本書(shū)的作者吉安·波拉西奧認(rèn)為,我們應(yīng)該以一種自然的態(tài)度來(lái)看待死亡,正如我們把出生當(dāng)作一件自然的事情。將非必要的、可能引起過(guò)多痛苦和副作用的措施減少到最低限度,我們才能走好生命的最后一公里。從我們都是有死者的角度來(lái)觀照我們的生活、調(diào)整我們的價(jià)值觀。
為此,波拉西奧著重介紹了誕生自英國(guó),至今仍然非常年輕的安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)(Palliativmedizin)。他指出,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的作用,就是在生命的終點(diǎn),陪伴患者走好生命的最后一公里,還生命以應(yīng)有的尊嚴(yán)。
隨著全世界,尤其是中國(guó)人口老齡化趨勢(shì)越來(lái)越明顯,越來(lái)越多的老人和病人需要長(zhǎng)期護(hù)理、安寧護(hù)理和臨終關(guān)懷;越來(lái)越多的子女和家屬關(guān)心這些問(wèn)題,更需要這方面的指導(dǎo)。本書(shū)基于醫(yī)學(xué)事實(shí),又超越了醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,關(guān)注的是跨學(xué)科的領(lǐng)域,提出了很多具有啟迪性、適應(yīng)中國(guó)老齡化社會(huì)現(xiàn)狀的具體觀點(diǎn)、方法、措施。
原版前言
寫(xiě)作這本書(shū)的主要推動(dòng)力,來(lái)自那些參加我的講座的聽(tīng)眾。在聽(tīng)完關(guān)于死亡這一話題的報(bào)告后,他們總是詢問(wèn),剛剛聽(tīng)到的那些頗有幫助的內(nèi)容,是不是也能在某本書(shū)中深入閱讀。聽(tīng)眾中有一些人親歷過(guò)朋友或親人的死亡,他們告訴我說(shuō):回頭去看,他們很希望能夠早點(diǎn)對(duì)這些內(nèi)容有所了解,有所反思。
另一個(gè)推動(dòng)力,來(lái)自一個(gè)能反復(fù)觀察到的現(xiàn)象:許多人在面對(duì)死亡時(shí)變得極其不理性,這包括那些受過(guò)良好教育、非常聰明的人,他們甚至比其他人有過(guò)之而無(wú)不及。如果這出現(xiàn)在瀕臨死亡者及其家屬身上,也許尚可理喻,但是,那些在職業(yè)工作中面對(duì)生命終結(jié)的人,尤其是醫(yī)生,在面對(duì)死亡時(shí)也變得不那么理性了。這本書(shū)中的許多個(gè)案,都再清楚不過(guò)地展示出這一現(xiàn)象。這種非理性行為的原因是什么?答案幾乎總是:恐懼。
當(dāng)人們激烈地討論生命終末期時(shí),沒(méi)有明確說(shuō)出來(lái)的核心要點(diǎn)是恐懼;當(dāng)醫(yī)生與患者談到威脅生命的疾病時(shí),恐懼就懸浮在屋子里,沒(méi)人說(shuō)出口,經(jīng)常被不經(jīng)意地一帶而過(guò)。對(duì)于那些關(guān)于死亡的交流、在死亡進(jìn)程中進(jìn)行的交流而言,它是最大的障礙;恐懼(以及那些有待改進(jìn)的對(duì)生命終末期的患者的醫(yī)療、照護(hù)能力)是形成錯(cuò)誤的決定、導(dǎo)致死亡的過(guò)程充滿痛苦的主要原因。
盡管關(guān)于這一主題有大量研究資料,但我們?nèi)匀豢梢钥吹,我們的社?huì)還充滿對(duì)死亡的禁忌,而這些禁忌都與一種根本性的恐懼連在一起,即自我會(huì)在死亡中消失。此外,人們普遍還有一種具體的恐懼,害怕死亡的過(guò)程充滿折磨和痛苦,那些延長(zhǎng)生命的醫(yī)學(xué)手段讓死亡過(guò)程無(wú)必要地延展,而患者本人無(wú)法自行決定。
本書(shū)的目標(biāo)在于把人們對(duì)死亡的恐懼減少一些,尤其是對(duì)于痛苦的死亡過(guò)程的恐懼。吊詭的是,在許多人身上,那些對(duì)于痛苦和失去控制的恐懼又因?yàn)檫@類預(yù)期而變成現(xiàn)實(shí)。一旦恐懼主宰了人的行為,人們害怕的那些事情便在一定程度上真正出現(xiàn)了。這是因?yàn)榭謶峙で巳说恼J(rèn)知,規(guī)避了信息,阻礙了對(duì)話。如果一個(gè)人要為自己的生命終末期做充分準(zhǔn)備,那么就需要注意到三個(gè)具有核心意義的先決條件:認(rèn)知、信息、對(duì)話。我們醫(yī)護(hù)人員有幸能照護(hù)和陪伴一些人走完生命的最后一段,并從他們身上認(rèn)識(shí)到:面對(duì)死亡有備而行,就是對(duì)生活最好的準(zhǔn)備。
- D. 波拉西奧
慕尼黑和洛桑,2011 年 8 月
原版前言 ...001
德文口袋本前言 ...001
