序一
我做兒科醫(yī)生已經(jīng)40年了,在從醫(yī)的經(jīng)歷中,讓我感動的是早產(chǎn)兒和他們的父母。早產(chǎn)寶寶提前來到這個世界,那么脆弱,讓人憐惜。父母面對突然降臨的小生命,既驚喜又擔(dān)憂的復(fù)雜心情和所承受的心理壓力,旁人難以想象。但是,我們看到了早產(chǎn)寶寶過五關(guān)斬六將,勇敢挑戰(zhàn)極限,創(chuàng)造出一個又一個生命的奇跡;看到了寶寶的父母傾注全部的心血,以無私的大愛和無畏的勇氣,陪伴著寶寶成長的每一步。幾十年來,我看著身邊一個個早產(chǎn)寶寶長大,從一個小不點(diǎn),一轉(zhuǎn)眼就上了幼兒園、小學(xué)、中學(xué)和大學(xué)。每次門診隨訪,我期盼著每一個孩子的到來,渴望知道他們長多高了,又有什么進(jìn)步了,學(xué)會什么本事了……每一位家長都會如數(shù)家珍地向我訴說寶寶成長的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,同時咨詢?nèi)粘S浽谛”颈旧系臄?shù)不清的困惑。家長們的笑容和淚水交織在一起,也流淌在我的心底。我切身感受到他們的艱辛和不易,愿意竭盡所能去幫助他們,和他們一起去呵護(hù)孩子們成長。
《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》針對早產(chǎn)寶寶常見的一些問題,告訴家長如何面對,如何來養(yǎng)育我們的早產(chǎn)寶寶。比如:早產(chǎn)兒與足月兒有什么不同;早產(chǎn)兒容易發(fā)生哪些問題;為什么強(qiáng)調(diào)早產(chǎn)兒需要定期隨訪;早產(chǎn)兒在喂養(yǎng)和護(hù)理方面要特別注意些什么;如何讓早產(chǎn)寶寶少生病,更健康;等等。從寶寶出生后在NICU住院,一直到出院回家之后,幾乎家長會遇到的所有疑惑都可以從這本書中得到詳細(xì)的解答。我們要對新手父母們說:早產(chǎn),不可怕!我們一起來呵護(hù)他(她)!
有人把早產(chǎn)寶寶稱作折翼的天使,我很不贊同。他們只是早到的小天使,并沒有折翼。早到,沒有錯!他們只是想迫不及待地與爸爸媽媽見面啊。早產(chǎn)寶寶的父母不要緊張,有我們和你們在一起呵護(hù)小天使,讓他們盡快地羽翼豐滿起來,去迎接充滿希望的每一天!等他們長大的時候,回首往事,我們會說:你好,早到的小天使!你終于展翅高飛了!
王丹華
北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師
2021年10月
序二
黨中央一直堅持兒童優(yōu)先原則,把兒童事業(yè)作為一項(xiàng)戰(zhàn)略性、基礎(chǔ)性工作來抓。截至2020年年底,我國嬰兒死亡率已從2010年的13.1‰下降到5.4‰。作為新生兒科醫(yī)療工作者,我們倍感驕傲。
以早產(chǎn)兒救治為例,我國現(xiàn)階段的醫(yī)療規(guī)范將孕28周作為圍產(chǎn)期起點(diǎn),早于28周出生的超早產(chǎn)兒,曾被認(rèn)為幾乎沒有生存的可能;而時至今日,我國許多大的新生兒救治中心,超早產(chǎn)兒救治存活率已達(dá)到甚至超過發(fā)達(dá)國家水平,救治存活小胎齡和小體重紀(jì)錄也一再刷新。
用一句老百姓都能聽懂的,也特別振奮人心的話來說,我們救活了更多的孩子,而且會一天比一天多。
但醫(yī)療技術(shù)每前進(jìn)一步,就又給我們每個醫(yī)療工作者帶來了更多的挑戰(zhàn)我們確確實(shí)實(shí)救活了更多在過去被認(rèn)為無法生存的孩子,可我們對生命的要求,又絕不僅僅是活著,而是要活得好,活得健康。這樣的目標(biāo)僅僅靠臨床醫(yī)生是無法完成的。
