《無國界病人》是一部癌癥治療10年的親歷手記,也是首本涉及跨國治療經(jīng)驗的交流書。作者師永剛罹患罕見癌癥腎上腺皮質(zhì)癌,這個疾病發(fā)病率為百萬分之一,國內(nèi)沒有太多的治療方案和有效的治療藥物。為此,作者遠赴美國MD安德森癌癥中心看病求醫(yī),經(jīng)歷了10年內(nèi)2次手術(shù)、5次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、4次急診、6次放療的驚心經(jīng)歷,最終通過參與3次新藥的臨床試驗獲得重生。
面對疾病,人們能做的,是盡可能充分了解它,并贏取戰(zhàn)勝它的時間。師永剛在《無國界病人》中為讀者總結(jié)了成功治療癌癥需要的五大必備要素:第1,咨詢一定要全面及時,了解一些前沿信息,它會幫助你判斷治療方案的利弊得失。第2,選對醫(yī)院和醫(yī)生,精準了解不同醫(yī)院和醫(yī)生針對某一類疾病,在經(jīng)驗和醫(yī)療條件上的差異,可以得到迅速有效的就治。第3,要做好充分的預(yù)案,每一次治療,都要多給自己儲備一些方案,以備用。第4,調(diào)整身心狀態(tài),永遠要保持耐心和一個不錯的身體機能,用持久戰(zhàn)的心態(tài)抵御每一次治療的消耗。第5,做好資金的預(yù)算和管理,以便保證一些關(guān)鍵治療的順利實施。
師永剛在美國MD安德森治療的過程中,接觸和認識了不少同樣在那邊治病的病友,他在《無國界病人》中講述了不少病友的故事,讀者可以從中感知到性格在癌癥治療中的作用。有的人特別聽從醫(yī)生的建議,不隨意更改治療方案,能夠完全執(zhí)行醫(yī)治計劃;有的人久病成醫(yī),對于醫(yī)生的治療方案了如指掌,并對服用的藥物也有深入的研究,常常能進行部分自我診斷和治療,再配合醫(yī)生的建議,大大提升治療效果;當然也有病人,心意不決,此一時信任這個醫(yī)生的建議,彼一時又執(zhí)行另外一個醫(yī)生的指導(dǎo),這樣的徘徊反復(fù),其實很容易耽擱病情。做一個依從性好的病人,同時,也多增強自身的學(xué)習(xí)能力,這是有助于疾病治療的。
《無國界病人》用近40萬字詳盡記錄作者3000天求醫(yī)問藥的治療經(jīng)歷,同時也有對癌癥治療方案的很多體驗和思考,既有自身的體驗,也有專業(yè)的思考,更有大量真實案例做實證,是一本實用又誠懇的作品。它不僅涉及疾病的治療,更對當下的生活方式進行了反思,并不斷提醒讀者,人沒有什么可驕矜的,即便是自己的身體。
目錄
第一卷 我被確診罹患年發(fā)病率為百萬分之一的罕見癌癥
1、百萬分之一的厄運
2、人間缺少一個看病GPS(醫(yī)生向?qū)В?/p>
3、只有醫(yī)生知道醫(yī)院的秘密
4、協(xié)和第一大刀
5、醫(yī)生從我身上取出重達一斤六兩的腫塊
第二卷 中醫(yī)能治療癌癥嗎?
6、中醫(yī)能治療癌癥嗎
7、從上海逃到西雙版納的作家:一個治好了糖尿病,一個治好了肺癌
8、腎上腺疲勞:癌癥的起源
9、術(shù)后三個月,腫瘤復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移至肺、L4椎體與左腰大肌、肝部
第三卷 地下藥市
10、唯一的特效藥米托坦:居然是一款農(nóng)藥滴滴滴(DDD)
11、孤兒藥:罕見病群體的隱秘生活
12、四十年前的特效藥過了專利保護期,為何仍然買不到
13、地下藥市:尋找救命神藥滴滴滴
第四卷 我為何選擇去美國治療癌癥?
14、我為何選擇去美國治療癌癥
15、光與鹽:DIY赴美全程手記
16、主治醫(yī)生敘利亞人哈勃博士擁抱了我
第五卷 休斯頓的中國癌癥病人村
17、8181Fannin:休斯頓的中國癌癥病人村
18、昂貴的談話:門診見醫(yī)生六百美元,驗血一千美元
第六卷 美國醫(yī)生贈送我價值兩萬美元的腫瘤藥
19、哈勃醫(yī)生贈送我價值2萬美元的米托坦
20、如何在美國申請到免費的腫瘤藥物?
21、壞消息: L4椎體骨轉(zhuǎn)移,米托坦耐藥
22、十八歲淋巴瘤患者小權(quán),九個月即被神奇治愈
第七卷 窄門
23、治療八個月后,雙肺、肝部,L4椎體再度爆發(fā)性進展
24、我的第二位醫(yī)生:坐在輪椅上的世界頂級陰莖癌專家
25,四藥大劑量聯(lián)合化療,每次四天,每天八小時
26、中美醫(yī)院化療的副作用哪個更嚴重
第八卷 放療醫(yī)生向我道歉
27、放療醫(yī)生向我道歉
28、第一次急診:放化療使我失語
29、偏方與勇氣:放棄乳腺癌新藥試驗組,服用中藥調(diào)理,至今穩(wěn)定
30、升白秘方與癌癥食療流行食譜
31、第一個CR(完全緩解),以及突如而來的第三次復(fù)發(fā)
第九卷 疾病發(fā)明家
32、 癌癥病人的秘密花園:新藥臨床試驗與試藥
33、發(fā)明新藥自救,卻死于無法使用自己創(chuàng)造的救命藥
34、長QT綜合癥帶來猝死風(fēng)險:我被拒絕加入試驗組
第十卷 中美放療差距在何處?
35、第二次急診:一晚一萬二千美元的天價治療費
36、腫瘤治療的科幻場景:放療 免疫引發(fā)遠隔效應(yīng)
37、美國醫(yī)院放療為何需要用一周時間來設(shè)計治療方案
第十一卷 美國看病究竟有多貴?
38、美國看病究竟有多貴?我賣掉了房子
39、母親在我放療前病逝,中美七日萬里奔喪記
40、第三次急診:膽結(jié)石發(fā)作,住院七天
41、我的化療醫(yī)生蘭斯:離職去了梅奧診所
42、我是病人,照顧我的人,也會變成一個病人
第十二卷 同藥不同病,同病不同命
43、人可以有霉運,但不能有霉相
44、同藥不同病,同病不同命
45、中國癌癥病人村的唯一喜劇
第十三卷 焦慮先生
46、第三次耐藥復(fù)發(fā):挑戰(zhàn)易匹單抗 放療失敗
47、第二次挑戰(zhàn)易匹單抗聯(lián)合放療失敗,退出實驗組
48、第二個臨床試驗:治好了美國前總統(tǒng)卡特腦癌的免疫神藥
49、焦慮先生:在腫瘤復(fù)發(fā)增長的恐懼中苦等救命K藥十二個月
第十四卷 第四次復(fù)發(fā)
47、第四次急診:免疫治療后的假進展
51、上市公司老總患肺癌后自研治療方案,用過四種免疫藥后痊愈
52、參加實驗組兩年,輸注K藥三十五次后,第四次耐藥復(fù)發(fā)。
第十五卷 恐懼會傳染,希望也會。
53、在美國治療第六年:臨床試驗醫(yī)生突然請我吃飯
54、獨自一人去做手術(shù)
55、新冠疫情時期的無國界病人
后記:理想的醫(yī)院