我的自閉癥:發(fā)現(xiàn)自己的隱形天賦
定 價:59 元
- 作者:(美)德文·普萊斯(Devon Price)著
- 出版時間:2023/11/1
- ISBN:9787111738480
- 出 版 社:機(jī)械工業(yè)出版社
- 中圖法分類:R749.99
- 頁碼:
- 紙張:
- 版次:1
- 開本:21cm
本書作者認(rèn)為自閉癥患者首先要培養(yǎng)自信心和自我同情心,從而達(dá)到自我接納的新高度。同時,本書還概述了蒙面自閉癥患者可以采取的策略,描述了易于接受神經(jīng)多樣性的世界可能的樣子,倡導(dǎo)我們應(yīng)該重塑對自閉癥的刻板印象,建立一種包容的文化氛圍。
固執(zhí)、自說自話、缺乏眼神交流、行動和思緒總是慢半拍、不善交際、被誤解、被排擠、偏激……是異類還是天才?
你的與眾不同,只是看待世界的另一種方式
全面了解自閉癥的相關(guān)知識和技能
寫給家長、老師、治療師、自閉癥人士的實用指南
自閉癥患者基于10多年研究成果親自撰寫的心路歷程
全球被譯為9種語言,熱銷10萬冊,美國亞馬遜暢銷書
你的朋友或家人是否患有自閉癥但未得到確診?你在遇到一個明顯的自閉癥患者之前,可能已經(jīng)錯過了無數(shù)個“蒙面自閉癥”患者,他們通常會偽裝成神經(jīng)正常的人。偽裝是自閉癥患者的常見應(yīng)對機(jī)制之一,他們?yōu)榱诉m應(yīng)社會規(guī)范而隱藏自己的自閉癥特征,因此養(yǎng)成了一種以犧牲心理健康為代價的膚淺人格。這種偽裝機(jī)制包括:抑制無害的刺激,通過表現(xiàn)得謙遜與溫和來掩蓋交流障礙,強(qiáng)迫自己進(jìn)入導(dǎo)致嚴(yán)重焦慮的環(huán)境。這樣,他們就不會被視為需要幫助的人或“怪人”了。
在本書中,德文·普萊斯博士分享了他在掩飾自閉癥方面的個人經(jīng)歷,并將歷史、社會科學(xué)研究、應(yīng)對方案和個人資料融合在一起,講述了迄今為止由旁觀者主導(dǎo)的神經(jīng)多樣性的故事。對于普萊斯博士和其他許多人來說,自閉癥是彰顯自身別具一格和擁有獨特魅力的深層源泉。不幸的是,生活在神經(jīng)正常者主宰的世界里,自閉癥患者可能會遭遇巨大的疏離感和痛苦感。大多數(shù)“蒙面自閉癥”患者掙扎了幾十年才發(fā)現(xiàn)自己的真實身份。他們很容易被邊緣化,并且備受煎熬,只好戴著面具生活。普萊斯博士為我們摘下自閉癥面具奠定了基礎(chǔ),并提供了鼓勵自我表達(dá)的練習(xí),該實踐包括以下幾點:
慶祝自己的特殊興趣
培養(yǎng)自閉癥的人際關(guān)系
重塑自閉癥的刻板印象
重新發(fā)現(xiàn)你的價值觀
從即刻起,請尊重自閉癥患者的需求、神經(jīng)多樣性和獨特優(yōu)勢,這樣他們就不必繼續(xù)戴著面具生活了。是時候讓公眾更廣泛地接受和包容神經(jīng)差異性了。在接納神經(jīng)多樣性的過程中,我們都可以收獲“特立獨行”的回報,并學(xué)會真實地生活。其實,自閉癥患者和正常人是一樣的。
我注意到,自閉癥患者屈服于這種命運的模式十分明確。女性自閉癥患者、跨性別者和有色人種在年輕時的特征常常被忽視,或者他們的痛苦癥狀被解讀為“操縱欲強(qiáng)”或“攻擊性強(qiáng)”。那些在貧困中長大的、無法獲得心理健康資源的自閉癥患者,也是如此。同性戀和性別錯位癥的男性通常不太符合自閉癥的特征,因此不能被診斷為自閉癥患者。年長的自閉癥患者從未有機(jī)會接受評估,因為在他們的童年時期,關(guān)于精神殘疾的知識非常有限。這些系統(tǒng)性的排斥迫使一大批形形色色的精神殘疾人士生活在默默無聞之中。這就產(chǎn)生了我現(xiàn)在稱為“蒙面自閉癥”的概念,這是被研究人員、心理健康醫(yī)生和非自閉癥患者領(lǐng)導(dǎo)的自閉癥組織廣泛忽視的自閉癥偽裝版本,比如飽受詬病的“自閉癥之聲”。