孕育養(yǎng)大一個健康的孩子,是一對夫妻、一個家庭、一個社區(qū)甚至整個社會共同努力,才能完成的任務(wù)。對于一些孩子來說,即便新生兒科的治療非常成功,這些出生時體重可能僅相當(dāng)于2個蘋果,闖過了無數(shù)關(guān)口的寶寶,想要健康長大,還有賴于父母經(jīng)年累月精細(xì)科學(xué)的養(yǎng)育,與醫(yī)生密切配合按時隨訪復(fù)診,有一些孩子可能還需要長期的康復(fù)訓(xùn)練。
能夠?qū)⑨t(yī)生的努力和家庭的努力聯(lián)系在一起的重要力量,是科普。
2021年9月,國務(wù)院印發(fā)的《中國兒童發(fā)展綱要(20212030)》指出,未來10年,我們要加大兒童健康知識宣傳普及力度。強(qiáng)化父母或其他監(jiān)護(hù)人是兒童健康責(zé)任人的理念,依托家庭、社區(qū)、學(xué)校、幼兒園、托育機(jī)構(gòu),加大科學(xué)育兒、預(yù)防疾病、及時就醫(yī)、合理用藥、合理膳食、應(yīng)急避險、心理健康等知識和技能宣傳普及力度,促進(jìn)兒童養(yǎng)成健康行為習(xí)慣。構(gòu)建全媒體健康知識傳播機(jī)制。發(fā)揮健康科普專家?guī)旌唾Y源庫作用。推進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范設(shè)置孕婦學(xué)校和家長課堂,鼓勵醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員、相關(guān)社會組織等開展健康科普活動……
《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》由中國醫(yī)師協(xié)會新生兒科醫(yī)師分會科普專業(yè)委員會組織、指導(dǎo)全國各地20位堅守在新生兒科臨床一線的醫(yī)生撰寫,結(jié)合北京春苗慈善基金會、掌欣早產(chǎn)兒公益項(xiàng)目等社會公益力量的支持,為早產(chǎn)兒家庭較為全面通俗地介紹了早產(chǎn)寶寶救治、養(yǎng)育的科普知識。字里行間不僅滲透著臨床醫(yī)生審慎的專業(yè)態(tài)度和真摯的情感,也凝聚著許多公益志愿者的愛心,相信一定能夠陪伴早產(chǎn)兒家庭走過初難的日子!
早產(chǎn)是什么?
早產(chǎn)會給一個孩子帶來哪些威脅?
在新生兒科封閉的NICU里,醫(yī)護(hù)人員都為早產(chǎn)寶寶做著哪些努力?早產(chǎn)寶寶們會闖過哪些關(guān)口?需要怎樣的治療?
出院后,家長應(yīng)該如何科學(xué)地護(hù)理、養(yǎng)育一個早產(chǎn)寶寶?
這些知識是真實(shí)溫暖的力量,能夠在很大程度上幫助一個個家庭更好地面對早產(chǎn)帶來的挑戰(zhàn),并給早產(chǎn)寶寶們帶來更加健康美好的未來。
封志純
中國醫(yī)師協(xié)會新生兒科醫(yī)師分會會長
2021年10月
序三
讓每一個早產(chǎn)兒家庭不孤單
2014年的4月,我的女兒小D在孕28周時早早來到這個世界。我的人生發(fā)生了改變,我成了一個媽媽一個早產(chǎn)兒媽媽。
這一路走得很難,那些自責(zé)內(nèi)疚,那些無盡的淚水,那些外人無法理解、無法言說的故事……至今想起來,我依然無法平靜。但這一切也是值得的,小D現(xiàn)在是小學(xué)生了,很健康活潑。
我對這一切心存感恩,一直覺得小D是個被無數(shù)人祝福的孩子。所以,當(dāng)小D摘掉腦癱高危兒的帽子后,我就一直在思考,可以做一些什么,幫助更多早產(chǎn)兒家庭,讓他們不要像我當(dāng)年那么孤單。
2018年,我創(chuàng)立了掌欣早產(chǎn)兒公益組織。
回看我的經(jīng)歷,早產(chǎn)兒家庭除了需要醫(yī)學(xué)康復(fù)知識外,更需要過來人的心理支持和更加細(xì)致有溫度的科普知識,尤其是從出院到回家這段時間。而這也是掌欣想要提供的。
