No.1 當(dāng)天使失去翅膀

古怪的孩子（上）

北京大學(xué)第六醫(yī)院一樓的候診廳光線暗淡，塑料座椅

上坐滿了孩子和家長。這里沒有孩子嘰嘰喳喳的說話聲，

有的只是偶爾的尖叫和哭鬧聲。

3歲半的兒子哭鬧著不肯坐下來，抱著他的寶貝玩具

熊在大廳里漫無目的地亂跑。偉跟在他后面。兒子低著頭

往前直沖，不看人，也不看前面，有時又突然停下來拍

手。我不知道他為什么竟然沒有撞到人也沒被人撞倒。

突然，我身邊一個又高又胖的男孩叫了起來，他媽媽

一把沒拉住，他一下子躺到地上，一邊叫一邊用手使勁地

拍地。我問他的爸爸：他多大了？

——12 歲。那個粗壯的漢子始終低著頭。

我在走廊的另一頭找到了我家的父子倆。兒子拉著我

的手要抱抱，我抱起他走到照得見陽光的前廳。

2

陽光很好，可是一切都不對勁。像一場奇怪的電影過

場，我不知道接下來會發(fā)生什么。自從孩子1 歲半以后，

我就常常有這種感覺，而且越來越強(qiáng)烈。

忽然一個和我兒子年齡相仿、穿粉紅裙子的小女孩直

沖到我們面前，一下子站住，伸手就抓兒子的小熊。

這是一個扎著兩條彎彎的羊角辮子的漂亮女孩，她微

黑的臉上幾乎沒有任何表情，兩眼只盯著玩具熊的腳爪，

不看我也不看兒子，仿佛我們根本就不存在。

女孩的父親追了上來，一邊連聲道歉，一邊勸慰女

兒：“爸爸給你買好不好？”

