自從有了你:一個(gè)女孩與先天性疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事
定 價(jià):22 元
- 作者:(美),龔晴 著
- 出版時(shí)間:2011/10/1
- ISBN:9787301195574
- 出 版 社:北京大學(xué)出版社
- 中圖法分類:I25
- 頁(yè)碼:159
- 紙張:膠版紙
- 版次:1
- 開(kāi)本:16開(kāi)
《自從有了你:一個(gè)女孩與先天性疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事》講述了一名罹患罕見(jiàn)先天性疾病阿佩爾氏(Apert)綜合征的孩子15年來(lái)真實(shí)的成長(zhǎng)故事。它關(guān)乎孩子個(gè)人、父母、家庭,乃至她所在社會(huì)的醫(yī)療制度、普通民眾對(duì)待先天性疾病患者的態(tài)度等文化傳統(tǒng)的問(wèn)題。所幸,與維維有關(guān)的一切都呈一種“良性”的循環(huán),她個(gè)人和家庭面對(duì)從天而降的艱難、挫折、不幸時(shí),選擇了堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀地面對(duì)并不斷尋求各種途徑去克服甚至征服它們;而她所生活的社會(huì),從健全的醫(yī)療制度、友好專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)工作者乃至對(duì)她和她的家庭抱以友善的友鄰,均在客觀上成就了維維的“身”心康健。
我們感動(dòng)于維維的故事,感動(dòng)于她和她的家庭對(duì)生命的認(rèn)識(shí)、對(duì)不幸的態(tài)度,更感動(dòng)于我們--這些遙遠(yuǎn)的讀者們借由維維的故事有望對(duì)生活重新建立起的信心。
龔晴,1962年生于河北;1966年隨父母下放到甘肅山丹農(nóng)場(chǎng);1982年獲北京大學(xué)技術(shù)物理系學(xué)士學(xué)位;80年代初,曾在武漢水運(yùn)工程學(xué)院動(dòng)力系擔(dān)任助教;1985—1988年,就讀于北京大學(xué)環(huán)境中心,獲碩士學(xué)位;1989年赴美留學(xué);1996年獲美國(guó)紐約州立大學(xué)奧爾巴尼分校大氣科學(xué)系博士學(xué)位,后留校做博士后研究。科研論文曾在美國(guó)學(xué)術(shù)刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發(fā)表;90年代末以后從事系統(tǒng)分析、程序設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)庫(kù)及電腦網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)工作。
現(xiàn)定居于美國(guó)紐約州奧爾巴尼市。
引言
維維,意思是“活著”
出生
阿佩爾氏(Apert)綜合征
媽媽,愛(ài)我吧
同路人
修復(fù)心臟——生命的第一場(chǎng)戰(zhàn)役
顱顏中心初診——漫漫征途的第一步
早期智能訓(xùn)練
顱縫手術(shù)
十指連心
是上帝把她造成了這樣
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱團(tuán)
交友
中部面頰牽引手術(shù)
自從有了你,生命里都是奇跡
附錄1 四月的文章
附錄2 維維詩(shī)文
得知懷了老二,大概是1994年11月。當(dāng)時(shí)我正在做畢業(yè)論文。課題是有關(guān)光化學(xué)煙霧。研究大氣中來(lái)自汽車尾氣的碳?xì)浠衔锖推湎嘛L(fēng)向濃度的關(guān)系。實(shí)驗(yàn)已接近尾聲,正在分析、整理實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù),準(zhǔn)備盡快完成論文的寫作。
這時(shí)候懷孕,顯然很不是時(shí)候。在美國(guó),做人工流產(chǎn)并不是一件輕而易舉的事。首先,醫(yī)院是不設(shè)置人工流產(chǎn)設(shè)施的。要做,得去所謂“Planned Parenthood”,也就是計(jì)劃生育診所。一般就是大街邊一棟小小不起眼的房子。經(jīng)常會(huì)有人舉著牌子在門口抗議示威,牌子上寫著類似“停止謀殺嬰兒”的標(biāo)語(yǔ)。進(jìn)出診所時(shí),你會(huì)不由自主地縮頭縮腦,偷偷摸摸像去干什么見(jiàn)不得人的事。
另外,在美國(guó)呆久了,耳濡目染,不由自主地就會(huì)對(duì)人工流產(chǎn)產(chǎn)生隱隱的罪惡感。一說(shuō)做人工流產(chǎn),腦子里就會(huì)出現(xiàn)一個(gè)有頭有腳,有胳膊有腿活生生嬰兒的畫(huà)面。
盡管如此,考慮到做論文正在節(jié)骨眼上,還是覺(jué)得這個(gè)孩子來(lái)得不是時(shí)候,應(yīng)該把它做掉。我于是愁眉苦臉地去了計(jì)劃生育診所。
進(jìn)診所時(shí),左顧右盼并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)街上有打牌子示威的,這才舒了口氣。
做過(guò)例行檢查,醫(yī)生再三詢問(wèn)是不是拿定了主意,一定要把這個(gè)孩子做掉。她說(shuō),診所提供專家咨詢服務(wù),如有疑問(wèn)或猶豫,可以找專家談?wù)劇N易龀鰣?jiān)定不移的樣子,說(shuō)我考慮好了,沒(méi)有任何疑問(wèn)。醫(yī)生接著向我詳細(xì)講解了手術(shù)過(guò)程。于是,手術(shù)的日子就訂在了12月中旬。
1 2月上旬的一天,和在武漢的父母通了一次電話。電話里告訴他們懷孕和準(zhǔn)備做人工流產(chǎn)的消息。誰(shuí)知這次通話竟改變了整個(gè)事情的進(jìn)程。電話里,媽媽極力租止我做人工流產(chǎn),說(shuō)人流如何如何傷身體。又說(shuō)他們上次來(lái)照看四月的護(hù)照還沒(méi)過(guò)期,正想再來(lái)美國(guó)看看,這不正好可以幫我?guī)Ю隙䥺?
