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孤獨(dú)癥社會融合教育解讀 本書全面介紹并詳細(xì)解析了針對孤獨(dú)癥兒童的社會融合教育理論方面的合理性、有效性。 針對孤獨(dú)癥兒童的矯治,本書立足社會性發(fā)展的根本目標(biāo),探尋社會性教育的基本規(guī)律,立足家庭生活環(huán)境,創(chuàng)設(shè)實(shí)際問題情景,在解決問題中促進(jìn)孩子社會適應(yīng)能力的提高,并加入了青春期孤獨(dú)癥患者實(shí)際問題的解決方案。 其內(nèi)容不是為了講述一個(gè)孩子成長的故事,而是為了讓更多的孩子獲得康復(fù)。只要抓住了社會性教育這條主線,只要尊重教育科學(xué),只要持之以恒,孤獨(dú)癥兒童都可以在自己現(xiàn)有的水平上獲得顯著的康復(fù)。 1.30年心血凝結(jié),15年暢銷不衰 2.專為中國孤獨(dú)癥兒童家庭打造 3.適合中國家庭的孤獨(dú)癥社會性康復(fù)模式 4.確保家庭生活自理,社會生活自立 治人生的“病”,還是“治”生病的“人” 讀者朋友: 大家好! 《孤獨(dú)癥兒童社會性教育指南》與《孤獨(dú)癥社會融合教育》由中國婦女出版社分別于2008 年、2010 年出版,讀者數(shù)量一直以來在同類書籍中位居前列。那么,2022 年為什么要對這兩本書進(jìn)行修訂呢?本次修訂對原書做了哪些重要的修改、調(diào)整和補(bǔ)充呢?修訂后的新書,有哪些特點(diǎn)呢? 一、修訂本書的原因 孤獨(dú)癥的診斷與康復(fù)已經(jīng)跨越了兩個(gè)世紀(jì),它對人類生命質(zhì)量的威脅恐怕不是短時(shí)間能夠終結(jié)的。孤獨(dú)癥康復(fù)的真相到底在哪里?我們一直以來的思維慣性就是滿世界去尋找方法,渴望用“靈丹妙法”去治孩子生的“病”,特別是確診之初的幾年,更是如此。抱著急功近利的心態(tài),在“治病”這條路上,多少家長越走越遠(yuǎn),甚至夢想著 “6 歲痊愈”的 人造神話…… 然而,總結(jié)幾十年來中國幾代家長前仆后繼、不屈不撓地與孤獨(dú)癥抗?fàn)幍慕?jīng)驗(yàn)與教訓(xùn),無論過去還是現(xiàn)在,已經(jīng)有越來越多的家長最終明白了一個(gè)真相——孤獨(dú)癥康復(fù)的出路,不在于竭盡全力、傾家蕩產(chǎn)地去治人生的“病”,而在于以人為本、實(shí)事求是地教生病的“人”、救不幸的家!“方法”重在針對孩子患的“孤獨(dú)癥”,而“社會性教育”則重在拯救患孤獨(dú)癥的“孩子”,拯救承載著孤獨(dú)癥災(zāi)難的家庭! 在“幻想—破碎—再幻想—再破碎”的輪回中,日漸覺醒的孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè),已經(jīng)有越來越多的家長和教師看清了康復(fù)的真相,進(jìn)而扭轉(zhuǎn)了孤獨(dú)癥康復(fù)的思考方向。修訂本書正是為了滿足更多的家長、教師從中獲得社會性康復(fù)教育指導(dǎo)的需要。 近十年來,社會性教育自身也在不斷地填補(bǔ)著一個(gè)個(gè)空白。例如:在歷史基礎(chǔ)上,社會性康復(fù)教育完成了從目標(biāo)、內(nèi)容、途徑、場所到方法的體系構(gòu)建;經(jīng)過“社會性教育實(shí)驗(yàn)基地”的研究探索,社會性教育創(chuàng)建了“機(jī)構(gòu)社會融合教育操作”的課程模式;十年間的個(gè)案積累,家庭社會性康復(fù)教育線上、線下一對一入戶評估、方案制訂及操作指導(dǎo)日臻成熟;為機(jī)構(gòu)社會性教育課程構(gòu)建、課程改革服務(wù),“現(xiàn)場/ 網(wǎng)絡(luò)一對一社會性教育課程執(zhí)行督導(dǎo)”試驗(yàn)成功;極具挑戰(zhàn)的適應(yīng)大齡孤獨(dú)癥學(xué)生的生活功能課程及社會融合課程的教學(xué)已經(jīng)初具規(guī)!ㄟ^修訂,補(bǔ)充社會性教育研究與實(shí)踐的新進(jìn)展,將更有助于讀者學(xué)習(xí)、實(shí)踐社會性教育的落地操作。 繼第一代、第二代家長之后,近十年來,第三代孤獨(dú)癥家長幾乎都曾熱衷追隨孤獨(dú)癥康復(fù)的“國際化時(shí)尚”,幻想去用外來的方法治好自己孩子生的“病”。他們多方嘗試之后,最終與社會性教育結(jié)緣,學(xué)會了用社會性去 教生病的“孩子”,這才讓更多家庭的孤獨(dú)癥康復(fù)之路越走越亮、越走越寬。越來越多的家長從此扭轉(zhuǎn)了康復(fù)的思考方向,他們中每個(gè)家長、每個(gè)家庭的歷程與收獲無不感人至深,對后來者啟迪深刻。修訂本書,只為啟發(fā)更多的家長,如果您跟著“方法”走到山窮水盡之時(shí),不要忘記“社會性教育”會讓您轉(zhuǎn)向柳暗花明之路。 又十年過去了,作者本人也在平凡中續(xù)寫著自己不平凡的人生故事。年過花甲,與十年前相比,沉淀下來的孤獨(dú)癥康復(fù)思想更為豐富、更為深厚、更為精準(zhǔn)、更為凝重。修訂本書是為了讓讀者在孤獨(dú)癥康復(fù)的江湖之中,再度確認(rèn)“說真話,講科學(xué),憑良心,為孩子”的社會性康復(fù)教育的價(jià)值觀。 其實(shí),何止如此,這一價(jià)值觀更應(yīng)該被中國孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)確認(rèn)! 甄岳來,孤獨(dú)癥社會性康復(fù)教育創(chuàng)始人,從事孤獨(dú)癥康復(fù)教育研究近40年,用社會性教育康復(fù)成功的孩子,其效果不僅在中國,即便在世界上也遙遙領(lǐng)先,被家長和康復(fù)教師們譽(yù)為康復(fù)傳奇。自20世紀(jì)80年代其在國內(nèi)首開孤獨(dú)癥社會融合教育先河,對中國孤獨(dú)癥社會融合教育產(chǎn)生了重大且深遠(yuǎn)的影響。2012年起,探索、創(chuàng)建了社會融合教育課程體系,開辟了中國特色的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)社會性教育教學(xué)模式。 