第一章 關(guān)于死亡,我們知道什么? ...001
為什么我們會(huì)死亡? ...001
細(xì)胞凋亡 ...003
器官死亡 ...004
有機(jī)體的整體死亡 ...005
腦死亡就是人的死亡嗎? ...010
出生與死亡作為平行事件 ...012
瀕死體驗(yàn) ...016
第二章 生命終末期:愿望與現(xiàn)實(shí) ...018
醫(yī)院 ...022
重癥監(jiān)護(hù)室 ...023
護(hù)理院 ...025
居家 ...026
安寧醫(yī)療站和臨終關(guān)懷站 ...028
第三章 死亡陪伴服務(wù)的結(jié)構(gòu) ...029
開(kāi)診所的醫(yī)生們 ...030
SAPV 團(tuán)隊(duì) ...032
安寧療護(hù)站 ...035
安寧療護(hù)的醫(yī)學(xué)咨詢服務(wù) ...036
住院式的臨終關(guān)懷站 ...037
門診式的臨終關(guān)懷服務(wù) ...038
醫(yī)療照護(hù)的金字塔式結(jié)構(gòu) ...039
還需要做什么? ...041
醫(yī)學(xué)院大學(xué)生的專業(yè)教育 ...041
從業(yè)者的進(jìn)修 ...044
展望 ...045
第四章 人在生命終末期需要什么? ...046
第一節(jié) 溝通 ...047
實(shí)地觀察 ...047
改變醫(yī)學(xué)課堂 ...049
知情也是得到照護(hù) ...050
多職業(yè)的溝通 ...052
意識(shí)有障礙下的溝通 ...054
家庭內(nèi)的溝通 ...056
第二節(jié) 醫(yī)學(xué)治療 ...058
疼痛 ...058
呼吸窘迫 ...061
神經(jīng)精神病學(xué)癥狀 ...063
安寧療護(hù)式的鎮(zhèn)靜 ...067
第三節(jié) 心理-社會(huì)方面的照護(hù) ...069
心理陪伴 ...070
社會(huì)工作 ...072
悲傷陪伴 ...075
第四節(jié) 精神陪伴 ...077
(醫(yī)學(xué)中的)精神到底是什么? ...079
精神、價(jià)值觀和生命意義 ...079
醫(yī)生的角色 ...082
精神陪伴人的角色 ...084
團(tuán)隊(duì)的角色 ...085
結(jié)論 ...087
第五章 冥想與重病 ...089
冥想是什么? ...092
為什么冥想可能對(duì)重病患者有幫助? ...094
結(jié)尾的提醒 ...097
第六章 饑渴而死?生命終末期以及失智癥或植物人患者的營(yíng)養(yǎng)和水分供給 ...098
健康者和臨終者的營(yíng)養(yǎng)和液體缺乏癥 ...099
人為進(jìn)食與失智癥 ...104
植物人患者的飲食和給水 ...106
第七章 生命終末期的常見(jiàn)問(wèn)題(以及如何防止其出現(xiàn)) ...112
溝通問(wèn)題 ...112
治療錯(cuò)誤 ...117
心理-社會(huì)問(wèn)題或精神問(wèn)題 ...128
第八章 有備無(wú)患:預(yù)先授權(quán)書(shū)和患者意愿申明書(shū) ...132
掌控的愿望 ...132
盡早計(jì)劃 ...135
未雨綢繆的工具 ...135
如果沒(méi)有患者意愿申明書(shū),會(huì)發(fā)生什么? ...144
如果無(wú)法推定患者的意愿,會(huì)發(fā)生什么? ...145
什么時(shí)候必須由法庭來(lái)裁決? ...146
說(shuō)話是金:做出生命終末期的決定 ...147
第九章 死亡幫助意味著什么?處于自決與照護(hù)之間的生命終末期的醫(yī)護(hù)工作 ...148
主動(dòng)的死亡幫助 ...149
被動(dòng)的死亡幫助與醫(yī)學(xué)指征 ...151
間接的死亡幫助 ...154
新概念 ...157
對(duì)自我致死的幫助(得到幫助的自殺) ...158
我們需要醫(yī)生幫助自殺嗎? ...159
第十章 安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷工作:神話與?
真實(shí) ...169
安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷工作 ...169
為安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)獲得認(rèn)可的斗爭(zhēng) ...175
德國(guó)安寧療護(hù)教授講席的發(fā)展 ...178
第十一章 向死而生:安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)的禮物 ...182
結(jié) 語(yǔ) ...189