成立特奧會(huì)，便是希望通過(guò)這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)向世界證明，所有像妹妹羅斯瑪麗·肯尼迪這樣的智障人士都應(yīng)該得到社會(huì)的基本尊重和接納。50年后的今天，這套特奧口述史除了記載中國(guó)特奧發(fā)展中的點(diǎn)滴故事，更向社會(huì)發(fā)表了一項(xiàng)重要的聲明——智障人士同樣應(yīng)該成為歷史的一部分。

在本書(shū)的籌備過(guò)程中，我有幸參加了一些訪談活動(dòng)，再次遇到了讓我靈魂為之震撼的特奧運(yùn)動(dòng)員家長(zhǎng)，也被一直致力于為智障人士提供平等機(jī)遇的普通人感動(dòng)著。我相信這套口述史不僅僅是對(duì)過(guò)去的回顧和總結(jié)，更是翻開(kāi)了特奧發(fā)展史的新篇章。

祝愿特奧事業(yè)蒸蒸日上，也感謝每一位為之付出辛勤勞動(dòng)的參與者�？傂蛉�總序三廖梅

一

1941年，23歲的年輕姑娘羅斯瑪麗突然從家中消失了。

兄弟姐妹們不知道她的去向。此后二十多年里，她似乎是一個(gè)不存在的人。

羅斯瑪麗是約瑟夫·肯尼迪和羅斯·肯尼迪的第三個(gè)孩子，第35任美國(guó)總統(tǒng)約翰·肯尼迪的妹妹，出生時(shí)因?yàn)槿毖醵鴮?dǎo)致智力障礙。此時(shí)，她被送往威斯康星州的一家天主教修道院，由專人照顧。她的父親再也沒(méi)有去看望過(guò)她。

1960年代，羅斯瑪麗的妹妹尤尼斯·施萊佛夫人在自家后院發(fā)起“施萊佛訓(xùn)練營(yíng)”，帶領(lǐng)智障孩子們進(jìn)行各種體育活動(dòng)。她立志幫助羅斯瑪麗回歸肯尼迪家庭，幫助無(wú)數(shù)像羅斯瑪麗一樣的人們回歸美國(guó)社會(huì)，結(jié)束另一種意義上的“種族隔離”。

這是國(guó)際特奧會(huì)主席蒂姆·施萊佛在《讓生命閃耀》（Fully Alive)中講述的家族故事。蒂姆出生時(shí)，羅斯瑪麗已成為施萊佛家的常客，一起打牌、游泳、散步，“家人們終于見(jiàn)到她了，美國(guó)人民也見(jiàn)到她了”。

邀請(qǐng)那些似乎在公共場(chǎng)所不存在的人，那些總是躲在簾幕后面的人，走到前臺(tái)，和公眾分享自己的人生故事與生命體驗(yàn)，讓社會(huì)聽(tīng)見(jiàn)智障人士的聲音，這就是“特奧口述史”的初衷。

二

現(xiàn)代口述史學(xué)發(fā)軔于1948年的美國(guó)。目前，全球范圍內(nèi)的人物口述史在兩個(gè)領(lǐng)域非常發(fā)達(dá)，一是精英階層，一是弱勢(shì)群體。

口述史的最大特征是主觀性，即口述史描述的世界是透過(guò)講述者的眼睛看到的世界。

精英人物往往參與重大歷史事件，其口述回憶除了展現(xiàn)個(gè)人生平和思想外，還為重大事件和相關(guān)知名人物的活動(dòng)提供細(xì)節(jié)補(bǔ)充。在研究精英人物個(gè)人思想時(shí)，其口述史是重要的一手資料。在研究歷史事件時(shí)，由于記憶誤差等主客觀原因，精英人物所講述的史實(shí)，必須與現(xiàn)有文字材料或他人口述互證，才值得采信。因此，作為補(bǔ)充性的二手史料，口述史具有天然缺陷。