但女孩抓住兒子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起

她就走。她尖叫起來，兩腳不停地踢著。（這個女孩，后

來在星星雨成了我兒子的同學(xué)）

從頭到尾，兒子除了緊緊抱住我以外，沒有任何表

示。從1 歲半起，醫(yī)院就讓他驚恐萬分。每一次打防疫針

都得我們兩個大人一起按住才行。不管是測智商還是聽聽

診器，都是在哭鬧反抗中被迫完成。他不會說話，也聽不

懂——我覺得他對說話就是不感興趣。

先生堅持說兒子在1 歲前說過一個詞：雞尾，但我以

為那只是無意義的發(fā)音而已。很多孤獨(dú)癥兒童的父母認(rèn)為

他們的孩子在2 歲前是神童，能說話能認(rèn)字，只是后來意

外地發(fā)生了退化。但我的孩子從沒有發(fā)生過這種現(xiàn)象：他

一直是一個安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間，他也從

沒給我找過任何麻煩。我還記得八個月時我用手輕按腹

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部，看到他在里邊像波浪一樣翻涌過來的情景。

他愛我——我想。

如果說嬰兒時的他有什么不對勁，也只能說他太安

靜、太乖了，對大人的微笑和呼喚不像別的孩子那么敏

感�？烧f話遲的小孩子是不是都有點(diǎn)遲鈍呢？

當(dāng)2歲以后我把他從父母身邊接回來，我才發(fā)現(xiàn)他是

一個混沌而難以引導(dǎo)的孩子。

看護(hù)他的阿姨說他很好帶，只是一個人安靜地玩。所

謂玩，只不過是把很多瓶子排成長列，圖標(biāo)統(tǒng)統(tǒng)朝向外

邊，然后弄亂一點(diǎn)再排。

他不說話，也不聽我們說話，不看我們指給他的東

西，那種孤僻和冷淡可以把你逼瘋。除了吃和睡以外他幾

乎不“找”任何人。如果你不打擾他，不把他從一大排易

拉罐中拉出來，一切似乎都不錯。但是如果你試圖加入他

的游戲，哪怕只是把罐子換一個方向排列，他一定會馬上

推開你的手，把罐子放回原處。如果你拿走罐子，他就會

大哭大跳。講到看書，其實(shí)他只是一頁頁飛快地翻過，如

果你指給他看書中的圖片，他就會不耐煩地丟開。

他拒絕坐汽車和自行車，拒絕一切沒玩過的玩具，拒

絕吃西紅柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最

愛。他帶著它上街、去托兒所，吃飯睡覺都寸步不離——

我們甚至不能拆洗，所以它很快變得臟兮兮的，看不出原

來的顏色。

最要命的是，他常常在半夜3 點(diǎn)鐘醒來，房間的燈和

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電視必須整夜開著，只有這樣他才不會哭鬧，安靜地坐在

燈影里玩。有時他還高興地爬來爬去，叫出聲來。

每當(dāng)他大哭大鬧用頭撞得墻咚咚響時，每當(dāng)被他纏得

焦頭爛額、精疲力竭時，我就想：我們到底養(yǎng)了一個瘋子

還是傻子？

就在那一天，兒子在北醫(yī)六院被診斷為具有孤獨(dú)癥傾

向，因為沒有語言能力，程度測評為中度。①

那個小小的不對勁，終于變成了一個大大的黑洞，把

我們徹底吞沒。

古怪的孩子（下）

孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)千差萬別，但無一例外的是讓人覺

得格外古怪。

小石頭長著一雙明亮的大眼睛，在1 歲多還不會說話

的時候已經(jīng)識字上千，能夠憑聲音分辨各種汽車，再長大

一點(diǎn)還能推算日歷。“真是神童�。�”旁人常羨慕地對他的

媽媽方靜說。

長到3 歲以后，小石頭上了幼兒園。這個神童卻成了

問題兒童：喜歡到處亂跑、不聽指令、不合群。方靜以為

是孩子不適應(yīng)環(huán)境，給石頭換了一個幼兒園，結(jié)果一切照

舊。到了5 歲，情況越發(fā)嚴(yán)重，孩子常常無故自言自笑，

不聽他人說的話，不接受新東西。方靜帶著他四處求醫(yī)，

最后被診斷為兒童孤獨(dú)癥。

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方靜的天塌了：“我無法面對他，真是無法面對他。

最令我害怕的是他發(fā)笑的時候。多少次他在那兒大笑我在

那兒大哭，我在他恐怖的笑聲中崩潰，在他恐怖的笑聲中

一次一次地起了和他同歸于盡的念頭。”

張戈1984 年出生，是南京較早被診斷為孤獨(dú)癥的一

個孩子，幾乎也是最有名的一個。

“以前我們都認(rèn)為她是神童，因為她不到1 歲就指著

外邊的文字和數(shù)字咿呀學(xué)語，1 歲半時已經(jīng)認(rèn)識上千漢字。

我們經(jīng)常帶著她在親友間表演。走在外邊，不認(rèn)識的人都

會過來要抱她玩。”

3歲半時張戈經(jīng)南京腦科醫(yī)院陶國泰教授診斷為兒童

孤獨(dú)癥。當(dāng)時張戈正處在非常嚴(yán)重的自我封閉狀態(tài)中，她

整天自言自語，不看人，不答話，一分鐘也不能安靜，不

停地跑來跑去，每次出門必須要有人一直緊緊抓住她的手

才不會一下子跑到馬路中間。

“我抱著她，整夜地哭，而她只是大笑，那瘋狂的大

笑讓我心碎。”張戈的媽媽吳蘇星回憶當(dāng)時的心情。

小玄的爸爸是個公認(rèn)的樂天派，他寫了一首詩贊美曾

被醫(yī)生測評“智商為零”的寶貝兒子：

獨(dú)自走在隊伍最后的那個

他跑起來手掄得像風(fēng)車

捉迷藏時告訴你他藏在哪兒

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是他是他 眼睛明亮額頭高闊

放學(xué)時趴在窗口最急切的那個

像炮彈一樣沖出教室

咯咯咯地跳到我懷里的是我的小兒

是呀是呀 這是我兒子畫的

小羊羔長著人的臉

爺爺?shù)淖炖锏鹬鴥芍��?/p>

爸爸的耳朵長在下巴上屁股還在充電

我的小兒長大后想當(dāng)司機(jī)

開一輛蘋果綠的POLO

他還想住在蘋果綠的屋子

順著屋里的梯子能摸到天上的藍(lán)月

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關(guān)于他的兒子小玄，另一位朋友的描述可能更客觀：

