本書(shū)引入了豐富的實(shí)證研究成果,試圖探尋一個(gè)當(dāng)代社會(huì)的關(guān)鍵主題:如何認(rèn)識(shí)和生活在一個(gè)資源相對(duì)枯竭、但數(shù)據(jù)豐富,相互聯(lián)系、但又彼此斷裂的星球上?在這個(gè)星球中,人類可以通過(guò)高超的技術(shù)科學(xué),重新獲得了大量資源,深入了解了自身的基因奧秘——而深層次的知識(shí)和正義問(wèn)題更迫切地需要關(guān)注。
基因科技,左右人類命運(yùn),影響歷史進(jìn)程。
后基因組時(shí)代到來(lái),如何守住倫理與正義的底線。
人類基因組工程的前世今生。
寬廣的研究視野:基因組學(xué)+社會(huì)學(xué)+歷史學(xué)
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重磅推薦:
沒(méi)有科技的人文是愚昧的,而沒(méi)有人文的科技則是冰冷的。作者以史喻今,悲天憫人,對(duì)人人基因組時(shí)代來(lái)臨之后、可能帶來(lái)的種種社會(huì)問(wèn)題進(jìn)行了深刻的剖析,是一部少有的人文科技作品。而在我來(lái)看,與其擔(dān)心因新技術(shù)帶來(lái)不平等,倒不如將其加速普及以消除不公,猶如當(dāng)下中國(guó)新冠檢測(cè)和疫苗的公共衛(wèi)生行動(dòng),人人普惠方是正途。
——尹燁,華大基因CEO,哥本哈根大學(xué)博士,基因組學(xué)研究員
珍妮·瑞爾丹對(duì)基因組學(xué)的未來(lái)潛力提出了一個(gè)大膽的設(shè)想。她從功利主義的角度探討了人類基因組的價(jià)值,認(rèn)為人類DNA數(shù)據(jù)構(gòu)成了我們這個(gè)時(shí)代的原始資源:一種可以被量化為生物資本的商品。因此,后基因組學(xué)時(shí)代的特征在于,使用信息和知識(shí)作為貨幣,來(lái)構(gòu)建“屬于公眾,且為公眾服務(wù)”的基因組學(xué)。
——《自然》雜志
珍妮·瑞爾丹寫(xiě)作《后基因組時(shí)代》,歷經(jīng)數(shù)十年實(shí)地考察,講出許多故事。這些故事展示了構(gòu)成基因組學(xué)的技術(shù)、個(gè)人、機(jī)構(gòu)、行業(yè)期望、各項(xiàng)試驗(yàn)、各類企業(yè)、社區(qū)活動(dòng)、反抗行為以及超乎人類極限的努力。整體來(lái)看,這本書(shū)是社會(huì)學(xué)作品的典范。具體、詳實(shí)、頗有細(xì)節(jié)感的故事被嵌入到一組組有力的論據(jù)中,揭示了基因工程不僅對(duì)所在領(lǐng)域、而且對(duì)整個(gè)社會(huì)都有巨大影響。這不僅是一本關(guān)乎基因組學(xué)的書(shū),也是關(guān)乎如何建立更好世界的書(shū),更是關(guān)乎民主國(guó)家遭遇新興科技沖擊時(shí)、需要花費(fèi)多長(zhǎng)時(shí)間才能“理解”新興科技的書(shū)。
——《新科學(xué)家》雜志
在無(wú)窮無(wú)盡的基因組信息與數(shù)據(jù)泛濫的世界中,思考如何使“人”具有共同的含義,思考如何讓自己和他人周到地生活。我zui喜歡的部分,是作者將我們帶到舊金山第三街,從耀眼的新型精密儀器和制藥大樓,到一個(gè)主要為黑人和有色女性服務(wù)的封閉式生殖診所。良好的意圖、民主和自由的陳詞濫調(diào)以及漫山遍野的數(shù)字化,促成了資本化且急劇不平等的后基因組時(shí)代。這本書(shū),用有見(jiàn)識(shí)的歷史眼光觀察現(xiàn)實(shí),思索未來(lái),同時(shí)揭示了基因組世界尚未固定、沒(méi)有完成、卻仍在塑形、仍然可以深思的可能性。
——唐娜·哈拉威(Donna Haraway),著名社會(huì)學(xué)家,《賽博格宣言》起草人,加州大學(xué)圣克魯茲分校意識(shí)史系榮休教授,路德維克·弗萊克獎(jiǎng)得主
《后基因組時(shí)代》是對(duì)基因組學(xué)的倫理學(xué)路徑考察的一種美好期望。這種倫理學(xué)視角引發(fā)了廣泛討論,其中包括邊緣化群體(而非資本與權(quán)力擁有者)的經(jīng)歷和興趣。
珍妮·瑞爾丹(Jenny Reardon),著名社會(huì)學(xué)家,加州大學(xué)圣克魯斯分?茖W(xué)與正義研究中心的創(chuàng)始主任。曾獲西屋科學(xué)獎(jiǎng),研究項(xiàng)目受國(guó)家科學(xué)基金會(huì)、馬克斯·普朗克研究所、洪堡基金會(huì)、倫敦經(jīng)濟(jì)學(xué)院、美國(guó)國(guó)會(huì)科學(xué)、空間委員會(huì)長(zhǎng)期支持。專注于新媒體、文化與社會(huì)理論、大數(shù)據(jù)、基因組學(xué)說(shuō)、科技史、□□與性別差異等新興交互領(lǐng)域研究。
□□章 后基因組時(shí)代:導(dǎo)言
人類基因組:一種有價(jià)值的事物?