以往，普通人物很少為官方文檔所記載。19世紀(jì)以前的歷史，可以說(shuō)是英雄的歷史。二戰(zhàn)以后，英美學(xué)者受到社會(huì)史思潮和平權(quán)運(yùn)動(dòng)影響，開(kāi)始研究農(nóng)民、工人、婦女、少數(shù)族裔等普通人物和弱勢(shì)群體，興起了普通人物和弱勢(shì)群體的口述史。這些口述史的主要目的，不是為重大事件補(bǔ)充現(xiàn)有文獻(xiàn)記錄，即不是作為二手史料存在，而是作為理解弱勢(shì)群體本身的一手材料而誕生，通過(guò)口頭講述，讓文檔未曾記錄的社群進(jìn)入人類記憶，多角度、多層次構(gòu)建全民歷史。因而，口述史又被稱為“人民的史學(xué)”，被視為是一場(chǎng)追求社會(huì)平等的運(yùn)動(dòng)�？谑鍪匪�具有的主觀性，恰恰契合了弱勢(shì)群體研究的需求——真實(shí)反映弱勢(shì)群體的生命體驗(yàn)及其對(duì)外部世界的主體認(rèn)知。一言以蔽之，將口述史用于弱勢(shì)群體，能夠最大限度發(fā)揮口述史的特點(diǎn)。

在國(guó)內(nèi)，近年來(lái)，知青、抗戰(zhàn)老兵、農(nóng)民、手藝人、少數(shù)民族婦女等普通人物和弱勢(shì)群體的口述史陸續(xù)出版，學(xué)界、文化界、新聞界、機(jī)構(gòu)廠礦紛紛開(kāi)展口述訪談。作為蓬勃發(fā)展的新興學(xué)科，或者說(shuō)工具，口述史正在轟轟烈烈開(kāi)疆拓土。目前，國(guó)內(nèi)尚無(wú)殘疾群體口述史問(wèn)世，國(guó)外亦無(wú)智障人士口述史問(wèn)世�！疤貖W口述史”的出版，填補(bǔ)了這一空白，開(kāi)山辟路，拋磚引玉，希望引起全社會(huì)對(duì)殘疾群體的關(guān)注。特奧口述史，不僅記錄了特奧運(yùn)動(dòng)的璀璨瞬間，也記錄了智障人士漫長(zhǎng)的人生跋涉和獨(dú)特感受，呈現(xiàn)智障人士家庭的生活全景。同時(shí)，通過(guò)智障人士家庭的反饋，幫助人們更好地審視特奧運(yùn)動(dòng)以及公共政策對(duì)于社會(huì)發(fā)展的影響與作用。

三

智障人士的親朋好友，特奧運(yùn)動(dòng)的參與者，從邊城到北京的殘疾事業(yè)從業(yè)者，或多或少都比較了解智障人士的生活狀態(tài)和面臨的挑戰(zhàn)。各大學(xué)各機(jī)構(gòu)從事相關(guān)研究的專家學(xué)者，對(duì)于智障群體的困境和未來(lái)，也有著十分深刻的解讀與展望。

然而，大多數(shù)普通民眾，沒(méi)有機(jī)會(huì)了解智障群體。這一隔膜可能造成惡性循環(huán)：父母害怕智障孩子受到傷害，將孩子關(guān)在家中。普通民眾少見(jiàn)智障人士，在公共場(chǎng)合偶遇一位，便投以獵奇、害怕或厭惡的眼光。不友好的目光刺傷父母，更不愿帶領(lǐng)智障孩子出門。

事實(shí)上，很多民眾只要大致了解智障人士家庭的狀況，都會(huì)伸出鼓勵(lì)之手。家長(zhǎng)為了鍛煉孩子的協(xié)調(diào)性，為孩子報(bào)名游泳班遭到婉拒，站在一旁的游泳教練主動(dòng)提出無(wú)償教授孩子學(xué)習(xí)游泳。不知名的公交司機(jī)和售票員，看到母親常年抱著孩子求醫(yī)問(wèn)藥，或是細(xì)心為母子留座，或是特意不收車費(fèi)……這樣的故事大約每個(gè)智障人士家庭都能講出一二。

