厭倦了名利場傾軋的大叔老竇,領(lǐng)著來自星星的小伙兒阿萌,以徒步加滑板的方式,從漠河北極村跋涉至海南三亞。7000公里行程,159個日夜的酸甜苦辣。
與其說它是一部自閉癥青年的行走手記,不如說是兩個世界的對話。以星星的世界為描繪主題,地球人與星星的孩子的對話:關(guān)于耐心,關(guān)于接納,關(guān)于豁達,關(guān)于擔當,關(guān)于共同成長,關(guān)于一個生命對另一個生命的成就,關(guān)于一群生命對另一群生命的滋養(yǎng)。
曾經(jīng)滄海的大叔胸懷,豁達妖嬈,風景絕好;星星王子的世界真摯,純凈,我輩俗人匪夷所思。文字簡單,溫暖,粗獷,明亮,帶著濃濃的發(fā)酵的汗臭味,卻有直擊人心的細膩溫柔。
以自閉癥為主題、大規(guī)模的公益活動:孤獨的行走――為貧困自閉癥兒童募捐,行走手記!
一段穿越中國、追尋希望的旅程,一個關(guān)懷孤獨、成就傳奇的故事;地球人攜手星星的孩子,穿越星際,步入凡塵;用擁抱孤獨的方式,去喚醒人們對自閉癥的關(guān)注!
孤獨感每個人都有,但孤獨癥只屬于他們。7000公里“孤獨的行走”,自閉癥孩子阿萌以行動傳遞愛的撫慰!
奧運女排冠軍馮坤傾力資助,周立波、鄧亞萍、梁家輝傾情推薦。
行走,為來自星星的你
2012年8月24日,由中國社會福利基金會主辦的“孤獨的行走——為貧困孤獨癥兒童募捐公益行動”在北京正式啟動。該活動由中國社會福利基金會聯(lián)合北京金田特殊兒童康復訓練中心以及北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會、天津財經(jīng)大學賽扶團隊共同策劃完成。
星星的孩子
星星的孩子,是人們對自閉癥兒童的別稱。自閉癥又稱孤獨癥,是一種先天性終身不愈的廣泛性發(fā)育障礙性疾病,主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍呈顯著的局限性,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。
自閉癥者“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞……”人們無從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
1990年后,自閉癥患者激增。聯(lián)合國大會從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。目前國內(nèi)對自閉癥的認知還比較薄弱,社會支持匱乏;而自閉癥治療、訓練康復所需費用昂貴,個體家庭往往難以承受;很多貧困家庭因為資金或其他原因延誤了孩子的最佳治療時期,造成難以康復、需要終生養(yǎng)護的結(jié)果。
為100個自閉癥孩子,穿越神州
四十九歲的北京大叔老竇(金田特殊兒童康復訓練中心校長)和二十一歲的阿萌(自閉癥青年畫家),以徒步加滑板的方式,從中國最北端的漠河北極村跋涉至中國最南端的城市三亞,呼吁社會各界募捐救助100名全國貧困自閉癥兒童,倡導社會了解和關(guān)愛自閉癥人群。
他們用腳與滑板丈量7000公里行程;用愛與陪伴重塑另一群生命。
這是迄今為止,以自閉癥為主題的全國最大規(guī)模的一次公益行動,歷時半年,跨越十一個省份,也是第一個自閉癥個體的長途徒步之旅。
孤獨,是一種每個人都有的病
柏拉圖說:“每個人都是被劈開成兩半的不完整個體,終其一生在尋找另一半,卻不一定能找到。因為被劈開的人太多、太多了。”
幾千年前智者的話,道出了人孤獨的本質(zhì),人的孤獨與生俱來。即使我們擁有了電話、手機、微信、qq、電子郵件等各種聯(lián)絡(luò)工具,卻仍然無法排解我們內(nèi)心巨大而荒涼的孤獨。越來越快的生活節(jié)奏,被物質(zhì)生活所刺激的越來越膨脹的欲望,已經(jīng)讓我們沒有機會面對自己;每個人都迫不及待地去表達,“曬心情”“曬生活”,展現(xiàn)自己的所得、所有、所想,卻漸漸忘卻了如何審視自己身邊的真實世界,傾聽自己內(nèi)心真實的聲音。
然而愈是喧囂,愈是孤獨。當巨大的、深隱的孤獨來襲之時,所有的繁華表象都茫然不知所措,無法支撐生命的負重。
五年前的老竇就深陷莫大的孤獨之中。
五年前,老竇是“竇總”,一名聚財有術(shù)的成功商人。財富的積累并沒有給竇總帶來內(nèi)心的幸福與安寧,他回顧那段“不堪回首”的日子,說:“我做生意的時候,有四年的時間,人是崩潰的,人生沒有目標,就是掙錢,掙錢。人和人之間不再有真情,一切全是交易!