基因組自由主義的興起
自由的摩擦
基因組學(xué)與公正?重新想象財(cái)產(chǎn)、隱私、個(gè)人和社會(huì)契約
后基因組時(shí)代的問(wèn)題:接下來(lái)發(fā)生的事情的
價(jià)值是什么?
基因組之后的倫理、公正和知識(shí):從深思熟慮到故事
第二章 生命的信息還是信息的生命
從百慕大群島到貝塞斯達(dá):打造基因組學(xué)的創(chuàng)始故事
人類基因組學(xué):一種道德經(jīng)濟(jì)?
開(kāi)放有助于形成知識(shí)嗎?
百慕大島之外和進(jìn)監(jiān)獄
基因組學(xué)和信息作為一種全球化商品的興起
基因組信息和知識(shí)問(wèn)題
制造從比特回歸生物學(xué)的路徑:后基因組學(xué)的問(wèn)題
第三章 包容性:基因組學(xué)能用來(lái)反□□主義嗎?
基因組學(xué)能反□□主義嗎?
對(duì)基因組學(xué)反□□主義潛力的爭(zhēng)論
在專利權(quán)的威脅下,基因組學(xué)和□□學(xué)向前發(fā)展的一個(gè)愿景
基因組學(xué)會(huì)改變□□主義科學(xué)的遺留問(wèn)題嗎?
懇談?
從談話到實(shí)踐:貧窮和不平等遭遇高技術(shù)科學(xué)
塔斯基吉的故事:缺少一家醫(yī)院,而不是基因組
一個(gè)科學(xué)和公正的故事
第四章 誰(shuí)代表人類基因組?什么是人類基因組?
世界上誰(shuí)能代表人類基因組呢?
構(gòu)建DNA 代表們的社區(qū)
誰(shuí)是社區(qū)?自由主義的局限性和□□的回歸
名稱里有什么?
從一個(gè)知情同意的倫理,到一個(gè)“形成中”的世界的公正
為了一座醫(yī)院的血液?
生物構(gòu)造方面的挑戰(zhàn)
第五章 基因組為人類服務(wù)還是為機(jī)器崛起服務(wù)
□□基因組?
蘇格蘭一代計(jì)劃:一份基因組學(xué)的社會(huì)契約?
論□□健康與財(cái)富
倫理經(jīng)驗(yàn)主義:發(fā)現(xiàn)蘇格蘭人的意愿
貫徹蘇格蘭人的意愿
后基因組困境:蘇格蘭基因組的衰落與全球化儀器的興起
蘇格蘭人是誰(shuí)?
突變體和機(jī)器
后基因組轉(zhuǎn)變:從治理人民到人類的倫理化
我們的血應(yīng)當(dāng)為誰(shuí)而流?民主政體的人民、世界性的人類,還是機(jī)器?
第六章 為了98% 的基因組學(xué)?
基因組學(xué)離開(kāi)谷歌
一種研究革命?
信息學(xué)與自由:一段爭(zhēng)議性的過(guò)往
個(gè)人基因組里的人是誰(shuí)?
花樣跳傘運(yùn)動(dòng)員與信息業(yè)專家的基因組學(xué)
建構(gòu)98%
為了群眾運(yùn)動(dòng)的基因組學(xué)?