無(wú)知導(dǎo)致恐懼和歧視，溝通帶來(lái)理解與融合。

當(dāng)智障人士的家庭以樸實(shí)無(wú)華的方式，向社會(huì)講述自己的掙扎與奮斗、悲傷與歡笑，必將讓更多民眾對(duì)智障人士的生活感同身受，推動(dòng)社會(huì)和智障人群的交流與互助。

智障人士家庭能夠?yàn)樯鐣?huì)帶來(lái)什么？帶來(lái)堅(jiān)韌、擔(dān)當(dāng)和愛(ài)。體育項(xiàng)目有世界紀(jì)錄，若人類的感情世界亦有世界紀(jì)錄，這個(gè)紀(jì)錄的保持者就應(yīng)是智障人士的家人，殘疾人士的家人。許多家庭所經(jīng)歷的長(zhǎng)期的痛苦和折磨可以說(shuō)觸及人類的極限。他們的故事讓普通人領(lǐng)悟，人類有著強(qiáng)大的精神世界，有著無(wú)限延伸的忍耐力，有著鋼鐵一樣堅(jiān)強(qiáng)的意志，有著不求回報(bào)、源源不斷的愛(ài)。他們?nèi)缤�榜樣，鼓�?lì)人們“勇敢嘗試，爭(zhēng)取勝利”。他們的情感經(jīng)歷是人類重要的精神財(cái)富。

智障人士家庭促使人們發(fā)掘自身美德，完善自我建設(shè)。孟子認(rèn)為，人天生攜帶四種善良美好的種子：惻隱之心、羞惡之心、恭敬之心和是非之心。后世儒家追求的修身和教化，便是將內(nèi)心深處這四棵小苗培育成參天大樹(shù)。智障人士、弱勢(shì)群體，以及所有需要包容、幫助、奉獻(xiàn)乃至犧牲的人與事，為人們提供了成長(zhǎng)的契機(jī)，在不斷的拷問(wèn)、內(nèi)省和磨礪中，人們發(fā)掘并涵養(yǎng)同情心等美德，成為具有人道主義精神的現(xiàn)代公民。

智障人士家庭幫助人們培養(yǎng)平等、寬容的理念。一位中學(xué)教師從自己智障孩子身上懂得，并非每個(gè)學(xué)生智商皆高，她從不歧視能力差的學(xué)生，最終把一個(gè)亂班帶成了地區(qū)先進(jìn)集體。智障人士有智力障礙，普通人也不是十全十美，有人學(xué)不好數(shù)學(xué)，有人害怕交際，有人動(dòng)作慢……每個(gè)人都有某些“障礙”，難以彌補(bǔ)。換一個(gè)角度考慮，這些障礙，也許并非弱點(diǎn)，而是另一種存在形式。面對(duì)障礙，是隱藏還是接受？是歧視還是寬容？物理學(xué)告訴我們，能量是守恒的，不會(huì)消失，只會(huì)從一個(gè)物體轉(zhuǎn)移到另一個(gè)物體，或者從一種形式轉(zhuǎn)化為另一種形式。我們對(duì)待智障人士的方式，很可能形成某種社會(huì)風(fēng)氣，最終成為別人對(duì)待我們自身障礙的方式。設(shè)身處地，推己及人，由人及己，智障人士家庭讓我們學(xué)會(huì)平等和包容。

智障人士家庭、殘疾群體促使社會(huì)更加關(guān)注個(gè)人福祉，引領(lǐng)人類的福祉事業(yè)不斷前行。與普通人相比，殘疾人士在生理和心理上需要更多關(guān)懷，殘疾人事業(yè)的唯一服務(wù)對(duì)象就是人，積累了大量對(duì)人本身的探討。隨著科技進(jìn)步，簡(jiǎn)單勞動(dòng)逐漸被人工智能取代，很多傳統(tǒng)崗位銷聲匿跡。一方面，機(jī)器解放了人力，讓人類有時(shí)間發(fā)展自我；另一方面，機(jī)器也奪走了人類的工作，迫使人類開(kāi)發(fā)新工作。這些新工作的目的，極大可能在于滿足日益多元的個(gè)體發(fā)展的需求。因而，在未來(lái)，福祉事業(yè)會(huì)成為人類的主流事業(yè)，而始終埋首于個(gè)人福祉的殘疾人事業(yè)將成為當(dāng)之無(wú)愧的開(kāi)拓者和領(lǐng)路人。