當(dāng)我使用“蒙面自閉癥”這個術(shù)語時,我指的是任何偏離我們在大多數(shù)診斷工具和幾乎所有媒體對自閉癥的描述中看到的自閉癥狀的標(biāo)準(zhǔn)形象。自閉癥是一種相當(dāng)復(fù)雜的多面性障礙,涵蓋了許多不同的特征,表現(xiàn)方式也是五花八門。我也在談?wù)撃切┮驗殡A級、種族、性別、年齡的差距以及醫(yī)療保健的缺失等原因而沒有被認(rèn)真對待的自閉癥患者。
通常,具有傳統(tǒng)意義上“男性化”興趣和愛好的白種人男性,在年少時就被標(biāo)記為“潛在自閉癥患者”。即使在相對優(yōu)越的階層中,也幾乎只有富裕和中上階層的自閉癥兒童才能得到確診。當(dāng)臨床醫(yī)生或媒體描述自閉癥時,一直以這個群體為原型。自閉癥的所有診斷標(biāo)準(zhǔn)都是基于這個群體的表現(xiàn)而定的。每一個自閉癥患者都受到了這種狹隘觀念的傷害,即使是白種人、有錢人、順性別的男孩,也很可能受到這種觀念的影響。長期以來,我們只是被認(rèn)為是白種人自閉癥男孩給他們富裕的父母帶來的“麻煩”。我們復(fù)雜的內(nèi)心生活,我們自己的需求和疏離感,神經(jīng)正常人群迷惑我們、擾亂我們甚至虐待我們的方式,都因為自閉癥“鏡頭”而被忽視了幾十年。只有當(dāng)我們的精神殘疾給我們的看護(hù)者、老師、醫(yī)生和其他掌控我們生活的人帶來挑戰(zhàn)時,我們才會被他們定義為我們貌似欠缺心理健康。
多年來,心理學(xué)家和精神病學(xué)家一直在討論“女性自閉癥”的存在,這是一種假設(shè)的自閉癥亞型,貌似比“男性自閉癥”要溫和得多,也更適合融入社會;加兴^“女性自閉癥”的人能夠進(jìn)行眼神交流和對話,或者隱藏她們的抽搐和感官敏感性。她們可能在人生的頭幾十年里完全不知道自己是自閉癥患者,反而認(rèn)為自己只是害羞或高度敏感。近年來,公眾逐漸習(xí)慣了女性自閉癥患者的存在,一些優(yōu)秀的圖書,如珍娜拉·尼仁伯格(Jenara Nerenberg) 的《發(fā)散性思維》(Divergent Mind)和露迪·西蒙(Rudy Simone)的《你好,我是阿斯伯格女孩》(Aspergirls),都在努力建立對這一群體的認(rèn)知。喜劇演員漢納·蓋茨比(Hannah Gadsby)和作家妮科爾·克利夫(Nicole Cliffe)等知名女性公開承認(rèn)自己是自閉癥患者,這也起到了輔助效果。
不過,“女性自閉癥”這個概念存在一個重大問題。這個標(biāo)簽并不能很好地解釋為什么有些自閉癥患者會掩蓋她們的自閉癥特質(zhì),或者多年來她們的需求一直被忽視。首先,并不是所有患有自閉癥的女性都屬于女性自閉癥亞型。許多女性自閉癥患者明顯進(jìn)行著自我刺激并努力社交,卻飽受崩潰和自我封閉的折磨。自閉癥科學(xué)家和活動家天寶·格蘭。═emple Grandin)就是一個很好的例子。她說話的語氣有些單調(diào),還避免眼神接觸,甚至像年幼的孩子一樣渴望感官刺激和壓力。盡管以今天的標(biāo)準(zhǔn)看,格蘭丁是非常典型的自閉癥患者,但她直到成年后才被確診。
女性自閉癥患者之所以被忽視,并不是因為她們的“癥狀”比較溫和。即使是具有典型自閉癥行為的女性,也可能多年未被診斷出來,這僅僅是因為她們是女性,而且她們的經(jīng)歷不像男性那樣受到專業(yè)人士的重視。此外,并不是所有被忽視和被輕視的自閉癥患者都是女性。許多男性和非二元性別者的自閉癥也被掩蔽了。我們把這種戴著社會面具、易于陷入心理偽裝的自閉癥稱為“女性版”自閉癥,是為了表明偽裝是一種性別現(xiàn)象(甚至是出生時被賦予的性別),而不是一種更廣泛的社會排斥現(xiàn)象。女性不會因為生理原因患上“溫和型”自閉癥,那些被邊緣化的自閉癥患者因為她們在社會中的邊緣地位而被人忽視。