出版這本《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》的目的,不僅僅是提供知識,更是希望能提供安心。
小D當(dāng)年在NICU住了115天,我們每天都盼著她出院,但真被告知她下周可以出院時,我們又陷入了擔(dān)心和害怕,因?yàn)椴恢涝诩胰绾握樟纤?/p>
我知道孩子剛剛出院時,早產(chǎn)兒家長的心緒都很亂,一時之間也無法消化吸收太多的系統(tǒng)知識。因此,我們希望這本《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》可以提供給大家更加細(xì)致、精簡、有針對性的幫助。
每一位迎接寶寶回家的早產(chǎn)兒父母,可以把這本書當(dāng)成工具書,從目錄查找自己需要的內(nèi)容,快速地找到解決方法。
行動起來,邁出在家照料的步。這是非常有力量的,也會讓我們明白,自己真的有能力照顧這個迷你寶寶。
后但也是重要的,我想和你們每一位說,早產(chǎn)不是你們的錯。這句話雖然我也是過了很久才接受,但我真的想告訴你們,要想養(yǎng)育好早產(chǎn)兒,我們必須先調(diào)整好自己的心態(tài)。
每個勇敢的小天使之所以能夠毅然飛離天堂,都是因?yàn)樗麄冞x中了一個人,那個人叫媽媽。
每個早到的小天使之所以選中我們,是因?yàn)樗麄兿嘈,我們更有能力照顧好他們?/p>
曾經(jīng)的肝腸寸斷,終有一天能變得云淡風(fēng)輕。那些打不倒我們的,必將成就我們!
祝福所有早來的天使,我們一起加油!
大J
大J小D創(chuàng)始人、育兒暢銷書作者
CHAPTER 1 關(guān)于早產(chǎn)兒和足月小樣兒
基本概念/ 002
寶寶出院后的復(fù)查/ 008
CHAPTER 2 住院期間
走進(jìn)新生兒科/ 010
認(rèn)識NICU / 011
早產(chǎn)寶寶出生后要闖的十大關(guān)卡/ 024
早產(chǎn)兒呼吸問題/ 031
早產(chǎn)兒消化問題/ 034
早產(chǎn)兒感染問題/ 038
早產(chǎn)兒心臟問題/ 041
早產(chǎn)兒腦癱問題/ 044
早產(chǎn)兒肌張力異常及腦損傷問題/ 047
黃 疸/ 051
肺 炎/ 055
疝 氣/ 058
腸造瘺術(shù)/ 061
抵抗力/ 064
篩查及疫苗接種/ 066
出院準(zhǔn)備/ 081
CHAPTER 3 早產(chǎn)兒日常護(hù)理
家庭環(huán)境/ 108
穿 戴/ 116
抱/ 126
大小便/ 134
紙尿褲/尿布/ 139
洗 浴/ 144
睡 眠/ 156
出 行/ 162
CHAPTER 4 喂 養(yǎng)
母乳喂養(yǎng)/ 170
人工喂養(yǎng)/ 199
混合喂養(yǎng)/ 204
常見喂養(yǎng)問題/ 205
喂養(yǎng)細(xì)節(jié)及困難/ 209
早產(chǎn)兒營養(yǎng)添加劑的選擇/ 222
輔食添加/ 225
CHAPTER 5 生長發(fā)育
體格發(fā)展/ 234
早產(chǎn)兒撫觸/ 247
寶寶行為發(fā)展/ 250
CHAPTER 6 早期教育
早期教育從出生時開始/ 280
前3個月的早期教育重點(diǎn)/ 281
適合3月齡內(nèi)寶寶的玩具/ 282
CHAPTER 7 父母經(jīng)
我們的年/ 288
將豬一樣的隊友培養(yǎng)成大家眼里的好奶爸/ 294
超級奶爸煉成記/ 298
給新手媽媽的秘籍/ 301
育兒干貨/ 303
CHAPTER 8 父母情緒
寶寶早產(chǎn)真的不是媽媽的問題/ 308
媽媽疏解情緒的方式/ 309
附錄1 兒童生長曲線圖/ 315
附錄2 國家免疫規(guī)劃疫苗兒童免疫程序說明
(2021年版)/ 323
參考文獻(xiàn)/335