在受惠于智障人士家庭的同時(shí)，社會(huì)又能為智障人士家庭帶來(lái)什么呢？毫無(wú)疑問(wèn)，帶來(lái)鼓勵(lì)、支持與發(fā)展。普通民眾了解智障人士家庭的人生故事和獨(dú)特需求后，將學(xué)會(huì)如何與智障人士交流，如何有的放矢幫助他們。所謂有的放矢指的是，過(guò)度的關(guān)愛(ài)和包辦會(huì)阻礙智障人士的自我成長(zhǎng)，最好的幫助是既能提升智障人士的生存質(zhì)量又能促進(jìn)個(gè)人能力的發(fā)展。比如，智障人士經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，可以提高認(rèn)知和動(dòng)手能力，志愿者和公益組織可圍繞這一目的開(kāi)展活動(dòng)；智障人士需要鼓勵(lì)，需要與社會(huì)交往，機(jī)構(gòu)學(xué)校舉辦年會(huì)和慶�；顒�(dòng)時(shí)，可邀請(qǐng)同社區(qū)的智障人士前去表演；智障人士能夠從事簡(jiǎn)單勞動(dòng)，希望越來(lái)越多的企業(yè)分割出這部分工作，雇用更多的智障員工，等等。

我們生活在同一個(gè)地球，相濡以沫，共建家園。促進(jìn)人們相互理解，成為彼此成長(zhǎng)的養(yǎng)分和前進(jìn)的動(dòng)力，這是“特奧口述史”的第二個(gè)目的。

四

“特奧口述史”于2016年6月啟動(dòng)。計(jì)劃在3至4年時(shí)間內(nèi)，出版9卷口述史作品，包括就業(yè)卷、特奧運(yùn)動(dòng)卷、特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)運(yùn)動(dòng)員卷、特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖卷、特奧家庭領(lǐng)袖卷、特奧體育教練卷、特教校長(zhǎng)卷、特奧志愿者卷和安養(yǎng)卷。其中特奧運(yùn)動(dòng)、特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)運(yùn)動(dòng)員、特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖、特奧家庭領(lǐng)袖等4卷，主人公都是積極參與特奧活動(dòng)的家庭。就業(yè)卷和安養(yǎng)卷雖然與特奧聯(lián)系較弱，有些受訪者可能從未涉足特奧活動(dòng)，但是他們代表著智障人士群體的兩個(gè)極端：前者基本融入普通人的社會(huì)生活，屬于智障群體中發(fā)展最好的人士；后者獨(dú)自在家，與社會(huì)隔絕，是融合程度最低的群體。因而，我們也將這兩個(gè)群體納入口述史，希望盡可能廣幅地展現(xiàn)智障人士的整體面貌。體育教練和特教校長(zhǎng)卷，收錄的是參加特奧運(yùn)動(dòng)的普通專業(yè)人士。教練和校長(zhǎng)長(zhǎng)期與智障孩子們一起學(xué)習(xí)、活動(dòng)，熟諳智障學(xué)生和特奧運(yùn)動(dòng)員的成長(zhǎng)經(jīng)歷，他們將幫助讀者從相對(duì)宏觀的基層教育者、管理者角度，來(lái)審視特奧運(yùn)動(dòng)在中國(guó)的發(fā)展壯大和國(guó)家各項(xiàng)政策的變遷進(jìn)步。志愿者卷收錄的志愿者，既不是智障人士的家屬，也不是殘疾事業(yè)從業(yè)者，他們各有本職工作，滿懷理想與愛(ài)心，利用業(yè)余時(shí)間參與特奧活動(dòng)，反映了現(xiàn)實(shí)社會(huì)的文明進(jìn)程。

