前言
20世紀(jì)60年代早期，我還是醫(yī)學(xué)院二三年級(jí)的學(xué)生時(shí)，接觸了幾位病患。不論年少年老，他們令人難忘的疾痛經(jīng)驗(yàn)，使我對(duì)疾痛給我們生活造成的隱秘以及其他多種形式的影響，產(chǎn)生了難以釋懷的興趣。
第一位患者是個(gè)可憐的七歲小女孩，全身大面積嚴(yán)重燙傷。每天她必須經(jīng)受痛苦的漩流澡治療：把燒壞的肉從綻開的傷口處去除。這對(duì)她來說是極大的痛苦。她尖叫呻吟，固執(zhí)地反抗醫(yī)護(hù)人員的操作，哀求他們不要傷害她。作為一個(gè)初次臨床實(shí)踐的學(xué)生，我的工作是握住她那只未受傷的手，盡量鼓勵(lì)她，使她安靜下來，以便外科住院醫(yī)生能在漩流的水池中盡快將壞死、發(fā)炎的組織扯下。水很快變成桃紅，接著變成血紅。帶著新手的不知所措，我笨拙地試圖將這個(gè)小患者的注意力從每天面對(duì)的慘痛轉(zhuǎn)移開。我嘗試談?wù)撍募�、她的家人、她的學(xué)校幾乎所有可能轉(zhuǎn)移她對(duì)疼痛高度警覺的事物。我簡直無法忍受這種每天的恐怖：她的尖叫、浮在血水中的死組織、脫了皮的肉、滲血的傷口、清潔和包扎時(shí)的掙扎。后來有一天，我開竅了。當(dāng)時(shí)我計(jì)窮力屈，一籌莫展，對(duì)自己的無知和無能很生氣，不知除了握住她的小手外，還能做什么。正當(dāng)我對(duì)無法減緩她的劇痛感到絕望時(shí)，我發(fā)覺自己正在要求她告訴我，她是怎樣忍受這種痛苦的，燒傷這么嚴(yán)重，日復(fù)一日地經(jīng)歷這種可怕的外科療程有什么感受。出乎我的意料，她停止了掙扎，看著我，毀損的臉上難以看出表情。接著，她以直接、簡單的語詞告訴我她的感受。當(dāng)她講話時(shí)，她把我的手握得更緊，不再尖叫也不再抗拒外科醫(yī)生和護(hù)士。從那天起，她對(duì)我有了信任，每天盡力向我傳達(dá)她所經(jīng)歷的感受。當(dāng)我離開這個(gè)康復(fù)病房到其他部門去接受訓(xùn)練時(shí)，這個(gè)幼小的燒傷患者，顯然已經(jīng)比較能夠忍受這種清創(chuàng)術(shù)了。然而，不管我對(duì)她有多少影響，但她對(duì)我的影響更大。在對(duì)患者的治療護(hù)理上，她給我的教益匪淺：她讓我懂得，與患者交談現(xiàn)實(shí)的疾痛經(jīng)驗(yàn)是可能的，即使是與那些經(jīng)歷最慘痛的患者；見證并協(xié)助整理這種經(jīng)驗(yàn)會(huì)有實(shí)用的價(jià)值。
另一位我在醫(yī)學(xué)院時(shí)期的難忘患者是個(gè)老太太。她因?yàn)樵诘谝淮问澜绱髴?zhàn)時(shí)從一名軍人那兒感染了梅毒，導(dǎo)致慢性心血管疾病。她是我的門診病人。從數(shù)月的交談中，她使我對(duì)背負(fù)染患梅毒的污名是怎樣的情形，有了痛切的感受；她讓我知道，這一切如何影響她與家人以及她所遇到的男人的關(guān)系，使她飽受冷遇，備嘗孤獨(dú)。每個(gè)星期，她都會(huì)詳細(xì)地告訴我，她悲劇性的個(gè)人經(jīng)歷，這些都是她多年前被診斷感染梅毒的后果。在這過程中，我領(lǐng)悟到這里有著兩組長期的問題：一個(gè)是慢性梅毒進(jìn)程中的內(nèi)科并發(fā)癥；另一個(gè)是疾痛給她的生活道路留下的恥辱印記和冷酷影響。我還進(jìn)一步認(rèn)識(shí)到，我的醫(yī)學(xué)課程系統(tǒng)地教育我學(xué)會(huì)對(duì)付前者，但對(duì)后者的態(tài)度則大打折扣，在某種程度上，還使我對(duì)此視而不見。這位患者以及那位年幼患者，啟迪了我，使我明白病患的疾痛經(jīng)驗(yàn)與醫(yī)生對(duì)疾病的注重是有差異的這就是我將在此書中展開討論的主要問題。