李忠忱,中國教育科學(xué)研究院副研究員,幼兒心理與教育專家,孤獨(dú)癥兒童社會性康復(fù)教育專家。李忠忱在主持全國教育科學(xué)“八五”“九五”“十五”規(guī)劃的幼兒教育課題研究中,所創(chuàng)建的“幼兒園多元智能教學(xué)法”被中國教育科學(xué)研究院命名為“李忠忱教學(xué)法”。 李忠忱和甄岳來合作,依據(jù)現(xiàn)代心理學(xué)、教育學(xué)理論,結(jié)合長期的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),提出了適合中國國情的孤獨(dú)癥兒童社會性康復(fù)教育理論,建立了孤獨(dú)癥兒童社會融合教育的基本模式。著有《孤獨(dú)癥社會融合教育》《孤獨(dú)癥社會融合教育操作指導(dǎo)》。 第一章 揭曉謎底 ——還原孤獨(dú)癥康復(fù)的真相 什么是孤獨(dú)癥的“康復(fù)” / 003 孤獨(dú)癥康復(fù)的評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) / 005 家庭生活自理 / 006 社會生活自理 / 007 社會生活自立 / 007 家庭生活自理評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) / 007 社會角色承擔(dān) / 007 社會活動(dòng)與行為規(guī)范 / 008 自我意識 / 008 人際關(guān)系 / 008 語言應(yīng)用 / 009 情緒情感 / 009 生活自理 / 009 智力水平與教育程度 / 010 社會生活自理評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) / 010 社會角色承擔(dān) / 010 社會活動(dòng)與行為規(guī)范 / 011 自我意識 / 011 人際關(guān)系 / 012 語言應(yīng)用 / 012 情緒情感 / 012 生活自理 / 013 智力水平與教育程度 / 013 社會生活自立評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) / 013 社會角色承擔(dān) / 013 社會活動(dòng)與行為規(guī)范 / 014 自我意識 / 014 人際關(guān)系 / 015 語言應(yīng)用 / 015 情緒情感 / 016 生活自理能力 / 016 智力水平和教育程度 / 017 正確解讀“孤獨(dú)癥康復(fù)” / 018 教育康復(fù)等于醫(yī)學(xué)治愈嗎 / 018 康復(fù)等于完全和普通人一樣嗎 / 019 孤獨(dú)癥康復(fù)評價(jià)的年齡是如何確定的 / 020 為什么成年以后才能做出終結(jié)性評價(jià) / 021 怎樣理解三個(gè)年齡尺度的相對性 / 023 孤獨(dú)癥康復(fù)以后還會退化嗎 / 023 到底有多少孤獨(dú)癥孩子能夠?qū)崿F(xiàn)康復(fù)呢 / 024 連“家庭生活自理”都難做到,社會性教育還有意義嗎 / 025 第二章 誰為康復(fù)導(dǎo)航 ——探究康復(fù)目標(biāo)的價(jià)值 失落目標(biāo)的訓(xùn)練 / 031 誰為孩子的康復(fù)導(dǎo)航 / 034 從這里走出自我閉鎖的圍墻 / 034 什么是社會性的光輝 / 035 社會性康復(fù)教育的主要內(nèi)容 / 038 社會性康復(fù)教育的主要內(nèi)容 / 038 安全居家與生活自理 / 038 社會活動(dòng)與行為規(guī)范 / 039 語言應(yīng)用與人際交往 / 041 情緒控制與社會情感 / 042 自我意識與社會角色 / 043 邏輯思維與社會認(rèn)知 / 044 怎么理解社會性教育內(nèi)容間的滲透與貫通 / 045 康復(fù)目標(biāo)的價(jià)值 / 047 目標(biāo)為康復(fù)領(lǐng)航 / 047 教什么內(nèi)容由目標(biāo)決定 / 048 社會性教育適合“低”“重”“典”的孩子嗎 / 048 “我的孩子能走多遠(yuǎn)”:影響康復(fù)效果的因素分析 / 050 障礙程度影響孩子的康復(fù)效果 / 050 家長的理念影響孩子的康復(fù)效果 / 051 形式訓(xùn)練過度影響康復(fù)效果 / 052 放大桌面訓(xùn)練影響康復(fù)效果 / 053 遠(yuǎn)離思維培養(yǎng)影響康復(fù)效果 / 053 戰(zhàn)略戰(zhàn)術(shù)本末倒置,影響孩子的康復(fù)效果 / 054 社會性教育的持續(xù)長度影響康復(fù)效果 / 055 社會的接納程度影響孩子的康復(fù)效果 / 056 第三章 敢問路在何方 ——“孤獨(dú)癥社會融合教育”解讀 孤獨(dú)癥康復(fù)對“社會融合教育”的呼喚 / 061 康復(fù)對“社會融合教育”的呼喚 / 061 特殊教育與普通教育關(guān)系的演化 / 063 “孤獨(dú)癥社會融合教育”解讀 / 065 “孤獨(dú)癥社會融合教育”的特定含義 / 065 “隔離式形式化訓(xùn)練”與“社會融合教育” / 067 理解與操作中的誤區(qū) / 069 “孤獨(dú)癥社會融合教育”不僅僅局限于幼兒園和學(xué)校 / 069 “孤獨(dú)癥社會融合教育”不等于特殊兒童的集體教學(xué) / 070 “孤獨(dú)癥社會融合教育”不等于混合教育 / 071 在水中學(xué)會游泳:孤獨(dú)癥社會融合教育的必然道路 / 073 我們應(yīng)該教孤獨(dú)癥孩子學(xué)會什么 / 073 不是動(dòng)作不協(xié)調(diào),而是“社會功能”不協(xié)調(diào) / 073 致命的“人際關(guān)系”認(rèn)知缺陷 / 075 從“孤獨(dú)的我”到“社會的我” / 077 “人際關(guān)系”是在“人際關(guān)系”中學(xué)會的 / 078 