每一個(gè)案的口述史由訪談和觀察兩部分組成，并附有照片。智障人士家庭口述史的訪談，包括對(duì)智障人士家長(zhǎng)、本人及其老師、同事的訪談，觀察為對(duì)智障人士一天活動(dòng)的客觀記錄。殘疾事業(yè)從業(yè)者的訪談，包括對(duì)從業(yè)者及其家人、同事、學(xué)生的訪談，觀察為對(duì)從業(yè)者某一時(shí)間段內(nèi)活動(dòng)的客觀記錄。

口述史文本采用問(wèn)答體，不采用第一人稱敘述，以便最大可能還原訪談現(xiàn)場(chǎng)。

小括號(hào)（ ）內(nèi)的文字記錄受訪者的表情和舉止動(dòng)作。中括號(hào)〔 〕內(nèi)的文字為記錄者添加的內(nèi)容。

根據(jù)受訪者和家長(zhǎng)意愿，人物或使用真名，或以姓名的拼音代替。

所有主訪談都經(jīng)過(guò)受訪者審閱。有些內(nèi)容在訪談?wù)呖磥?lái)，真實(shí)反映了智障群體的現(xiàn)狀處境，但由于受訪家長(zhǎng)不愿公開(kāi)，我們尊重家長(zhǎng)意愿，做了刪節(jié)處理。

感謝所有參與特奧口述史項(xiàng)目的家庭和訪談員，感謝提供支持的學(xué)校、企業(yè)和機(jī)構(gòu)，眾人拾柴火焰高，是大家的共同努力，促成了口述史的順利問(wèn)世。

感謝特奧口述史團(tuán)隊(duì)的成員：國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)前總裁顧抒航女士、曹憶菊女士、劉衛(wèi)萍女士、沈澄女士，她們?yōu)榭谑鍪返膭?dòng)員、組織付出了辛勤勞動(dòng)。特別是曹憶菊女士，全程協(xié)調(diào)各方關(guān)系，隨時(shí)提供中英文咨詢，效率驚人。

感謝哈佛大學(xué)法學(xué)院殘疾人項(xiàng)目中國(guó)項(xiàng)目主任崔鳳鳴博士給予中英文方面的專業(yè)指教。

感謝上海人民出版社總編輯王為松先生，當(dāng)我們提出出版智障人士口述史的愿望時(shí)，他沒(méi)有詢問(wèn)任何細(xì)節(jié)，立刻表示接受。他的果決、信任和支持，鼓勵(lì)我們將特奧口述史做成一套高質(zhì)量的作品。

我們熱切期盼更多機(jī)構(gòu)團(tuán)體加入弱勢(shì)群體的口述史事業(yè)。當(dāng)擁有足夠多的口述樣本時(shí)，可以建立中國(guó)智障群體生活數(shù)據(jù)庫(kù)。如果將口述史推廣到其他殘障群體，發(fā)起視障、肢障、聽(tīng)障、言語(yǔ)障礙和精神障礙家庭口述史，就可以設(shè)立分類口述史數(shù)據(jù)庫(kù)，最終形成中國(guó)殘障人士生活數(shù)據(jù)庫(kù)，這對(duì)政府建設(shè)的殘疾人數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)庫(kù)將是一個(gè)很好的感性補(bǔ)充，也必定會(huì)加快社會(huì)和殘障群體的融合。如果其他國(guó)家和地區(qū)亦建立殘疾人生活數(shù)據(jù)庫(kù)，未來(lái)，人們就可以在全球合作的平臺(tái)上，切磋琢磨，取長(zhǎng)補(bǔ)短，加強(qiáng)人與人之間的相互了解，推動(dòng)人類的全面發(fā)展。這個(gè)前景激動(dòng)人心。本卷主編的話本卷主編的話李巧寧自2009年做口述歷史實(shí)踐以來(lái)，我越來(lái)越多地體會(huì)到口述史所具有的鮮活、接地氣等魅力，感受到民間語(yǔ)言的生動(dòng)，以及老百姓生存的智慧和瑣碎的世俗生活里蘊(yùn)含的豐富人性。從歷史學(xué)的角度來(lái)說(shuō)，一方面，口述史為挖掘和存留普通人的聲音提供了可能與便利，使歷史記錄不再只是宏大敘事和風(fēng)云人物，有了更多普通人的身影，有利于展示歷史多元性、復(fù)雜性和豐富性；另一方面，口述史使史學(xué)工作者不再只刨故紙堆，不再只從“死”的史料里做研究，開(kāi)始面向活生生的人，使歷史研究與書(shū)寫有了更多“人”的溫度，變得有血有肉，彌漫著生活的氣息。