在根本上基因組學(xué)是為了任何人嗎?
非個(gè)人化的個(gè)人基因組學(xué)
綜合處理:□新的時(shí)尚還是長(zhǎng)期堅(jiān)持的科學(xué)實(shí)踐?
在公司腐敗故事的范圍內(nèi)
激進(jìn)的民主化開(kāi)放還是企業(yè)的圈占?
第七章 基因開(kāi)放□.0版 公眾對(duì)公眾
從百慕大到波希米亞:開(kāi)放□.0版
開(kāi)放式同意,公開(kāi)技術(shù)
開(kāi)放的人類
一路向下的開(kāi)放
從事實(shí)到實(shí)踐
開(kāi)放,但是包容嗎?
公眾對(duì)公眾:后基因組時(shí)代的科學(xué)與公正的結(jié)構(gòu)之爭(zhēng)
隱私的結(jié)束,故事的結(jié)束?
故事開(kāi)始:開(kāi)放科學(xué)同時(shí)開(kāi)放辯論
第八章 第三大街的生活:后基因組時(shí)代的知識(shí)與公正
從信息(Informdtion)到信息(In-Formation)
公共領(lǐng)域的私有化
生命的力量,銷售的力量
撤銷生物醫(yī)學(xué)研究的圍城:公共對(duì)話成為公共關(guān)系
越過(guò)自由主義的限制來(lái)行動(dòng)
正義和集體判斷的藝術(shù)
我們?cè)诠_(kāi)環(huán)境當(dāng)中如何陳述?
“公共”的改造
基因組學(xué):一個(gè)公眾關(guān)注事項(xiàng)?
重新定義可能性
重新記憶生活
公正:創(chuàng)造思想和生活的制度性條件
后人類基因組時(shí)代的生物學(xué)思想?
與基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)形成一種新的社會(huì)契約:從廣告牌到科學(xué)與公正
尾聲
鳴謝
注釋
后基因組時(shí)代:導(dǎo)言
因此我的提議非常簡(jiǎn)單:只不過(guò)是去思考我們正在做什么。
—漢娜·阿倫特,《人的境況》(The Human Condition)
“生命是復(fù)雜的”看上去是一種非常平庸的表述,卻是一種深刻的理論性陳述—或許是我們這個(gè)時(shí)代□重要的理論性陳述。
—艾弗里·F. 戈登,《靈魂問(wèn)題》(Ghostly Matters)
“我相信在不久的將來(lái),有一天,地球上的每一個(gè)人都會(huì)測(cè)出自己的基因組序列。”□016 年 7 月 1□ 日,羅賓·瑟斯頓如此預(yù)言道。當(dāng)時(shí)他成為希利克斯公司(Helix)的掌舵人,這是一家以舊金山為基地, 新開(kāi)辦不久的公司,一心想成為基因組學(xué)的“ 應(yīng)用商店”。希利克斯公司是今日少數(shù)幾個(gè)強(qiáng)大的玩家,它們?cè)噲D說(shuō)服人們將口水吐進(jìn)杯子 里,讓一家公司、一所大學(xué)或國(guó)家機(jī)構(gòu)可以對(duì)他們的基因組測(cè)序。蘋(píng) 果(Apple)、谷歌(Google)和世界各地的許多國(guó)家政府,今日都計(jì)劃 募集數(shù)以百萬(wàn)計(jì),甚至數(shù)以十億計(jì)的人,一同進(jìn)入基因組時(shí)代。
真的會(huì)有一種演算程序告訴我,我身上有百分之幾的尼安德特人的基因,我和另一個(gè)人有怎樣的親緣關(guān)系,或者我可能患有一種疾病的風(fēng) 險(xiǎn)有多大嗎?我會(huì),或者說(shuō),我能夠付錢來(lái)玩應(yīng)用商店里買到的應(yīng)用 程序嗎?