在過去的二十多年里，我對(duì)現(xiàn)實(shí)中慢性疾痛患者如何生活，對(duì)慢性疾痛作何反應(yīng)的興趣，促使我在中國與北美的患者中，對(duì)疾痛經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了臨床與民族志的研究。這些研究曾在一些技術(shù)性的刊物以及專業(yè)書籍上發(fā)表過；我對(duì)慢性疾痛的心理和社會(huì)層面的臨床治療工作，也僅僅在相當(dāng)狹小的專業(yè)讀者群中作過描述。此書的目標(biāo)則完全不同。我要將自己多年來在熱情從事的事業(yè)中所學(xué)到的東西寫出來，向患者、他們的家人和醫(yī)護(hù)人員解釋說明。我寫此書是希望普及一些技術(shù)性的文獻(xiàn)，這些文獻(xiàn)對(duì)那些身患慢性疾痛，想要了解它以及治療它的人，有極大的實(shí)用價(jià)值。事實(shí)上，我認(rèn)為對(duì)疾痛的研究，是教育我們每個(gè)人認(rèn)識(shí)人的境況，包括普遍的苦痛和死亡的一種基礎(chǔ)。
沒有任何東西像嚴(yán)重的疾痛那樣，能使人專注于自己的感受，認(rèn)清生活的真實(shí)境況。研究產(chǎn)生疾痛意義的過程，把我們帶入一些個(gè)體的日�，F(xiàn)實(shí)生活中，他們像我們一樣，必須應(yīng)對(duì)疾痛、病殘、難堪的失卻和死亡威脅造成的緊急狀況。確實(shí)，慢性疾痛教會(huì)我們認(rèn)識(shí)死亡，讓我們懂得，撫慰失卻是治愈過程的重心所在，也是生命漸漸老去的主要部分。疾痛的故事啟示我們，人生問題是如何造成的，如何被控制的，又是如何產(chǎn)生意義的。它們還告訴我們，文化價(jià)值觀和社會(huì)關(guān)系影響我們?nèi)绾胃兄陀^察我們的身體，如何標(biāo)示和識(shí)別身體的癥狀，以及如何詮釋特殊生活境況中的怨訴。我們用肢體語言表示我們的疾苦，這些肢體語言因不同的文化環(huán)境而異，卻又受到我們身在其中的人的境況的束縛。
我們可以把慢性疾痛及其治療想象成一座象征性的橋梁，它連接著身體、自我與社會(huì)。這個(gè)網(wǎng)絡(luò)把生理過程、意義和關(guān)系相互銜接起來，使我們的社會(huì)環(huán)境與自己的內(nèi)在體驗(yàn)循環(huán)連接。其間，我們會(huì)發(fā)掘存在于我們個(gè)人內(nèi)部，以及我們之間的力量，這種力量既可加深苦難和病殘，也可減輕癥狀，以利于疾痛的醫(yī)治。
此書的讀者也包括為慢性病人提供治療的醫(yī)護(hù)人員和我的同事。學(xué)習(xí)如何詮釋患者及其家人對(duì)疾痛的觀點(diǎn)，有臨床上的用途。其實(shí)我認(rèn)為，詮釋疾痛經(jīng)驗(yàn)的故事，是醫(yī)生的核心工作，雖然這種技巧在生物醫(yī)學(xué)訓(xùn)練中已經(jīng)退化萎縮。我這里所說的與我想要告訴醫(yī)學(xué)外行人的是同一個(gè)主題：疾痛是有意義的；了解它如何產(chǎn)生意義，就是了解關(guān)于疾痛和醫(yī)治，或許還有關(guān)于人生的一些基本事實(shí)。