2017年春天一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，我從中華女子學(xué)院女性圖書(shū)館李慧波博士的微信朋友圈得知國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)上海辦公室在全國(guó)幾座城市組織人力做特奧口述史，西安是其中之一。我在漢中，和西安有秦嶺相隔，途經(jīng)漢中的唯一高鐵——西成（西安至成都）高鐵尚未通車，去西安最便捷的方式是西漢高速公路，車程約三個(gè)半小時(shí)。但是，對(duì)口述史的喜愛(ài)使我愿意克服困難參與這次特奧口述史，去了解更多普通人的深層生存狀態(tài)。與總主編廖梅老師聯(lián)系后，廖梅老師很熱情地吸納我負(fù)責(zé)西安的特奧口述史，并擔(dān)任《安養(yǎng)卷》的主編。

2017年7月，暑假未到，我就開(kāi)始準(zhǔn)備，一邊在學(xué)生中尋找合適的訪談員，一邊擬訂《安養(yǎng)卷》的訪談提綱。令我非常感動(dòng)的是，負(fù)責(zé)《安養(yǎng)卷》在昆明、武漢、溫州、哈爾濱訪談的巴勝超、蔡麗娟、潘立川、沈一民等幾位主編和老師給予了非常積極的配合，他們不僅迅速確定了有責(zé)任心的訪談員，而且很快與當(dāng)?shù)氐脑L談對(duì)象取得了聯(lián)系，為順利、高效地開(kāi)展訪談奠定了良好基礎(chǔ)。8月初，西安的訪談全面展開(kāi)。為了積累經(jīng)驗(yàn)，給其他城市的《安養(yǎng)卷》訪談員提供有效的幫助，我承擔(dān)了西安4個(gè)智障人士家庭的訪談工作。8月的西安，空氣里彌漫著灼人的熱浪，但我沉浸在每一次訪談帶來(lái)的感動(dòng)里，和做自己喜歡的工作所擁有的滿足中。

2017年秋，其他城市的安養(yǎng)訪談陸續(xù)開(kāi)始。訪談員在繁忙的學(xué)業(yè)、工作和家事之余，一次又一次與訪談對(duì)象溝通，做初次訪談、補(bǔ)充訪談、次訪談、觀察，而且在每一次階段性訪談結(jié)束后，花好幾倍甚至十多倍于訪談的時(shí)間把錄音轉(zhuǎn)化為逐字稿，然后捋順文字和邏輯，再返給訪談對(duì)象過(guò)目，尊重訪談對(duì)象的意見(jiàn)進(jìn)行刪減或修改。到2018年11月底，《安養(yǎng)卷》的訪談基本全部按預(yù)定時(shí)間完成。