瑟斯頓預(yù)言不久的將來(lái),會(huì)到處都是測(cè)過(guò)基因組序列的人。預(yù)言 發(fā)出之后兩周,《美國(guó)醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)雜志》(Journal of the American Medical Association)上的一篇文章就指出,我們可能面臨一種強(qiáng)行推銷。文章作者問(wèn)道:“ 當(dāng)研究中的各種表現(xiàn)不佳的大構(gòu)想變得根深蒂固時(shí),會(huì)發(fā)生什么呢?”他們的□□個(gè)例子是“ 一些遺傳性基因變異能解釋常見(jiàn)疾病的發(fā)病原因”這個(gè)構(gòu)想。常見(jiàn)基因變異與常見(jiàn)疾病有關(guān)的概念, 即“ 常見(jiàn)疾病—常見(jiàn)變異”(CD-CV)假說(shuō),激發(fā)了人們□早對(duì)基因組學(xué)轉(zhuǎn)化為醫(yī)術(shù)能力的樂(lè)觀情緒,然而今天發(fā)現(xiàn)的與常見(jiàn)疾病相關(guān)的這 類變異很罕見(jiàn)。
在□0 世紀(jì)的□后幾十年里,各國(guó)政府、科學(xué)家和企業(yè)家投入巨大的公共和私人資源,讓人們相信這樣一個(gè)構(gòu)想,即人類基因組序列包 含生命的藍(lán)圖。這一藍(lán)圖能指引人類進(jìn)入一個(gè)和平繁榮的新千年。□000 年 6 月,時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)比爾·克林頓在白宮東廳宣布,人類基因組草圖已公布,他稱之為“ 人類有史以來(lái)□重要、□神奇的遺傳圖譜”。醫(yī)學(xué)將被改變,癌癥會(huì)被治愈。在 □0 世紀(jì)撕裂無(wú)數(shù)家庭,殺死千百萬(wàn)人的□□意識(shí)形態(tài)將被擊敗。
盡管有這些備受矚目的公開(kāi)聲明,但是基因組科學(xué)家知道,前方 是一條艱難的道路。他們可能已經(jīng)產(chǎn)出了自己和其他人所說(shuō)的“ 生命之書(shū)”,然而“ 閱讀”這本書(shū)引起了各種艱難的挑戰(zhàn)。 組成人類基因組序列的核苷酸—腺嘌呤(A)、鳥(niǎo)嘌呤(G)、胞嘧啶(C)和胸腺嘧啶(T)超過(guò) 30 億個(gè)!008 年,我訪問(wèn)倫敦惠康(wellcome)信托基金會(huì),這是一家致力于資助人類基因組測(cè)序的公共計(jì)劃,即人們熟知 的人類基因組計(jì)劃(HGP)的主要基金會(huì)。我在書(shū)架上找到 118 本書(shū), 每一本都有 1000 頁(yè)之多。這些書(shū)給予我“ 閱讀”人類基因組序列的機(jī)會(huì)。
我記得我在基金會(huì)的書(shū)頁(yè)里翻來(lái)翻去,不知所措。令我印象□深 的是一大堆破折號(hào),人類基因組的某些區(qū)域過(guò)于繁復(fù),測(cè)序技術(shù)無(wú)法破譯。這些破折號(hào)對(duì)我而言,就像其他頁(yè)面上晦澀的語(yǔ)言代碼。
我不是□□困惑的人。當(dāng)□003年人類基因組計(jì)劃順利完成的慶祝活動(dòng)結(jié)束時(shí),一個(gè)既令人冷靜又讓人興奮的問(wèn)題浮出水面:現(xiàn)在我們既然已經(jīng)擁有“ 人類基因組”序列,那么這項(xiàng)技術(shù)意味著什么呢?生物工程的驚人壯舉產(chǎn)生了這個(gè)序列,然而,這項(xiàng)技術(shù)創(chuàng)舉有什么辦法去發(fā)展成有意義的知識(shí),以便改善生活,且有助于人類去理解自身呢?在人類基因組計(jì)劃結(jié)束后的10年里,這個(gè)問(wèn)題變得意味深長(zhǎng)—人類基因組序列的用途、意義和價(jià)值問(wèn)題—成為我所說(shuō)的后基因組時(shí)代的標(biāo)志。