當(dāng)自閉癥患者沒有得到資源或獲得自我認(rèn)識的途徑時,當(dāng)他們被告知他們被污名化的特征只是一個破壞性的、過度敏感或令人討厭的孩子的跡象時,他們別無選擇,只能發(fā)展出一種典型的神經(jīng)表象,總是戴著那種典型的神經(jīng)面具,讓人感覺非常不真實,維持起來也讓人身心俱疲。這也未必是有意識的選擇。戴上面具掩蔽是外界強(qiáng)加給他們的一種排斥狀態(tài)。一個未出柜的同性戀者,并不是在某一天突然決定要出柜的。從本質(zhì)上講,他們生來就容易出柜,因為異性戀是正常的,同性戀卻被視為罕見的反,F(xiàn)象。
同樣,自閉癥患者的臉上天生就戴著一副典型的神經(jīng)面具。它假定所有人都以類似的方式進(jìn)行思考、社交、感覺、表達(dá)情感、處理感官信息和交流。我們都必須遵守本土文化規(guī)則,并實現(xiàn)無縫融合。自閉癥患者中那些需要以另一種方式進(jìn)行自我表達(dá)和自我理解的人遭到了拒絕。因此,他們作為一個人在這個世界上的第一次體驗,就是一段被看作異類和感到困惑的體驗。他們只有意識到人類存在還有其他方式,才有機(jī)會摘下面具。
我發(fā)現(xiàn),我的整個生活以及我所面臨的幾乎每一個挑戰(zhàn),都可以通過一個隱形的自閉癥“鏡頭”來理解。我的飲食失調(diào)是懲罰我的異常身體和自閉行為的一種方式,也是讓它符合傳統(tǒng)審美標(biāo)準(zhǔn)、保護(hù)我免受負(fù)面關(guān)注的一種手段。我的“社交孤立”是在別人拒絕我之前我先拒絕別人的一種方式。我的工作狂行為是自閉癥過度執(zhí)著的一種表現(xiàn),也是可以接受的、助我遠(yuǎn)離那些讓我不知所措的公共場所的一個借口。我陷入了不健康的、相互依賴的關(guān)系,因為我需要被認(rèn)可,但不知道如何得到認(rèn)可,所以我只能把自己塑造成當(dāng)時伴侶想要的樣子。
經(jīng)過幾年對自閉癥的研究,以及對“蒙面自閉癥”這一社會現(xiàn)象的理解,我開始在網(wǎng)上發(fā)布這方面的文章。我發(fā)現(xiàn)成千上萬的人對我的研究產(chǎn)生了共鳴和認(rèn)同。事實證明,自閉癥并不是那么罕見(今天大約有2% 的人被診斷為自閉癥患者,還有更多的人有亞臨床特征或無法得到確診)。在我的職業(yè)圈和社交圈里,很多人私下對我說,他們也是神經(jīng)多樣性的自閉癥患者。我遇到過一些全職從事視覺設(shè)計、表演、音樂劇和性教育的自閉癥患者,這些領(lǐng)域與我們的邏輯思維、所謂的“機(jī)器人”思維無關(guān)。我認(rèn)識了更多的黑色人種、棕色人種和先天性的自閉癥患者,他們一直受到精神病學(xué)界非人性化的折磨。我見過一些自閉癥患者,他們一開始被診斷為邊緣型人格障礙、對立違抗型人格障礙或自戀型人格障礙。我還發(fā)現(xiàn)了許多像我這樣的跨性別者和性別錯位癥的自閉癥患者,他們總是因為自己的性別和神經(jīng)類型而感覺“不對勁”。
在這些人的生活中,自閉癥是獨特而美麗的源泉。但環(huán)繞在他們周圍的殘疾歧視,一直是疏離感和痛苦的源泉,這是不可思議的。大多數(shù)人掙扎了幾十年才發(fā)現(xiàn)自己的真實身份。幾乎所有人都覺得自己很難摘下戴了很久的面具。即使是這樣的事實,也讓我對自己摘下面具后的新身份感到更舒適,不再那么支離破碎和孤苦伶仃。我們中的很多人被迫戴上面具,以掩蔽自己。然而,我們加入的群體越多,我們掩蔽的壓力就越小。