《安養(yǎng)卷》訪談的13位智障人士家庭，均由國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)聯(lián)系各地特奧運(yùn)動(dòng)的積極參與者，通過(guò)后者推薦介紹而來(lái)。他們分別來(lái)自西安、昆明、武漢、溫州、哈爾濱等5座城市。這13位智障人士分別出生于1972、 1980、 1983、 1989（3位）、1990、 1992、 2003、 2004（2位）、2007、 2013年。有的是先天性智力障礙，如唐氏綜合征、苯丙酮尿癥、自閉癥，有的是因后天過(guò)量使用藥物或外力撞擊導(dǎo)致的大腦發(fā)育障礙；有的是不明原因的腦積水等。有的有最基本的生活自理能力，能在他人指導(dǎo)下做簡(jiǎn)單的事情，能在陽(yáng)光家園過(guò)集體生活；有的生活幾乎不能自理，只能在家人全天候的陪護(hù)下居家安養(yǎng)。有的是獨(dú)生子女，父母或者擔(dān)心再生一個(gè)會(huì)影響自己全力照顧好智障人士，或者沒(méi)有余力考慮再生育；有的有兄弟姐妹，父母再生一個(gè)健康子女的初衷大多為了照顧智障人士的晚年。

對(duì)這13位智障人士，父母大多沒(méi)有讓他們成婚的意愿，主要是擔(dān)心他們?nèi)狈Τ袚?dān)婚姻的足夠能力。所有的父母在得知子女終身智力有障礙后幾乎無(wú)一例外地難以接受，甚至悲哀、絕望，夫妻之間有過(guò)埋怨和爭(zhēng)吵，但隨著時(shí)間的推移，慢慢地接受了現(xiàn)實(shí)，一邊到處求醫(yī)問(wèn)藥，一邊嘗試各種辦法以提高子女的各方面能力。最終促使他們打開(kāi)心結(jié)、接受現(xiàn)實(shí)的，或者是“我生了他/她，就得撫養(yǎng)他/她”的責(zé)任感，或者是通過(guò)算命認(rèn)定“我們上輩子欠了他/她的，這輩子他/她是來(lái)討債的”，或者是從宗教的角度相信“我有一顆善良的心，所以上帝把這樣的孩子給了我，讓我照料他/她”。當(dāng)然，也有的父母或祖輩很難打開(kāi)心結(jié)，雖然在竭盡所能地照顧智障人士，但心里充滿壓抑，唯恐被人嘲笑，主動(dòng)把自己與熟人和故舊圈子隔絕開(kāi)來(lái)，不讓別人知道自己的真實(shí)處境。我們沒(méi)有理由苛求每一位智障人士的家人都能坦然接受命運(yùn)的安排，畢竟他們和我們一樣都是平凡人，肯定會(huì)有平凡人的糾結(jié)。能在糾結(jié)中努力前行，或是用最樸素的智慧化解糾結(jié)，已是不凡。

智障人士的成長(zhǎng)需要家人付出超常的辛勞，不僅包括日常生活中的耐心和照料，還包括求醫(yī)問(wèn)藥所帶來(lái)的沉重經(jīng)濟(jì)壓力�？梢哉f(shuō)，智障人士的每一點(diǎn)進(jìn)步都需要家人付出數(shù)倍乃至數(shù)十倍于撫育正常人士的心血，他們的進(jìn)步更多考驗(yàn)的是家人的毅力。家人能頂著周圍人異樣的目光陪伴和照顧智障人士，不能不謂“勇敢”。家人明知辛苦養(yǎng)育智障人士得不到多少回報(bào)、看不到多少希望，卻依然不放棄，不能不謂“有擔(dān)當(dāng)”。

因?yàn)橐�承受更多的困難和壓力，智障人士父母的感情比普通婚姻面臨更多的挑戰(zhàn)。有的能夠齊心協(xié)力，共同擔(dān)起養(yǎng)育和照顧智障子女的責(zé)任，且在攜手共渡中升華感情；有的一方承受不了看不到子女康復(fù)希望的生活，選擇了逃避；有的雙方均不愿照顧，把智障人士扔給祖輩撫養(yǎng)。

