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生活中的罕見病
罕見病,指那些發(fā)病率極低的疾病,F(xiàn)階段,罕見病的診療存在兩大痛點(diǎn)。首先,誤診、漏診率較高,約有六成的罕見病患者遭遇過誤診。罕見病藥物的不可及與不可負(fù)擔(dān)是另一大痛點(diǎn)。2019年我國第一批罕見病診療指南已印發(fā)。
本書也是在此背景下應(yīng)運(yùn)而生,全書根據(jù)醫(yī)學(xué)體系分類共有4個(gè)章節(jié),以源于生活中的罕見病新聞故事入手,故事主人公既有明星,也有普通人,一個(gè)個(gè)鮮活的橋段結(jié)合圖文,娓娓道來并結(jié)合先進(jìn)的掃描二維碼看視頻講解技術(shù),全方位、立體化介紹相關(guān)罕見疾病。同時(shí)上海市科普作家協(xié)會(huì)、上海市罕見病防治基金委員、“達(dá)醫(yī)曉護(hù)”醫(yī)學(xué)傳播智庫的相關(guān)專家也全程指導(dǎo)本書的編撰及發(fā)行,保證了該書的專業(yè)性及科普性。本書是國內(nèi)首部介紹罕見病的智能科普書籍,希望出版后能加深讀者對(duì)這些疾病進(jìn)一步的了解,也填補(bǔ)了該領(lǐng)域科普的空白。
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