盡管更加重要,但人類基因組計(jì)劃完成后產(chǎn)生的這項(xiàng)解釋任務(wù)所引起的關(guān)注要少得多。這可能是因?yàn)樵谶@項(xiàng)任務(wù)當(dāng)中沒(méi)有清晰可辨的正面人物和大反派。與人們對(duì)人類基因組測(cè)序的流行說(shuō)法不同,解釋這一事業(yè)的各種努力的故事,不能說(shuō)成一個(gè)科學(xué)巨人在為善惡?jiǎn)栴}斗爭(zhēng)。這些工作涉及更廣泛的生命領(lǐng)域,還有更廣泛的多種問(wèn)題,這些問(wèn)題沒(méi)有按照涇渭分明的好與壞、公與私的明確界線來(lái)解決。這些努力對(duì)那些被譽(yù)為科學(xué)“偉人”的□□□□□較少,對(duì)當(dāng)代生活的各種條件披露得較多。鑒于我過(guò)去□0年來(lái)建立的信心—先在幾所分子生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室工作,然后寫(xiě)作人類基因組學(xué)出現(xiàn)后的編年史,在下列章節(jié)之中,我會(huì)分享一些故事,讓讀者進(jìn)入這些更加豐富的空間,基因組數(shù)據(jù)的意義和價(jià)值正在那里被鍛造出來(lái)。
我們將會(huì)看到,這些故事是時(shí)代的故事,那是希望和絕望的時(shí)代,也是富裕和貧困的時(shí)代。在這樣的時(shí)代,世人提出了在一個(gè)數(shù)據(jù)豐富但環(huán)境惡化,相互聯(lián)系卻又支離破碎的星球上,如何了解有意義的生命的問(wèn)題!006 年,美國(guó)的房?jī)r(jià)開(kāi)始暴跌,□008年,全世界經(jīng)歷一場(chǎng)金融危機(jī),隨后是幾年的經(jīng)濟(jì)衰退。□016年,□1 世紀(jì)歐美和平與自由運(yùn)動(dòng)核心地區(qū)的政治基礎(chǔ)遭到嚴(yán)重打擊:英國(guó)于當(dāng)年6月□3日投票退出歐盟;11月8日,美國(guó)選出一位總統(tǒng),他許諾要將數(shù)百萬(wàn)人驅(qū)逐出境,還會(huì)在墨西哥和美國(guó)邊境修筑一道隔離墻,防止非法□□入境。發(fā)生這些戲劇性的、基本無(wú)法預(yù)知的大事之后,許多人都在問(wèn),那些長(zhǎng)久以來(lái),至少在西方一直是美好生活觀念核心的事物的價(jià)值何在?擁有一套房子的價(jià)值何在?投資、教育、政府本身的價(jià)值又何在?重要的是,誰(shuí)能回答這些關(guān)鍵問(wèn)題?當(dāng)前的種種焦慮,不僅是由于那些長(zhǎng)期被視為安全和繁榮核心的事物的價(jià)值降低產(chǎn)生的,也是因?yàn)閷?duì)那些被寄望來(lái)回答這些關(guān)于價(jià)值和財(cái)富的重要問(wèn)題的人日益不信任和不滿引起的。
有些人認(rèn)定這個(gè)問(wèn)題是“后真相”政治問(wèn)題。盡管“蓄意歪曲”一直在困擾民主治理之船為了修正航向所做的種種努力,我仍然認(rèn)為還有許多更為普遍的問(wèn)題不易理解或糾正。當(dāng)我在歐洲大陸寫(xiě)完這本書(shū)時(shí),每天都耳聞?wù)蝿?dòng)蕩和攻擊的報(bào)道。在美國(guó),當(dāng)警察槍擊黑人事件撕裂國(guó)家道德和政治結(jié)構(gòu)之時(shí),□□關(guān)系的緊張達(dá)到多年來(lái)的□高水平。對(duì)許多人而言,核心問(wèn)題不是領(lǐng)導(dǎo)人撒謊,而是世界本身并不支持或者尊重多數(shù)生命。這不是一個(gè)“ 蓄意歪曲”的問(wèn)題,而是一個(gè)結(jié)構(gòu)性問(wèn)題。這個(gè)世界是如何成為一體的?什么人和什么事物才能在這個(gè)世界生活又享受繁榮呢?
我的論點(diǎn)是,在我們正確地將注意力轉(zhuǎn)移到糾錯(cuò)上時(shí),必須考慮一個(gè)問(wèn)題,即斷定在這個(gè)處于危急之中的亂世有哪些因素值得我們投入過(guò)于有限的精力。哪些是我們應(yīng)當(dāng)關(guān)心和注意的問(wèn)題?哪些應(yīng)當(dāng)成為構(gòu)筑我們的法律和治理體系基礎(chǔ)的真理的材料?我認(rèn)為,越來(lái)越多的人覺(jué)得,西方占主導(dǎo)地位的自由主義機(jī)構(gòu),在投入大量資源去了解和關(guān)心一些事物—其中的許多事物,如基因組,需要對(duì)高科技科學(xué)投資—的時(shí)候,忽視了太多東西。