在與其他自閉癥患者相處的過程中,我意識到,生活并不一定都是掩蔽的痛苦。當(dāng)我和同病相憐的人在一起時,我會更加直言不諱。我會要求調(diào)諧,比如,調(diào)暗燈光或打開窗戶以稀釋某人身上的香水味。我周圍的人越放松,越熱情地談?wù)撍麄兊奶厥馀d趣,越興奮地原地?fù)u擺,我就越感覺到,關(guān)于我的真實自我以及我的大腦和身體如何工作的問題,就沒那么丟人了。
多年來,作為一名社會心理學(xué)家,我一直在利用自身技能去解讀有關(guān)自閉癥的科學(xué)文獻(xiàn),并與自閉癥活動家、研究人員、教練和治療師聯(lián)系,以鞏固我對人類普遍神經(jīng)類型的理解。我也在努力摘下自己的面具,去接觸那個內(nèi)心脆弱、飄搖、古怪的自己,那個我在社會環(huán)境中習(xí)慣于掩蔽的自己。我已經(jīng)認(rèn)識了很多自閉癥自我調(diào)適社區(qū)的領(lǐng)軍人物,并且閱讀了許多自閉癥治療師、教練和活動家開發(fā)的資源,這些資源有助于訓(xùn)練彼此,讓大家一起放下約束和摘下面具。
今天,我不再掩飾自己被巨大的噪聲和明亮的燈光折磨的事實。當(dāng)人們的語言或肢體動作讓人無法理解時,我會直接要求他們給出明確的解釋。傳統(tǒng)的“成人”標(biāo)準(zhǔn),比如擁有一輛車或生了幾個孩子,對我沒有吸引力,我知道這完全沒問題。我每天晚上都抱著毛絨玩具睡覺,讓風(fēng)扇大聲地吹著,以隔絕鄰居的噪聲。
當(dāng)我興奮時,我會拍著手,原地?fù)u擺扭動。在美好的日子里,我認(rèn)為這些事情不會讓我變得幼稚、膽怯或糟糕。我愛真實的自己,別人也能領(lǐng)會并喜歡真實的我。更誠實地面對自己,讓我成為一名更有成效的老師和作家。當(dāng)我的學(xué)生陷入困境時,我能夠與他們溝通,讓他們知道維持正常的生活是多么的不易。當(dāng)我用自己的聲音從自己的角度寫作時,我與聽眾和讀者的聯(lián)系會深入心靈,效果遠(yuǎn)勝于我試圖表現(xiàn)得像一個普通的、受人尊敬的專業(yè)人士。
如果不摘下自閉癥面具,我覺得自己被詛咒了,內(nèi)心幾乎死去。人的一生貌似一場假裝熱情的漫長跋涉。現(xiàn)在的生活仍然很艱難,但我覺得自己充滿了活力。
我希望,每一個自閉癥患者都能感受到巨大的解脫,并享受通過認(rèn)清自己和摘下面具而發(fā)現(xiàn)的歸屬感。我也相信,提及自閉癥自我調(diào)適社區(qū)的未來,每個人都應(yīng)該努力更真實地生活,并要求得到我們所需要的幫助。我希望通過這本書,幫助其他自閉癥患者了解真實的自己,與其他神經(jīng)多樣性者一起努力,逐漸找到摘掉面具的自信。
摘下自閉癥面具,可能會從根本上改善自閉癥患者的生活質(zhì)量。研究一再表明,把真實的自我封閉起來,在情感和身體上都是毀滅性的。如果符合正常的神經(jīng)標(biāo)準(zhǔn),我們會獲得暫時的認(rèn)可,但這是以沉重的生存成本為代價的。掩蔽是一種令人筋疲力盡的表演,會導(dǎo)致身體疲憊、心理倦怠、抑郁、焦慮,甚至產(chǎn)生自殺的念頭。掩蔽還掩蓋了一個事實,即世界對我們來說是難以接近的。如果非自閉癥患者從未聽到我們的需求,也從未看到我們的掙扎,那么他們就沒有理由來迎合我們。我們必須要求得到我們應(yīng)得的待遇,不再為了安撫那些忽視我們的人而活著。
拒絕表現(xiàn)神經(jīng)正常,是心理殘疾人士正義的革命性行為,也是一種自愛的激進(jìn)行為
德文·普萊斯