而且，對(duì)疾痛的詮釋必須由患者、家人和醫(yī)護(hù)人員一起參與。治好本身就是辯證的，也就是說，治療使醫(yī)療提供者進(jìn)入不確定的、恐懼的疼痛和病殘世界，相應(yīng)地也把患者及其家人引進(jìn)同樣不確定的治療行為世界。這種相輔相成的關(guān)系既增強(qiáng)了治療，也使治療和疾痛成為道德教育的難得機(jī)會(huì)。現(xiàn)代醫(yī)療系統(tǒng)變遷的一個(gè)副產(chǎn)品，即是千方百計(jì)地將醫(yī)護(hù)人員的注意力從疾痛經(jīng)驗(yàn)中驅(qū)趕出去。因此，這個(gè)系統(tǒng)助長了慢性病人與他們的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員間的疏離，也促使醫(yī)護(hù)人員荒謬地放棄作為醫(yī)治者的這種藝術(shù)。這種藝術(shù)是最古老、最有效的，而且也是最富有現(xiàn)實(shí)生活回報(bào)的。
本書的結(jié)構(gòu)，是圍繞著我在以上段落勾勒的目的展開的。導(dǎo)言性的頭兩章闡明了一個(gè)分析坐標(biāo)法，用以評(píng)估疾痛的意義。接下來的十一章中提供了對(duì)慢性病患的特殊疾痛經(jīng)驗(yàn)的詳細(xì)敘述。這些病人都是我在臨床研究中或治療中的案例；每一章都突出疾痛意義的一個(gè)不同方面。最后三章把討論的重點(diǎn)從患者及其家屬轉(zhuǎn)向醫(yī)治者。我希望它們能成為慢性病治療的指南，并成為對(duì)醫(yī)學(xué)院教育及學(xué)生畢業(yè)后訓(xùn)練的改革方案，以利于促進(jìn)這類治療。雖然在當(dāng)前的醫(yī)學(xué)界，有太多的成就值得贊美和推薦，然而，對(duì)慢性病的治療和護(hù)理則不太成功。最后一章頗具挑戰(zhàn)性的標(biāo)題意在表示，一旦把疾痛經(jīng)驗(yàn)的意義作為出發(fā)點(diǎn)，我們對(duì)醫(yī)學(xué)的現(xiàn)有理解就會(huì)受到質(zhì)疑。
對(duì)我與患者或醫(yī)生談話的引用，都依次加了注明。在第三到十四章中，我廣泛地引用了這類談話。大約有一半的談話，直接來自我的臨床和研究的訪談錄音；另一半則是在訪談時(shí)，用我自己的速記方式記下來的。我的筆錄對(duì)停頓、語調(diào)的改變，或啊、嗯以及其他語氣詞，都忽略不計(jì)。當(dāng)有人插話時(shí)，記錄中也不顯示。因?yàn)槲易⒅氐氖鞘刮淖滞樢鬃x，所以在把錄音轉(zhuǎn)成文字時(shí)，我也把插入性的成分都去掉，除非它們?cè)诋?dāng)時(shí)對(duì)當(dāng)事人有重要的意義。這本書面對(duì)的是廣泛的讀者群，不是為一小群專家寫的。因此，書中引用的話已經(jīng)作了修改或許說，濃縮與簡化更為準(zhǔn)確但兩者只取其一。為了保證患者和醫(yī)生的匿名，我不得不去掉和改動(dòng)了一些可能使他們曝光的資料。當(dāng)我這樣做時(shí)，我注意采用有相似問題的患者的資料，為的是使這個(gè)改動(dòng)不致影響整個(gè)患者群體經(jīng)驗(yàn)的真實(shí)性。
阿瑟·克萊曼，醫(yī)學(xué)博士
于馬薩諸塞州，劍橋，1986年至1987年冬
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