上個禮拜天，黃和他的太太帶著孩子來我的家里玩了

一天。他們有一個4 歲大的兒子，小家伙長得眉清目秀，

兩個眼睛黑亮黑亮的，除了不愛說話和不好好吃飯之外，

從外表看上去，他和別的孩子沒什么兩樣。

我看著這個孩子在他媽媽的肚子里越長越大。他出生

的時候有8 斤，是個大胖小子。生下來的第一天我去醫(yī)院

探望他們，我就發(fā)現(xiàn)這個孩子的外表繼承了黃和他太太所

有的優(yōu)點(diǎn)，當(dāng)時我就脫口而出：“我的天，這是我見過的

最漂亮的孩子！”可是后來我為這句話后悔不已。

孩子長大到滿地跑的時候，我們都發(fā)現(xiàn)他和別的孩子

不一樣。這個孩子出奇的安靜，到了一個新地方總是緊緊

地抓著他媽媽不放手。任你怎么招呼他、逗他，他都充耳

不聞，從來不和人對話；任你拿出什么玩具給他他都毫無

興趣，只對電風(fēng)扇感興趣。我們吃飯的時候，就把電風(fēng)扇

的電源拔掉，他一個人可以不受任何干擾地玩上好幾個小

時。除了電風(fēng)扇之外他只喜歡甜食，每到別人家他總能找

到存放糖果的地方，拿起來就吃。這讓黃和他的太太很難

為情，為此他們不太愿意帶著孩子去別人家。因為和我們

很熟悉，所以他們有的時候會在周末把孩子帶到我的家里

來玩。

就在上個禮拜天，我們吃飯的時候，我終于還是把存

在心里很久的話說了出來：“應(yīng)該帶孩子去醫(yī)院找個專家

看一看了。”

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黃的太太是一個總是小聲說話的人。在我的印象里她

總是文質(zhì)彬彬的，從不和人紅臉。她告訴我，不是沒有去

過醫(yī)院。她帶著孩子去醫(yī)院的時候，一個據(jù)說是專家的人

和孩子說了兩句話就扭頭對她說：“這個孩子智商很低。”

如果是感冒發(fā)燒還能拿藥吃，可是這個大夫就說了這么句

話就再也沒了下文，而且臉上的表情也像用來蘇兒水洗過

一樣。當(dāng)時她一路哭著回到了家里。說到這里她又激動起

來，眼圈也紅了。我只好安慰她：“可以再換一家醫(yī)院，

再去看看到底是什么問題。”

又過了幾天，他們終于找到了一個兒童孤獨(dú)癥專家，

給孩子做了一個全面的測試，結(jié)論是孩子有孤獨(dú)癥傾向，

還需要做進(jìn)一步的檢查。

天使在人間

在古代的經(jīng)書和傳說中，天使常常是一個需要幫助、

看上去普通的陌生人。他可能向你要一杯水，也可能請求

在你家住一個晚上。他不會給你帶來什么眼見的恩惠，相

反可能是一連串麻煩的開始。在某種程度上，他是對你人

性的一個試探。

沒人知道天使長什么樣子，也沒人知道天使講什么語

言。英語？古希伯來語？或者一種非凡間的“天語”？

假如有一個小天使來到你家，他不會說你聽得懂的任

何一種語言，也不能按你的指令做出種種動作和表情，只

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是需要你的幫助和關(guān)照，你會怎樣對他？他又會有怎樣的

遭遇？

我們每個家庭都曾經(jīng)迎接過天使的降臨。那些天使有

的來過就走了，有的長大成了和你一樣的凡人，還有些一

直需要你特殊的關(guān)照，也許是一生一世。

你曾被他的脆弱和純潔感動，發(fā)誓愛他。當(dāng)你第一次

抱他，當(dāng)你的手第一次握住他的手，你的心因狂喜而顫

抖。你發(fā)誓說你要做最好的父母，給他一生的愛與溫暖。

可是如果，如果他不是你想象中的那個樣子，不能給

你帶來驕傲、安慰、歡樂，甚至不能回答你的問話，你還

愛他嗎？你為什么愛？怎么去愛？

當(dāng)天使來到我家的時候，是一個雨雪交加的黃昏。那

時候，我一點(diǎn)也沒有想到，我已經(jīng)成了一個孤獨(dú)癥兒童的

母親。為了讓他能叫我一聲媽媽，我將嘗盡千辛萬苦。

我同樣不知道的是，這個世界上有成千上萬的父母經(jīng)