一位社會心理學(xué)家、教授、作家,也是一位自豪的自閉癥患者。他的研究成果發(fā)表在《實驗社會心理學(xué)雜志》(The..Journal..of..Experimental..Social..Psychology)、《個性與社會心理學(xué)公報》(Personality..and..Social..Psychology..Bulletin)和《積極心理學(xué)雜志》(The..Journal of..Positive..Psychology)等期刊上。他的文章還曾見于《金融時報》(The..Financial..Times)、《赫芬頓郵報》(Huffington..Post)、《石板》(Slate)雜志、《雅各賓》(Jacobin)雜志、《商業(yè)內(nèi)幕》(Business..Insider)及美國公共電視網(wǎng)(PBS)和美國國家公共電臺(NPR)等媒體,F(xiàn)為芝加哥洛約拉大學(xué)繼續(xù)和專業(yè)研究學(xué)院的助理教授。
序言 疏離感
第一章 自閉癥到底是什么
自閉癥的定義
典型自閉癥
你是那個“愛火車的白種人男孩”嗎
你懷疑自己患有自閉癥嗎
自閉癥術(shù)語筆記
第二章 何謂“蒙面自閉癥患者”
女性自閉癥患者和性少數(shù)人群
黑色人種和棕色人種的自閉癥患者
健談的外向型自閉癥患者
多病共存的自閉癥患者
“高功能”自閉癥患者
約見自閉癥朋友,尋找同類歸屬感
第三章 自閉癥面具是怎樣煉成的
什么是“蒙面”行為
“舉止得體”的雙重約束
戴面具就是矯枉過正
第四章 戴著面具生活的代價
酗酒和藥物濫用問題
飲食失調(diào)行為
超脫與分裂
遵守嚴(yán)格的規(guī)則和信仰體系
“搖尾乞憐”和取悅他人的強(qiáng)迫性行為
第五章 重新認(rèn)識自閉癥
重塑自閉癥刻板印象
慶祝你的特殊興趣
重新發(fā)現(xiàn)你的價值觀
感謝疾病,感恩過去
第六章 陷入自閉人生
設(shè)計師的發(fā)散性思維
重新想象成功和時間
用自己的方式做自己的事
大幅度曝光
第七章 培養(yǎng)自閉癥人際關(guān)系
自我坦白也許是明智之舉
培養(yǎng)“無面具”友誼,尋找“草莓人”
明確而誠實地進(jìn)行溝通
放棄神經(jīng)正常者的期望
尋找并創(chuàng)建你的歸屬感
第八章 締造神經(jīng)多樣性者的世界
完善自閉癥患者保護(hù)法
廣泛踐行社會規(guī)范
拓展神經(jīng)多樣性專題教育
全民醫(yī)保和基本收入
廢除監(jiān)禁制度
來來來,大家一起摘下面具
結(jié)語 融洽感
致謝
序言 疏離感
第一章 自閉癥到底是什么
自閉癥的定義
典型自閉癥
你是那個“愛火車的白種人男孩”嗎
你懷疑自己患有自閉癥嗎
自閉癥術(shù)語筆記
第二章 何謂“蒙面自閉癥患者”
女性自閉癥患者和性少數(shù)人群
黑色人種和棕色人種的自閉癥患者
健談的外向型自閉癥患者
多病共存的自閉癥患者
“高功能”自閉癥患者
約見自閉癥朋友,尋找同類歸屬感
第三章 自閉癥面具是怎樣煉成的
什么是“蒙面”行為
“舉止得體”的雙重約束
戴面具就是矯枉過正
第四章 戴著面具生活的代價
酗酒和藥物濫用問題
飲食失調(diào)行為
超脫與分裂
遵守嚴(yán)格的規(guī)則和信仰體系
“搖尾乞憐”和取悅他人的強(qiáng)迫性行為
第五章 重新認(rèn)識自閉癥
重塑自閉癥刻板印象
慶祝你的特殊興趣
重新發(fā)現(xiàn)你的價值觀
感謝疾病,感恩過去
第六章 陷入自閉人生
設(shè)計師的發(fā)散性思維
重新想象成功和時間
用自己的方式做自己的事
大幅度曝光
第七章 培養(yǎng)自閉癥人際關(guān)系
自我坦白也許是明智之舉
培養(yǎng)“無面具”友誼,尋找“草莓人”
明確而誠實地進(jìn)行溝通
放棄神經(jīng)正常者的期望
尋找并創(chuàng)建你的歸屬感
第八章 締造神經(jīng)多樣性者的世界
完善自閉癥患者保護(hù)法
廣泛踐行社會規(guī)范
拓展神經(jīng)多樣性專題教育
全民醫(yī)保和基本收入
廢除監(jiān)禁制度
來來來,大家一起摘下面具
結(jié)語 融洽感
致謝