是“孩子學(xué)不會”,還是“我們沒教對” / 078 “人際關(guān)系”是在“人際關(guān)系”中學(xué)會的 / 081 “社會功能康復(fù)”切忌舍近求遠(yuǎn) / 082 讓孩子自己喝到水 / 082 讓孩子找衛(wèi)生間 / 084 “把生活還給孩子”——“孤獨(dú)癥社會融合教育”的操作 / 088 “孤獨(dú)癥社會融合教育”的操作方法 / 088 生活中的動(dòng)機(jī)、情境和解決問題 / 088 “把生活還給孩子” / 091 “孤獨(dú)癥社會融合教育”的操作原則 / 092 交往環(huán)境主動(dòng)創(chuàng)設(shè) / 092 因人施教特殊輔助 / 093 特殊輔助的含義 / 094 特殊輔助的作用 / 094 融入生活隨機(jī)教育 / 095 循序漸進(jìn)持久積累 / 096 “孤獨(dú)癥社會融合教育”的操作模式 / 097 第四章 孤獨(dú)癥社會融合教育操作指導(dǎo) ——自我意識篇(上) 孤獨(dú)癥康復(fù)的兩難結(jié)果 / 103 “為什么我和別人不一樣” / 103 孤獨(dú)癥康復(fù)的兩難結(jié)果 / 104 孤獨(dú)癥康復(fù)的“二難推理” / 104 自我意識,教還是不教呢 / 105 要對孩子說出“孤獨(dú)癥”三個(gè)字嗎 / 106 孩子越大,家長越難 / 106 邁上“自我認(rèn)知”的門檻 / 106 繞不過去的“身世之謎” / 107 “你和別人不一樣” / 109 “孩子,你有孤獨(dú)癥” / 109 這是一把雙刃劍 / 111 “我”本該是“社會人” / 111 “自我”面前的痛苦 / 112 家長的錯(cuò)誤操作 / 113 寬容延遲了孩子的“自我認(rèn)知” / 113 有教無類的“自我意識” / 114 “自我意識”三道關(guān) / 116 “我”了解我自己 / 116 “我”接受我自己 / 119 “我”控制我自己 / 120 在“自我”面前的心理沖突 / 122 “家庭自我”和“社會自我”的沖突 / 122 “自我認(rèn)知”和“自己接納”的沖突 / 123 “自我愿望”和“自我能力”的沖突 / 124 “自我獨(dú)立”和“家庭輔助”的沖突 / 125 第五章 孤獨(dú)癥社會融合教育操作指導(dǎo) ——自我意識篇(下) “自我意識”從哪里來 / 129 對“自我”的認(rèn)知閉鎖 / 129 “我”從“鏡中”來 / 130 用他人評價(jià)催生孩子的“社會自我” / 132 評價(jià)“物我關(guān)系”還是評價(jià)“人我關(guān)系” / 132 家長和教師應(yīng)該怎樣操控評價(jià) / 133 高頻率、及時(shí)性評價(jià) / 133 夸張性、積極性評價(jià) / 134 家庭評價(jià)與教師評價(jià) / 136 解除思維方式的羈絆 / 139 再說思維方式 / 139 思維方式的羈絆 / 140 重構(gòu)孤獨(dú)癥孩子的思維方式 / 141 站在對方的角度思考問題 / 142 “孤獨(dú)癥”不再是“我”的秘密 / 145 讓“孤獨(dú)癥”認(rèn)識“孤獨(dú)癥” / 145 何時(shí)告知孩子真相 / 146 怎么對孩子說出“孤獨(dú)癥” / 147 高難度、高回報(bào)的教育 / 148 第六章 孤獨(dú)癥社會融合教育操作指導(dǎo) ——性教育篇 孤獨(dú)癥孩子尷尬的青春期 / 153 亦喜亦憂的成長 / 153 “長大”未必“成人” / 154 符合社會規(guī)范的性教育 / 155 解讀孤獨(dú)癥的“性”行為 / 157 孤獨(dú)癥“性”行為的含義 / 157 “性”行為矯正與塑造的特殊性 / 158 孤獨(dú)的孩子孤獨(dú)的“性” / 160 被訓(xùn)練忽略的“性”課題 / 160 孤獨(dú)癥“性”快感的來源 / 162 “性生理”與“性心理”的背離 / 163 孤獨(dú)癥兒童性教育操作 / 165 孤獨(dú)癥“性教育”的內(nèi)容 / 165 修“渠”等“水”的性教育 / 166 孤獨(dú)癥兒童性教育操作舉例 / 167 男孩女孩不一樣 / 167 你是男(女)孩 / 169 關(guān)上衛(wèi)生間的門 / 171 你要自己睡 / 173 你自己洗澡 / 175 這是女孩的秘密 / 176 等上床以后 / 178 也會有人欺負(fù)你 / 179 “性”教育的支點(diǎn) / 181 “性”的背后是什么 / 181 孤獨(dú)癥兒童性教育操作提示 / 182 第七章 拯救孩子,拯救自己 —— 一路同行的父親母親 依然是中流砥柱 / 187 不變的是父母 / 187 康復(fù)就是生活中的長征 / 188 “點(diǎn)睛”還須親子情 / 190 家是孩子康復(fù)的航母 / 190 將康復(fù)教育進(jìn)行到底 / 192 一個(gè)夢想的顛覆 / 192 重構(gòu)的人生坐標(biāo) / 193 贏了這場心理戰(zhàn) / 195 父母的自我拯救 / 199 情商價(jià)更高 / 199 山不過來我過去 / 201 揭曉謎底 ——還原孤獨(dú)癥康復(fù)的真相
自20世紀(jì)80年代起,中國開始了對孤獨(dú)癥診斷和康復(fù)的探索。我們對孤獨(dú)癥的認(rèn)識從一無所知起步,歷經(jīng)30多年之后,今天,我們終于填補(bǔ)了當(dāng)年面對“孤獨(dú)癥”時(shí)頭腦中的一片茫然。30多年,中國孤獨(dú)癥兒童的父母用自己的眼淚和艱辛,為孩子鋪就著走向康復(fù)的道路,在悲傷與絕望、期待和夢想交織的歲月中,一代孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)長大成人!肮陋(dú)癥孩子能夠康復(fù)嗎?”這是30多年前,我們對醫(yī)生的發(fā)問。30多年后,回答這個(gè)問題的不是別人,正是今天已經(jīng)長大的孤獨(dú)癥孩子。這是我們自己用30多年的時(shí)間換來的奮斗結(jié)果,F(xiàn)在和將來,不知還有多少父母會問著同樣的問題:“孤獨(dú)癥孩子能夠康復(fù)嗎?”