歷著和我一樣的痛苦。關(guān)于孤獨(dú)癥的發(fā)病率有不同的統(tǒng)

計，從萬分之五到千分之九不等，近年來更上升到1% ～

3%。一般的估計，在中國內(nèi)地，就有60 萬～ 180 萬個孤

獨(dú)癥患者的家庭。如果說孤獨(dú)是我們孩子的命運(yùn)，那么它

也是每個父母、每個家庭無法驅(qū)散的噩夢。

另一方面，孤獨(dú)癥正變成一個時髦的名詞，成為年輕

人標(biāo)榜叛逆的標(biāo)簽。在一些文學(xué)與影視作品里，孤獨(dú)癥經(jīng)

常與父母離異、對孩子的忽視相聯(lián)系，仿佛是父母的虐待

才導(dǎo)致了孩子的異常。盡管現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)結(jié)論已經(jīng)證實(shí)孤獨(dú)

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癥的病因是一種先天的大腦損傷和異常，但人們往往津津

樂道于他們雨人式的天才和怪癖，而對他們的真實(shí)處境視

而不見。②

幫助孩子建立與世界的關(guān)系是我們一生的任務(wù)。在這

個布滿荊棘的世界上，有的時候這幾乎是不可能的。我們

有些父母，因為軟弱和絕望結(jié)束了自己和孩子的生命（在

寫作本書期間，我們失去了三個孩子，其中有一個2 歲的

孩子被父親帶著投江而死）。

但更多的人在與這種來歷不明的噩運(yùn)抗?fàn)�，他們在�?/p>

救孩子也在拯救自己。在國內(nèi)和國外，有很多素不相識

的人在幫助我們，孤獨(dú)癥的治療教育正在成為一項崇高

的事業(yè)。

所有的孩子都會長大，而我們這些父母也同樣在成

長。上帝知道經(jīng)過這所有的磨難，我們變得多么好，多么

純粹堅忍而感恩。有人說孤獨(dú)癥孩子是星星的孩子，但在

我看來他就是我自己的寶貝——我的守護(hù)天使，他教會我

很多東西，他愛我，永遠(yuǎn)不會離開我，直到生命的最后

一刻。

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①孤獨(dú)癥（Autism）又稱自閉癥，是一種由大腦、神經(jīng)以及基因的

病變引起的發(fā)展性障礙。其主要癥狀可包括人際關(guān)系的隔離、語言的困

難以及行為障礙等。這種人類歷史上的疑難病癥進(jìn)入醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教

育各界的研究視野僅有60 多年的時間。一般認(rèn)為，1943 年美國約翰· 霍

布金斯大學(xué)的李奧· 坎納（Leo Kanner）發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉

性障礙》是世界學(xué)術(shù)界首次對孤獨(dú)癥做出的經(jīng)典性描述。

1970年后的研究資料澄清孤獨(dú)癥與精神分裂癥是獨(dú)立的兩個診斷，

孤獨(dú)癥與父母社會經(jīng)濟(jì)水準(zhǔn)、人格特質(zhì)及兒童的養(yǎng)育都沒有關(guān)系，孤獨(dú)

癥患者有器質(zhì)性障礙。這些資料使瑞特（Rutter）和斯考普勒（Schopler）

于1978 年同時呼吁孤獨(dú)癥的定義回歸坎納的概念，但診斷準(zhǔn)則及歸類

需要修正。這項呼吁導(dǎo)致DSM-III（1980）把幼兒孤獨(dú)癥由兒童期精

神病類改為廣泛發(fā)展障礙癥（Pervasive Developmental Disorders, 簡稱

PDD）類，以揭示孤獨(dú)癥是一種發(fā)展性障礙，而非精神病。由于孤獨(dú)癥

候群的表現(xiàn)方式隨著成長而有改變，且缺陷長期持續(xù)不只是出現(xiàn)在嬰幼

兒期，因此，DSM-III-R(1987) 和DSM-IV(1994) 改稱孤獨(dú)癥（Autistic

Disorder）。ICD-10（WHO,1992） 將幼兒孤獨(dú)癥改稱兒童期孤獨(dú)癥

（Childhood Autism），亦將其歸類于PDD。ICD-10 與DSM-IV 診斷孤獨(dú)