訪談對(duì)象竭盡所能的支持和配合是訪談得以順利完成的重要保障。西安宋女士是在醫(yī)院的病房里接受訪談的，她離異多年，一直獨(dú)自陪伴患有重度自閉癥兼精神分裂的兒子。為了減少對(duì)訪談的打擾，她把兒子帶到醫(yī)院走廊托付給病友照看，自己一面在病房里接受訪談，一面?zhèn)榷�關(guān)注兒子的動(dòng)態(tài)。同樣是離異單身的西安薛艷女士打電話請(qǐng)來(lái)尚在哺乳期的侄女幫助照顧腦癱的兒子，才得以脫身到附近的小咖啡館里和我們長(zhǎng)聊。為了Y君的母親曹女士能安心接受訪談，溫州瑞安的送教老師孫月媚特地趕到Y(jié)君家?guī)兔φ湛碮君。溫州Z君的奶奶獨(dú)自照顧癱瘓的Z君爺爺和不能行走的Z君，還在訪談前抽空找出并整理了Z君各個(gè)成長(zhǎng)階段的照片，便于我們?cè)诓稍L中有效了解Z君的成長(zhǎng)狀況。

訪談對(duì)象的坦誠(chéng)是保證訪談內(nèi)容真實(shí)、有價(jià)值的前提。13位智障人士的家人雖或多或少有顧慮，但在訪談中的坦率令人佩服。昆明吳錦牽的父母講述兒子成長(zhǎng)經(jīng)歷的同時(shí)，不斷剖析自己的心路歷程。武漢蔡勇的母親毫不掩飾自己的內(nèi)心，說(shuō)到高興處神采飛揚(yáng)，提到傷心事淚流滿面。

訪談員不僅順利完成了訪談，而且從中得到很多感悟與成長(zhǎng)。本卷的訪談員大多是二十歲上下的年輕學(xué)子，此前幾乎沒(méi)有接觸過(guò)智障人士家庭。這次訪談讓他們走近了智障人士，對(duì)智障人士家庭的堅(jiān)韌有所了解，并開(kāi)始關(guān)注與思考智障人士的關(guān)懷問(wèn)題。

本卷文稿按照五座城市的緯度從高到低（哈爾濱—西安—武漢—溫州—昆明）進(jìn)行編排；每座城市內(nèi)部，按照安養(yǎng)人士年齡從小到大排列，當(dāng)安養(yǎng)人士出生年份一樣時(shí)，則隨機(jī)排列。圍繞每位安養(yǎng)人士，有主訪談、次訪談、觀察日記，個(gè)別的還添加了訪談手記。主訪談是對(duì)日常與安養(yǎng)人士一起生活的最主要長(zhǎng)輩如父母、祖母所做的訪談。次訪談?dòng)袃煞N，一種是對(duì)安養(yǎng)人士本人的訪談，一種是對(duì)安養(yǎng)人士的其他親人或日常接觸比較多的師長(zhǎng)、朋友的訪談。觀察日記是圍繞安養(yǎng)人士某一天的主要生活內(nèi)容所做的幾個(gè)小時(shí)的觀察記錄。觀察日記有的是表格式的，簡(jiǎn)潔清晰，有的是純文字描述式的，信息更加豐富。本卷尊重訪談員的意愿，未在格式上進(jìn)行統(tǒng)一，愿讓讀者感受不同的表達(dá)風(fēng)格。

在個(gè)別訪談的最后，訪談員寫了“訪談手記”，它不是訪談實(shí)錄，是訪談員對(duì)訪談背景、過(guò)程，或是其中某些印象深刻的細(xì)節(jié)的回顧。雖是“花絮”，卻有助于讀者把訪談放到特定的環(huán)境和氛圍中去理解。本卷主編曾嘗試讓每一位訪談員都能寫作一個(gè)“訪談手記”綴到訪談稿的最后，可惜只有個(gè)別訪談員做了這個(gè)工作。

我們的初衷是使這次訪談既給智障人士的家庭提供一個(gè)發(fā)聲的機(jī)會(huì)和平臺(tái)，又能增進(jìn)社會(huì)對(duì)智障者及其家庭生存狀況的關(guān)注，同時(shí)也能使其他相似家庭從我們?cè)L談對(duì)象的生活智慧與經(jīng)驗(yàn)中汲取營(yíng)養(yǎng)，更好地陪伴智障的家庭成員。唯愿初衷成為現(xiàn)實(shí)。目錄目錄