什么是孤獨(dú)癥的“康復(fù)” 曾有多少父母,帶著醫(yī)生的一紙?jiān)\斷書,領(lǐng)著孩子走上了康復(fù)訓(xùn)練的道路。從此,“康復(fù)”兩個(gè)字便成了我們心中的期待與渴望,成了夢寐以求的目標(biāo)。就是這兩個(gè)字,激勵(lì)過多少父母傾其所有、拋家舍業(yè)、離鄉(xiāng)背井而義無反顧;就是這兩個(gè)字,支撐著多少父母于無數(shù)次的失敗與挫折之中,百折不撓,堅(jiān)忍不拔;也是這兩個(gè)字,又讓多少父母不自覺地陷入與別人孩子的攀比之中,內(nèi)心由此而體驗(yàn)著滿足與失落的交替、信心與自卑的跌宕;還是這兩個(gè)字,讓多少父母因?yàn)闊o望而于半途之中停止了訓(xùn)練孩子的腳步,最終只剩下在“康復(fù)”面前絕望與無奈的嘆息…… “康復(fù)”,讓我們那么神往,也讓我們?nèi)绱嗣允У膬蓚(gè)字!孤獨(dú)癥能夠康復(fù)嗎?在追尋康復(fù)的努力中,我們陷入這樣的矛盾:假如孤獨(dú)癥能夠康復(fù),那么,為什么我們?nèi)绱巳σ愿、奮不顧身,卻總是距離我們心目中的“康復(fù)”如此遙遠(yuǎn)呢?假如孤獨(dú)癥不能康復(fù),又為什么有如此眾多的父母會前赴后繼地加入浩浩蕩蕩的康復(fù)訓(xùn)練的行列呢? 什么是“康復(fù)”?眾所周知,因?yàn)橐恍┫忍爝z傳或者后天疾病與創(chuàng)傷所致,人會喪失一些原本應(yīng)該具有的功能,或者使一些功能產(chǎn)生障礙,比如,視聽能力喪失,運(yùn)動(dòng)功能下降,消化、呼吸受阻,代謝程序紊亂,語言、思維異常,等等。人們要通過藥物、器械、治療、訓(xùn)練等手段,排除障礙,從而使人失去的功能獲得恢復(fù),使具有障礙的功能得到改善,這就是康復(fù)。“康復(fù)”主要是指受損的、喪失的功能獲得顯著的改善和恢復(fù),它既指恢復(fù)和改善功能的“康復(fù)過程”,也指功能的“恢復(fù)狀態(tài)”與功能的“改善程度”。 孤獨(dú)癥損傷了孩子的什么功能?從根本上說,孤獨(dú)癥患者失去的是人的社會功能,這就給他們在現(xiàn)實(shí)生活中理解、把握、協(xié)調(diào)人與人之間的相互關(guān)系造成了極大的困難。極其嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者,甚至終生都不能解讀人與人之間的交往規(guī)則,不能理解人所特有的高級情感。恰是這一障礙的存在,使孩子失去了融入社會的適應(yīng)能力,使他們游離于普通人群之外,自囚、被囚于“社會孤島”之中。 那么,孤獨(dú)癥“康復(fù)”的含義又是什么呢?顯然,孤獨(dú)癥康復(fù)不同于其他任何人體生理功能的康復(fù),它針對的是孤獨(dú)癥患者的社會性發(fā)展障礙,針對的是他們的社會適應(yīng)功能的喪失,針對的是他們的人際溝通能力的異常。 孤獨(dú)癥康復(fù)是指使孤獨(dú)癥患者的社會功能獲得恢復(fù)與改善的過程;孤獨(dú)癥康復(fù)是指孤獨(dú)癥患者的社會功能獲得恢復(fù)與改善的狀態(tài)與程度;孤獨(dú)癥康復(fù)是指孤獨(dú)癥患者的社會功能獲得顯著改善和恢復(fù)以后,他們能夠融入社會的程度。孤獨(dú)癥康復(fù)是名副其實(shí)的“社會功能康復(fù)”,恢復(fù)的是孤獨(dú)癥患者的社會性。 孤獨(dú)癥能夠康復(fù)嗎?這一追問無可置疑地應(yīng)該變成:社會性發(fā)展障礙能夠獲得康復(fù)嗎? 孤獨(dú)癥康復(fù)的評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 孤獨(dú)癥康復(fù)道路艱辛無比,充滿了對父母智慧和毅力的考驗(yàn)。在無數(shù)次希望、失望、絕望的起起落落中,我們不停地尋找著康復(fù)的榜樣,每看到、聽到一個(gè)成功個(gè)案,總能讓自己再一次揚(yáng)起希望的風(fēng)帆。然而,每一次的挫敗,也會讓我們不斷地問自己:“我的孩子能夠康復(fù)嗎?我的孩子長大以后是什么樣呢?” 中國第一代孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)成年,在歷經(jīng)了30多年的康復(fù)教育以后,他們的現(xiàn)狀已經(jīng)向我們展示了孤獨(dú)癥患者社會功能康復(fù)潛能實(shí)現(xiàn)的不同結(jié)果、不同狀態(tài)和不同程度。他們中有的能夠以一個(gè)社會人的角色走向自立或基本自立,最終建立了與社會群體之間的融合關(guān)系,其社會功能獲得了良好的康復(fù);有的雖然不能實(shí)現(xiàn)自立,但是他們能夠自主計(jì)劃、自主安排日常家庭生活,能夠獨(dú)立出入社會公共場所,與自己的家庭成員、有交集的社會人群之間表現(xiàn)出良性相處的平行關(guān)系,社會功能獲得了較好的康復(fù);還有的雖然不具備獨(dú)立從事簡單社會活動(dòng)(外出購物、就餐、理發(fā)等)的能力,但是做到了家庭生活自理,他們能夠獨(dú)自安全居家,能夠自我服務(wù),不再需要他人不間斷陪護(hù),實(shí)現(xiàn)了基本康復(fù)。