癥的要件雷同，顯示目前國際上對孤獨(dú)癥的診斷已形成共識。（引自宋維

村《自閉癥學(xué)生輔導(dǎo)手冊》，臺灣臺南師范學(xué)院）

在國內(nèi), 醫(yī)學(xué)界對于孤獨(dú)癥的殘疾類別歸屬問題長期爭論不休。事實(shí)

上, 在國外已經(jīng)用發(fā)展性障礙這一概念來概括兒童在成長發(fā)育中出現(xiàn)的一

系列功能性障礙，如閱讀障礙、數(shù)學(xué)學(xué)習(xí)困難、注意力障礙等。

孤獨(dú)癥的主要行為有：不理人、不黏人。有人形容他們把父母視為

“生活的工具”，而不是“情感對象”；有特殊的手部動作或其他刻板行

為；看見陌生人也不認(rèn)生。對團(tuán)體游戲活動不感興趣，很少主動找人玩

或參與一群人的交談，也很少能和他人維持真正持久的友誼。隨著年齡的

增長，有些會在人際關(guān)系上有所進(jìn)步，但仍表現(xiàn)出對人不感興趣的特征。

很多孤獨(dú)癥的父母形容孩子“聽而不聞”、“視而不見”，他們常表現(xiàn)

出一種事不關(guān)己、若無其事的樣子，好像永遠(yuǎn)活在自己的世界里。有很

多孤獨(dú)癥的孩子，對日常生活中一些微小的改變以及一般人不以為然的

小刺激有很強(qiáng)烈的反應(yīng)，也有人對某些氣味、色彩、形狀、質(zhì)感等反應(yīng)

過于興奮或恐懼。

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②中國有關(guān)專家自1982 年起開始對孤獨(dú)癥加以研究并做過病例報

道，但目前尚無系統(tǒng)的流行病統(tǒng)計資料。根據(jù)孤獨(dú)癥的患病率大約為萬

分之五而孤獨(dú)癥系列癥的患病率大約為萬分之十的較為保守的標(biāo)準(zhǔn)，以

中國現(xiàn)有的總?cè)丝跀?shù)量來估計，中國目前可能有50 萬左右的孤獨(dú)癥患

者，有100 萬左右的孤獨(dú)癥系列癥患者（如脆性X 染色體綜合征、廣泛

性發(fā)育障礙和阿斯伯格綜合征等）。

自本書出版以來，孤獨(dú)癥的國際診斷標(biāo)準(zhǔn)做了多次修訂，發(fā)病率亦

逐年上升。美國疾病控制與預(yù)防中心在2014 年6 月發(fā)布最新孤獨(dú)癥（自

閉癥）發(fā)病率統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，在美國2002 年出生的孩子，孤獨(dú)癥（自閉

癥）發(fā)病率為68 ：1; 其中男孩發(fā)病率為42 ：1。

著名孤獨(dú)癥診斷專家、廣州中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授估計，

我國國內(nèi)的孤獨(dú)癥發(fā)病率應(yīng)該在1% 左右。

世界衛(wèi)生組織（WHO）統(tǒng)計中國內(nèi)地有孤獨(dú)癥（自閉癥）患兒60 萬～

180萬，國內(nèi)學(xué)者認(rèn)為孤獨(dú)癥（自閉癥）患者人數(shù)在150 萬～ 780 萬人之間。

2001年，衛(wèi)生部、公安部、中國殘疾人聯(lián)合會組織的全國0 ～ 6

歲殘疾兒童抽樣調(diào)查表明，在0 ～ 6 歲的61 名精神殘疾兒童之中，有

50.82%的兒童沒有得到任何形式的治療和康復(fù)，說明精神殘疾的醫(yī)療、

教育、康復(fù)的現(xiàn)狀和需求之間存在較大差距。在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的兒童中，

以家庭康復(fù)形式為主，占接受康復(fù)人數(shù)的73.33%，這反映了對提供更多

康復(fù)形式的特殊機(jī)構(gòu)的迫切需求，對康復(fù)效果和專業(yè)化水平也提出了更

高的要求。