我們猶豫再三,覺(jué)得老人說(shuō)得也有道理。四月出生前,他們很順利就拿到了簽證。到美國(guó)后又順利地延期了兩次,幫我們把四月帶到將近一歲半才回國(guó)。因?yàn)樯洗蝸?lái)按期回去,這次簽證不應(yīng)該有問(wèn)題。有了老人幫忙,孩子生下來(lái)就不會(huì)對(duì)實(shí)驗(yàn)和論文寫作造成太大影響。再說(shuō),四月已經(jīng)快四歲了,如果這輩子還’準(zhǔn)備要第二個(gè)孩子的話,現(xiàn)在不要什么時(shí)候要?
想來(lái)想去,最后決定把孩子留下。于是我取消了人工流產(chǎn)手術(shù)預(yù)約。老二得以幸存,真得感謝外公外婆。
人生的事情就是這么難以預(yù)料。雖然很多事情看來(lái)似乎是隨機(jī)的,但誰(shuí)又能肯定在這隨機(jī)的表象后面,沒(méi)有一定的因緣在起作用?誰(shuí)能確定在我們的感官所能感知的現(xiàn)實(shí)世界之外,沒(méi)有一個(gè)超現(xiàn)實(shí)的主宰?隨機(jī)也好,因緣也罷,現(xiàn)在看來(lái),從一開(kāi)始,小女兒就注定要降生在我們這個(gè)家庭,她的命運(yùn)注定要和我們的命運(yùn)緊緊相連。從還沒(méi)出生開(kāi)始,她就開(kāi)始了和命運(yùn)的抗’爭(zhēng)。免于遭受人工流產(chǎn)的劫難,不就是她與命運(yùn)抗?fàn)幍牡谝粋(gè)回合嗎?冥冥之_中,那幼小的生命已經(jīng)在哀求著我們:我要活著,請(qǐng)讓我活著!
接下來(lái)的幾個(gè)月,生活沒(méi)有什么異常。懷老二的妊娠反應(yīng)跟懷老大沒(méi)有太大區(qū)別。照樣是沒(méi)胃口,嗜睡,情緒波動(dòng)。除了定期看醫(yī)生,做超聲波,每天照常去實(shí)驗(yàn)室。實(shí)驗(yàn)室沒(méi)有什么特別的有害有毒物質(zhì)需要避免。測(cè)量的空氣樣品來(lái)自位于紐約州北部的白面山,比平常吸入的城市空氣干凈得多。測(cè)量用的儀器是氣相色譜儀和質(zhì)譜儀。用氫氣作燃?xì),液氮作冷凝,不接觸任何有毒氣體。最可能有害的,要算計(jì)算機(jī)的熒光屏了?涩F(xiàn)代人誰(shuí)不是整天坐在熒光屏前面?沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)對(duì)胎兒有什么危害。
日子就這么一周一周地過(guò)去了。16周的樣子,做了第一次超聲波。我希望盡快知道是男孩還是女孩,就急著追問(wèn)做B超的女技師,能不能看出性別。她說(shuō),看上去像是個(gè)女孩。我略略有些失望。我一直暗.暗希望是個(gè)兒子。一兒一女那該多圓滿,F(xiàn)在看來(lái)這輩子是沒(méi)兒子的命了。又轉(zhuǎn)念一想,兩個(gè)女兒也挺好。女兒貼心,將來(lái)養(yǎng)老靠得住。女兒好帶,不像男孩那么調(diào)皮。姐妹之間更親密,相互溝通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿,還能省了衣服錢呢……
……