當(dāng)然,他們中也有的只獲得了社會功能的部分改善,其障礙程度有所減輕,但是仍然不能獨(dú)自居家,沒有基本的生活自理能力,仍然需要他人的全時(shí)段看護(hù)。而更為嚴(yán)重的成年孤獨(dú)癥患者,排斥他人,遠(yuǎn)離社會,具有自傷、攻擊、破壞行為,成了家庭、社會的沉重負(fù)擔(dān)。 這是一群起步于中國孤獨(dú)癥康復(fù)拓荒時(shí)代的孩子,這是在全社會孤獨(dú)癥康復(fù)教育的理念、信息、方法、手段都很缺乏的情況下成長起來的一代孤獨(dú)癥患者。不可忽視,他們的“康復(fù)”有著明顯的時(shí)代特點(diǎn)——康復(fù)理念充滿爭議,康復(fù)環(huán)境極端不良,康復(fù)道路艱難曲折,康復(fù)方法雜亂無章。即便如此,讓我們備受鼓舞的是:相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥孩子的社會功能障礙得到了很大程度的改善,更有一部分孩子不同程度地融入了社會生活,他們的狀況已經(jīng)不再符合孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。雖然我們還不能統(tǒng)計(jì)出現(xiàn)有成年孤獨(dú)癥患者社會功能康復(fù)達(dá)到各種不同程度人數(shù)的精確比例,但是,30多年來我們證明了“融入社會”——實(shí)現(xiàn)這一孤獨(dú)癥康復(fù)的最終目標(biāo),不僅是可能的,而且是現(xiàn)實(shí)存在的。 我們嘔心瀝血、苦苦追尋的康復(fù)目標(biāo)到底是什么樣呢?根據(jù)國內(nèi)成年孤獨(dú)癥患者的康復(fù)現(xiàn)狀,根據(jù)國外有關(guān)成年孤獨(dú)癥患者的康復(fù)案例和相關(guān)資料,根據(jù)我們自身30多年來對孤獨(dú)癥康復(fù)教育的理論探索與實(shí)踐成效,針對孤獨(dú)癥患者社會功能康復(fù)的獨(dú)特性,我們探索性地提出了三個(gè)不同層次的“孤獨(dú)癥社會功能康復(fù)目標(biāo)”。這三個(gè)層次的康復(fù)目標(biāo)由低到高分別為:家庭生活自理,社會生活自理,社會生活自立(見下圖)。
圖1 孤獨(dú)癥社會功能康復(fù)目標(biāo) 家庭生活自理為基本康復(fù)狀態(tài),以孤獨(dú)癥患者進(jìn)入青年期以后在家庭生活中不再需要專人看護(hù)而實(shí)現(xiàn)生活自理為標(biāo)志。他們能夠理解家庭成員之間的關(guān)系,能夠擔(dān)當(dāng)自己在家庭中的角色,能夠從事家庭生活中必要的家務(wù)勞動(dòng)。雖然不能夠獨(dú)立外出,但他們有了在家庭這個(gè)社會細(xì)胞中生活自理的能力和與家庭成員之間的基本溝通能力。 社會生活自理為較好的康復(fù)狀態(tài),以孤獨(dú)癥患者成年以后能夠獨(dú)立走出家門、獨(dú)立進(jìn)行與日常生活有關(guān)的工具性交往活動(dòng)為主要標(biāo)志。他們具有對社會生活的一般理解能力,具有參與社會生活需要的一般的行為能力,雖然不能獨(dú)立參加社會工作,但他們能夠在社會活動(dòng)中和自己周圍的人平行相處。 社會生活自立是孤獨(dú)癥患者最好的康復(fù)狀態(tài),成年以后,他們的綜合社會功能在正常范圍內(nèi),以獨(dú)立就業(yè)、自食其力為主要標(biāo)志。他們具有對生活的理解能力,具有基本正常的自我意識,具有自主解決一般問題的能力,生活和工作的常規(guī)性問題基本不再需要輔助。他們能夠被社會群體接納,能夠建立與他人的相融關(guān)系。 如何確定一個(gè)孤獨(dú)癥孩子最終達(dá)到了哪個(gè)層次的康復(fù)目標(biāo)呢?我們從社會角色承擔(dān)、社會活動(dòng)與行為規(guī)范、自我意識、人際關(guān)系、語言應(yīng)用、情緒情感、生活自理、智力水平與教育程度8個(gè)方面,提出康復(fù)程度評價(jià)的參考標(biāo)準(zhǔn)。 家庭生活自理評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 社會角色承擔(dān) ●在自己與家人、親屬之間,知道自己的家庭社會角色。 ●走親訪友時(shí),知道自己作為客人的社會角色,行為舉止符合自己的角色規(guī)范。 ●知道自己的性別角色,穿衣服、上廁所等符合性別要求。 ●與異性接觸時(shí)沒有不當(dāng)行為。 社會活動(dòng)與行為規(guī)范 ●在看護(hù)人的帶領(lǐng)下,能去商場、餐館、影院、醫(yī)院、公園等公共場所活動(dòng)。 ●在出現(xiàn)怪異的言行舉止時(shí),經(jīng)看護(hù)人的提示、輔助,能有效控制。 ●認(rèn)識錢幣,在看護(hù)人輔助下,能進(jìn)行簡單的購物。 ●能獨(dú)立在自己居住的小區(qū)內(nèi)活動(dòng),能從小區(qū)內(nèi)獨(dú)自回家。 ●能辨別、回避環(huán)境中的危險(xiǎn),不隨便跟陌生人走。 ●在別人提示下,能進(jìn)行簡單的行為模仿。 ●自己偶爾有輕度的刻板、重復(fù)動(dòng)作,經(jīng)提示后能自己調(diào)節(jié)和糾正。 ●能識別場所、物品的圖形標(biāo)識和文字標(biāo)識。 ●在別人的提示和安排下,獨(dú)處時(shí)能做一些有意義的活動(dòng)。 自我意識 ●能初步理解物品的所有權(quán),知道不把自己的東西隨便給別人。在看護(hù)人的提示下,在商場、超市等場所不隨便拿取別人的東西。 ●能注意到別人對自己的態(tài)度,喜歡別人的表揚(yáng)。 ●能簡單懂得男女兩性的區(qū)別,能按自己的性別上廁所,不在公共場所暴露身體隱私。 ●有基本的正確與錯(cuò)誤的觀念,對自己做錯(cuò)的事情有簡單的認(rèn)識能力,有初步的愧疚心理體驗(yàn),能在提示下糾正錯(cuò)誤。 ●懂得自己的著裝、穿戴要整潔,能初步關(guān)注自己的外在形象。 人際關(guān)系 ●懂得自己的家人、熟人、陌生人的區(qū)別,在親友家中懂得主人和客人的區(qū)別。親友來訪,能理解自己的主人身份。在看護(hù)人的提示下,能禮貌性地打招呼。 ●能與自己的家人進(jìn)行工具性交往。 ●能理解直系親屬和自己的關(guān)系;能理解自己在家庭中的角色。 ●在與人交往時(shí),能理解并接受別人的觀點(diǎn)與自己不同。 ●一般情況下能與家人平行相處,沒有無緣無故的攻擊行為。
語言應(yīng)用 ●能聽懂常用的簡單日常提問,能與他人進(jìn)行簡單的問答式對話。 ●能用常用的簡單詞匯、常用的簡單句型表達(dá)自己的需求和想法。語音大體清楚。語言交流中有目光對視。 ●能向別人轉(zhuǎn)述一個(gè)簡單的信息。 ●能回應(yīng)別人的呼叫。 ●能運(yùn)用語言主動(dòng)和家庭成員進(jìn)行工具性交往。 ●能理解事件中的人物、時(shí)間、地點(diǎn)、結(jié)果等要素,能理解簡單的因果關(guān)系。 情緒情感 ●在沒有特別的挫折性刺激的情況下,情緒平穩(wěn)。 ●能在別人的勸解下控制自己的情緒。 ●與父母建立情感依戀關(guān)系。 ●能用正確的方式表達(dá)自己生氣、高興等基本情緒。 生活自理 ●理解家庭生活常規(guī)內(nèi)容和常規(guī)程序,在他人較少的輔助下,能夠處理自己的飲食起居,例如,穿衣服、系鞋帶、刷牙、洗臉、上廁所、洗澡等。 ●能獨(dú)自正常睡眠。 ●懂得家務(wù)勞動(dòng)的簡單常識,具有從事日常家務(wù)勞動(dòng)的技能,能按照家人的安排做簡單家務(wù),例如,擦桌子、掃地、疊被、鋪床、洗碗、洗衣服、擇菜、洗菜等。 ●具有居家安全常識,白天能獨(dú)自安全居家。當(dāng)自己獨(dú)自在家時(shí),不給陌生人開門。 ●知道回避家庭環(huán)境中的觸電危險(xiǎn),燃?xì)庑孤┪kU(xiǎn),高空墜落危險(xiǎn),利器傷害危險(xiǎn),燒傷、燙傷危險(xiǎn),化學(xué)品中毒危險(xiǎn)等。遇到危險(xiǎn)知道告知家人。 ●會正確使用生活中的常用電器、水電設(shè)施、家具、炊具、餐具、茶具和清掃用具等常用設(shè)備及常用工具。 ●會簡單使用通信工具。 ●能在家里做簡單的便餐,例如,會加工冷凍、方便食品等。 智力水平與教育程度 ●能在自己的認(rèn)知范圍內(nèi)對物品進(jìn)行分類。 ●能理解事物之間簡單的因果關(guān)系。 ●在生活中能使用年、月、日、星期,昨天、今天、明天,分鐘、小時(shí)等常用時(shí)間概念。能初步認(rèn)識鐘表。 ●在學(xué)習(xí)與做事時(shí),經(jīng)過別人提示,能維持有意注意20分鐘以上。 ●經(jīng)過輔助能接受普通小學(xué)教育,能在特殊學(xué)校接受中等義務(wù)教育。在數(shù)學(xué)、語文、科學(xué)常識等方面的知識經(jīng)驗(yàn)?zāi)苓_(dá)到相當(dāng)于普通小學(xué)中年級的水平。 ●智商測試在55~70分,屬于輕度智力落后。 社會生活自理評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 社會角色承擔(dān) ●能在親友助力的“家族企業(yè)”中從事簡單工作,或者能在具有輔助條件的單位從事簡單的工作。 ●基本理解自己的工作程序,理解工作要求,有完成工作的勞動(dòng)技能。 ●能獲得少量的經(jīng)濟(jì)收入,知道領(lǐng)取、保管、支配自己的勞動(dòng)收入。 ●懂得兩性的生理區(qū)別和社會角色的區(qū)別。在與異性交往時(shí),言行舉止符合習(xí)俗規(guī)范。 ●在自己與家人、親屬的關(guān)系中,能理解自己的社會角色。