他越來越不愛與人打交道,連自己的親人、自己的弟弟妹妹都不太來往。孤獨完全吞噬了他的心。
為了擺脫這種無孔不入的孤獨,他開著車四處游蕩,去深山老林,去那些淳樸的鄉(xiāng)民家里,尋找最原始與本真的生活,尋找一個能讓自己內(nèi)心寧靜的世外桃源。但如同飲鴆止渴一樣,每次出去之后再回到城市,更大的空虛與孤獨就會更猛烈地襲來。
一個偶然的機會,竇總接觸到一群做公益事業(yè)的伙伴。和他們在一起,他發(fā)現(xiàn)純粹的付出感覺如此美妙,沒有了利益糾葛,人和人之間的關(guān)系如此簡單真誠,人和人之間的信任如此清晰深刻。在這里,他遇到了一個自閉癥孩子。
2008年,他與幾個志同道合的朋友開一個自閉癥的公益學校。五年的時間,他把以前做生意賺到的400多萬全部投入,也讓他由“竇總”變成了天天與孩子們摸頭抱頸的“竇干爹”。
如今的竇干爹,內(nèi)心寧靜,目光平和。他依然會感到孤獨,但他不再害怕孤獨。如蔣勛所說,孤獨其實沒有什么不好,使孤獨變得不好的,是人們害怕孤獨。所以竇干爹帶著他的孩子們開始了徒步之旅,2012年、2013年是阿萌,2014年是阿萌和昌榮。他們用擁抱孤獨的方式,去喚醒人們對自閉癥的關(guān)注。如果孤獨是一種病,我們每個人都是這種病的患者。關(guān)注自閉癥,就是對人生命里與生俱來的孤獨的關(guān)懷。
于是有了這本書。
這是一本關(guān)于旅行的書。文字簡單,溫暖,粗獷,明亮,帶著濃濃的發(fā)酵的汗臭味道,卻有直擊人心的細膩溫柔。
這也是一段觀察,一份手記,一些感悟,一些思考。它以星星的世界為核心,呈現(xiàn)不同的體驗角度:關(guān)于耐心,關(guān)于接納,關(guān)于豁達,關(guān)于擔當,關(guān)于共同成長,關(guān)于一個生命對另一個生命的成就,關(guān)于一群生命對另一群生命的滋養(yǎng)。
這更是一本關(guān)于孤獨的書。
孤獨是一種病。每個人都有。它根植于靈魂,沒有藥物可以療愈,唯有愛可以觸及。如果你可以向它微笑,它也會給你最美妙的擁抱。
阿萌,本名陳萌,來自星星,1992年4月落戶地球。青年畫家,外貌陽光俊朗,內(nèi)心簡單、純凈,熱愛畫畫,有永不知疲倦的體力、極強的規(guī)則感、跳脫的思維軌跡和你永遠猜不透的表達方式;還有萌萌噠到令竇干爹起雞皮疙瘩的嗲音。
老竇,本名竇一欣,土生土長的北京大老爺們兒。2008年開始,與朋友合資建立一所孤獨癥康復機構(gòu)“北京金田特殊兒童康復訓練中心”,成為天天與孩子們摸頭抱頸的竇干爹。至2012年6月,兩人為康復中心傾資400余萬,彈盡糧絕。2012年8月,心灰意懶、時年49歲的竇干爹帶著他心愛的阿萌,開始了準備告別自閉癥這個群體的紀念演出:“孤獨的行走――為貧困自閉癥兒童募捐公益活動”。行至長沙,引來奧運女排冠軍馮坤傾力資助,建立了為大齡自閉癥群體提供就業(yè)指導的服務(wù)機構(gòu)“靜語者家園”。于是在守護星星的孩子這條路上,竇干爹決心一直走下去。
尋找開啟心門的鑰匙: 黑龍江漠河至北京
虛榮心的罪過
阿萌一直走在我前面。阿萌給人家介紹這次活動時,我趕上去搶阿萌的話。這種舉動傷害了阿萌的自尊。要改變這種狀態(tài),把阿萌的自信找回來。
發(fā)現(xiàn)純凈簡單的快樂
出門陰天。走了幾小時,出太陽了,問阿萌什么感覺,面無表情地答\"高興。\"我提醒他注意表情:\"怎么表達高興?\"阿萌齜出雪白的牙,把臉部肌肉擠向鼻子,大喊一聲:\"!太陽出來了!\"嚇我一跳。
旅行的路就是沉淀生活的路
一路上感謝阿萌,給我力量和勇氣,給我快樂和希望。他讓我越來越有耐心,讓我變得越來越簡單。從他的言行中我看到,在這個混沌的世界中,如何可以做一個輕松干凈的人。
師徒四人取經(jīng)去 : 北京至海南三亞
分配師徒角色
我們按《西游記》分配角色:阿萌是師父唐僧。剛開始師傅無法應(yīng)對徒弟們,有些不知所措,慢慢地他開始熟悉,融入其中。
名副其實的阿萌師父
大雨中托行李的自行車車胎漏氣,騎 10 分鐘就得停下打氣,狼狽不堪。原來萌師傅對于這些是不管不顧的;現(xiàn)在一會就停下來問:\"還有氣嗎?\"暈死!想親他了。
成長的煩惱
5 個月,阿萌變了很多。欣慰中摻雜著一些擔憂與沉重。他多了成熟,卻少了一份純真。我不知道這對他的未來影響會怎樣?這也許就是成長的煩惱吧。