社會活動(dòng)與行為規(guī)范 ●熟悉自己生活區(qū)域內(nèi)的公共設(shè)施、自然環(huán)境、地理位置、道路交通、人群構(gòu)成等,知道自己所屬的行政區(qū)域。 ●對和自己日常生活有關(guān)聯(lián)的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)功能有常識性認(rèn)識。 ●在公共場合沒有明顯怪異行為,能遵守社會公共場合中的行為規(guī)范。 ●在居住區(qū)域內(nèi),能獨(dú)立地從事和自己日常生活密切相關(guān)的社會活動(dòng),比如商場購物、飯館就餐、公園游玩、理發(fā)店理發(fā)等。 ●能正確使用常用的公共交通工具、正確使用通信工具。比如乘坐公共汽車、使用手機(jī)等。 ●能初步理解自己的行為與其他人的關(guān)系。 ●在處理問題時(shí),能以別人的行為作為參照,會模仿他人做事的程序、方法。 ●獨(dú)處休閑時(shí)能自己安排一些有意義的活動(dòng),比如彈琴、繪畫、運(yùn)動(dòng)、玩電腦游戲等。 自我意識 ●知道屬于自己及家庭的財(cái)物,知道父母的工作能夠給家庭帶來經(jīng)濟(jì)收入。 ●知道兩性的生理區(qū)別,知道兩性的行為區(qū)別,懂得和自己性別有關(guān)的社會習(xí)俗和行為規(guī)范,在異性面前沒有不當(dāng)?shù)男袨楹驼Z言。 ●會拿自己和別人進(jìn)行比較,知道別人對自己的評價(jià)和態(tài)度,有一定的自尊心。 ●有獲得表揚(yáng)的愿望和期待,能夠?yàn)榇俗龀雠Γ@得表揚(yáng)以后有喜悅感。 ●在日常工具性交往活動(dòng)中,知道自己的社會角色,能履行自己的角色責(zé)任。 ●會簡單地評價(jià)別人的外表和行為。
人際關(guān)系 ●理解親人、熟人、陌生人的區(qū)別,能和家庭其他成員和平相處。 ●理解別人的愛好、需要與自己的不同。 ●理解別人明顯的情緒變化。 ●對自己喜歡的人有主動(dòng)交往愿望和交往行為。 ●在群體中能夠從眾。 ●能與日常生活相關(guān)的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行正常的工具性交往。 語言應(yīng)用 ●在與別人對話時(shí),基本上能主動(dòng)維持對視。 ●說話基本上能讓對方聽清楚。 ●能使用語言表達(dá)自己的一些需要和感覺。能表達(dá)自己的看法,并能簡單地表述理由。 ●能向他人轉(zhuǎn)述一種情景、一個(gè)事件的主要要素。 ●說話的內(nèi)容符合交談的情景。 ●能正確回答別人的提問,問答基本順暢。 ●說話時(shí)懂得看別人的態(tài)度,會根據(jù)別人的態(tài)度調(diào)整自己說話的內(nèi)容。 ●能看懂公共場所的文字標(biāo)識,比如商店牌匾、商品價(jià)簽、街道標(biāo)牌、交通標(biāo)識等。 情緒情感 ●在一般情況下,情緒表現(xiàn)基本穩(wěn)定,大幅度的起落變化較少。 ●鬧情緒時(shí),能夠接受別人的勸解,能夠?qū)崿F(xiàn)一定程度的情緒自我控制。 ●能夠移情,對家庭成員和關(guān)系密切的親友有同情心和惦念之情。 ●在公共場合,情緒表達(dá)方式符合場合要求。 生活自理 ●理解家庭生活的常規(guī)內(nèi)容和常規(guī)程序,能自行處理日常生活中的飲食起居,基本不需要他人輔助。 ●理解家務(wù)勞動(dòng)的意義,懂得家務(wù)勞動(dòng)的常識,具有從事一般常規(guī)家務(wù)勞動(dòng)的能力,在家人有要求的情況下,能為家庭成員服務(wù)。 ●具有一般的居家安全常識,能獨(dú)自安全居家,遇到水、火、電等危險(xiǎn)時(shí),有避險(xiǎn)意識和避險(xiǎn)常識。會使用公共救助電話。 ●會正確使用生活中的一般電器、基本設(shè)施、常用工具等。 ●會向社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)交納水電費(fèi)用、物業(yè)費(fèi)用等。 智力水平與教育程度 ●在自己的知識經(jīng)驗(yàn)范圍內(nèi),能進(jìn)行概括分類。 ●理解常見事物之間的因果關(guān)系。 ●有簡單的邏輯推理能力,會進(jìn)行歸納推理和類比推理。 ●理解事物的主要、次要方面,理解事物的發(fā)展變化,能從兩個(gè)角度考慮問題。 ●注意力基本接近普通人。 ●經(jīng)過輔助,至少能完成普通小學(xué)的學(xué)業(yè),具有基本相應(yīng)的知識技能。 ●智商測試大約在70~80分,智力屬于正常范圍內(nèi)偏低狀態(tài)。 社會生活自立評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 社會角色承擔(dān) ●對工作有期待,理解工作的意義,能在社會上從事簡單工作。 ●理解自己在工作中的崗位職責(zé),行為基本符合角色規(guī)范,有完成工作的勞動(dòng)技能。 ●能正常處理工作環(huán)境中的上下級關(guān)系、同事關(guān)系、客戶關(guān)系等。 ●全部或者部分解決自己的經(jīng)濟(jì)來源。理解工資報(bào)酬的作用,會計(jì)算、領(lǐng)取、保管、使用自己的工資。 ●懂得兩性的生理區(qū)別和社會角色的區(qū)別。在與異性交往中,言行舉止符合習(xí)俗規(guī)范。 ●懂得兩性之間的恰當(dāng)交往方式。對異性有愛慕和向往,對戀愛、婚姻有期待,知道如何承擔(dān)在婚姻家庭中的角色。 社會活動(dòng)與行為規(guī)范 ●具有初步的國家意識。知道自己所屬的行政區(qū)域,知道自己所屬的行業(yè),知道自己所屬的工作單位。 ●對和自己生活有關(guān)聯(lián)的社會行業(yè)的社會活動(dòng)具有常識性的認(rèn)識。 ●理解和遵守經(jīng)常涉足的社會公共場所中的社會行為規(guī)范,理解自己的行為和場合的關(guān)系,行為舉止符合自己的身份。 ●能主動(dòng)克服、控制自己的刻板化行為,在各種公共場合沒有明顯怪異行為。 ●能獨(dú)立地從事各種常見的日常社會活動(dòng),比如商場購物、飯館就餐、短途旅游、醫(yī)院看病、銀行存取款、觀看文藝演出活動(dòng)等。 ●在日常社會活動(dòng)中,能正確乘坐公共交通工具、正確使用通信工具。 ●有健康的獨(dú)處方式,比如運(yùn)動(dòng)、看書、散步、上網(wǎng)等。 ●能在所居住地區(qū)獨(dú)自走親訪友。 自我意識 ●在財(cái)產(chǎn)所有權(quán)的理解上,懂得“我的”“我們家的”等所有權(quán)概念,有個(gè)人名譽(yù)概念。 ●能通過與別人的比較認(rèn)識自己的特點(diǎn),評價(jià)自己的長處和不足,關(guān)注別人對自己的評價(jià)和態(tài)度。 ●有自我形象意識,關(guān)注自己的容貌、關(guān)注自己的服飾,知道打扮自己。知道為了獲得好的評價(jià)而努力改善自己的行為舉止。 ●有符合社會文化規(guī)范的是非觀念和道德觀念。有自己的生活態(tài)度。 ●在學(xué)習(xí)和工作上有一定的上進(jìn)心,有具體的努力目標(biāo)。 ●有榮譽(yù)感、恥辱感、自豪感、自卑感。
人際關(guān)系 ●在與親戚、親友、同學(xué)、同事、鄰里的交往中,理解其中人際關(guān)系的遠(yuǎn)近親疏。知道在各種關(guān)系中自己的角色行為和角色責(zé)任。 ●理解不同人對待同樣一件事情,可能會有不同的立場和態(tài)度。理解別人的情緒、情感。 ●在與人交往中,能根據(jù)別人的表情、語言、動(dòng)作等判斷對方的感受、態(tài)度、觀點(diǎn),并以此作為參照,來調(diào)節(jié)自己與對方的交往語言和交往行為。 ●參與群體的社會活動(dòng)時(shí)有從眾行為。 ●有主動(dòng)交往的行為,能與經(jīng)常來往和興趣相近的同伴建立初步的友誼,能通過語言、行為等維護(hù)同伴交往關(guān)系,懂得物質(zhì)和情感交流上的禮尚往來。 ●能理解開玩笑。 語言應(yīng)用 ●與人對話交談時(shí),有正常的目光交流。 ●能做到句法正確、語音清楚、語調(diào)正常。 ●能表達(dá)自己的心理感受,表達(dá)自己的觀點(diǎn)和態(tài)度,并能表述理由。 ●能明白地向人轉(zhuǎn)述一種情景、一種觀點(diǎn)、一個(gè)事件。 ●說話符合自己的身份、符合情景,表達(dá)基本得體。 ●能和別人討論共同的話題,在討論中能注意到別人的不同觀點(diǎn)和感受。 ●能閱讀一般的生活書刊和生活中常見的應(yīng)用文,會寫生活中常用的應(yīng)用文。 ●初步理解語言的情景意義,例如,能淺顯地理解雙關(guān)語、反語、暗示語等。 情緒情感 ●在一般情況下,情緒表現(xiàn)穩(wěn)定,焦慮水平適中。 ●在偶爾鬧情緒時(shí),能接受別人的勸解。 ●能實(shí)現(xiàn)一定程度的情緒自我控制,情緒表達(dá)方式基本符合社會要求。 ●具有各種高級情緒體驗(yàn),如自豪、自信、幸福、自卑、愧疚、嫉妒等。 ●理解別人的快樂和痛苦,也能將自己的心情、情感告知自己信任、喜歡的人,有情感分享行為。 ●能夠移情,對與自己關(guān)系密切的家庭成員、同伴等,表現(xiàn)出思念、同情、擔(dān)憂。 ●有道德感、美感,理解淺顯的幽默。 生活自理能力 ●具有自我服務(wù)能力,能自己動(dòng)手解決日常生活需要。 ●自己沒有能力直接解決的問題,能請求別人給予幫助,比如修理門窗、電器等。 ●能自主安排飲食起居,會管理自己的日常生活物品,能完成物品的整理、洗滌、收儲等。 ●會做常規(guī)的家務(wù)勞動(dòng),有服務(wù)家庭成員的能力。會使用家庭生活中的各種電器、家具、鎖具等居家工具。 ●會計(jì)算、交納因?yàn)榫幼‘a(chǎn)生的各種費(fèi)用。 ●能安全居家,知道居家的安全常識,會使用公共救助電話。 智力水平和教育程度 ●有一般的抽象概括能力,在自己熟悉的知識領(lǐng)域能概括事物的本質(zhì)特征。 ●認(rèn)識事物之間的內(nèi)在關(guān)系,理解“一因多果”和“一果多因”的關(guān)系。 ●有簡單的邏輯推理能力,會進(jìn)行演繹推理、歸納推理和類比推理。 ●理解事物的主要、次要方面,理解事物的發(fā)展變化,能從兩個(gè)角度考慮問題,理解動(dòng)機(jī)和效果的關(guān)系,理解主觀和客觀的區(qū)別等。 ●能完整看懂影視劇。 ●在學(xué)習(xí)和工作時(shí),能較長時(shí)間集中注意力,接近普通人。 ●經(jīng)過輔助,能在普通學(xué)校完成義務(wù)教育課程,能接受中等職業(yè)教育,具有基本相應(yīng)的知識技能。 ●智商測試大約在80分以上。
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